Personnaliser le soin, encadrer l’autonomie, produire des vulnérabilités. Une reconnaissance idéologique des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en France.

De Thibaud POMBET

Sous la direction de Philippe BATAILLE

Thèse en Sociologie et Anthropologie sociale, soutenue le 20 janvier 2017 à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales de Paris

 

En investissant des dispositifs dédiés à la prise en charge des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en France (« AJA », 15-25 ans), cette thèse étudie les pratiques de personnalisation des soins. Les programmes personnalisés prévoient d’accompagner le processus d’autonomisation de ces jeunes malades, lors de cette période de la vie perçue comme située entre l’enfance et l’âge adulte. Comment cette considération structure-t-elle l’expérience que les jeunes font de la maladie et des soins ? Quelles formes particulières les injonctions d’autonomie prennent-elles ? L’enquête de terrain s’appuie sur quinze entretiens semi-directifs menés avec des professionnels dédiés aux « AJA » en France et en Angleterre, ainsi que sur une trentaine d’entretiens conduits avec des jeunes, leurs proches et leurs soignants au cours de deux observations participantes : l’une de cinq mois effectuée en tant qu’animateur dans la première unité française dédiée à cette population clinique à l’hôpital Saint-Louis, la seconde de deux mois en tant que socio-anthropologue au sein du programme « AJA » de Gustave Roussy. L’analyse du matériel recueilli démontre en premier lieu que la catégorie « AJA » est tributaire d’un processus de biomédicalisation. Elle met ensuite en évidence la présence de normes organisationnelles et psychosociales qui encadrent l’accompagnement de l’autonomie des « AJA ». En mobilisant le modèle de la reconnaissance, la thèse développe alors le concept d’idéologie de la personnalisation des soins pour proposer une interprétation renouvelée des situations observées, et interroger la production de vulnérabilités identitaires pour les sujets du soin.

 

Accès au document intégral:  http://www.theses.fr/s73258

 

Page personnelle de l’auteur : http://cadis.ehess.fr/index.php?1382

 


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