Colloque « Quand le handicap interroge la naissance »/ 8-9 juin 2017/ EHESS Paris

Quand le handicap interroge la naissance

Perspectives historique, contemporaine et comparative des pratiques et expériences du diagnostic prénatal

8-9 juin 2017

EHESS – 105 bd. Raspail, Paris

dpn.sciencesconf.org

 (English version below)

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Elles permettent aussi, pour des malformations moins sévères,  d’anticiper des interventions thérapeutiques précoces et d’orienter les femmes vers les unités les mieux adaptées.

Lorsqu’il est implanté à la fin des années 1960 aux USA et en Europe, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre deux risques : le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit  par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter les modalités du suivi des grossesses. Avec le passage à la « modernité thérapeutique », caractérisé par la montée de la réflexion bioéthique, les mobilisations collectives pour les droits des malades et des personnes handicapées, le contexte cognitif et moral accompagnant les pratiques cliniques et les discours officiels s’est transformé. La rhétorique qui entoure le DPN est passée du domaine de la santé publique et de la prévention des handicaps à celui, privé, de l’autonomie des couples et de la « logique du choix ».

Les deux journées du colloque croiseront les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Les pratiques professionnelles seront abordées sous différents angles : celui de la globalisation de l’innovation technique, de la circulation des savoirs et des savoir-faire et les manières dont ils s’ancrent dans des contextes locaux d’organisation des soins en périnatalité ; celui  des arrangements que les praticiens du champ mettent en place pour se conformer aux exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une juridicisation de la pratique clinique. Une large place sera faite aux points de vue  des femmes et des couples amenés à prendre des décisions difficiles en contexte de grande incertitude, à leurs expériences cognitive, morale et émotionnelle. On s’intéressera aussi aux manières dont un signe biomédical ou clinique conduit à anticiper l’expérience du handicap ainsi qu’à ce que les pratiques du DPN révèlent des représentations du handicap.

Les connaissances et expériences partagées dans le cadre du colloque permettront de saisir comment les pratiques cliniques quotidiennes du suivi des grossesses sont travaillées par des tensions induites par des attentes normatives scientifiques et éthiques, d’une part, des contraintes organisationnelles, d’autre part, qui redéfinissent les enjeux de la relation de soins, avec l’espoir que les conclusions produites permettront d’élargir un débat social encore trop confiné aux experts médico-scientifiques et administratifs.

L’inscription est gratuite, mais obligatoire: dpn.sciencesconf.org/registration

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Birth through the prism of disability

 Historical, contemporary and comparative perspectives relating to the practices and experiences of prenatal diagnosis

8-9 June 2017

EHESS – 105 bd. Raspail, Paris 

dpn.sciencesconf.org

 Prenatal diagnostic (PD) technologies have become an important, and almost unavoidable, milestone in pregnancy care. Developed to detect severe fetal anomalies, the aim of these technologies has been to provide reproductive choice (to continue or terminate the pregnancy), prepare for outcomes (palliative care or postnatal treatment), enable therapeutic interventions (for less severe anomalies) and manage delivery at a specialist unit.

The implementation of PD at the end of the 1960’s in the USA and Europe was consistent with public health policies in preventing anomalies at birth. However, the need to balance the risk of bringing a child with an impairment into the world with that of losing a healthy child (which is attached to invasive testing) modified pregnancy care practices over time.  The gradual transition to ‘therapeutic modernity’ characterised by the development of bioethics, the collective mobilisation of health services users and disabled people to protect their rights also influenced the cognitive and moral context surrounding PD. This contributed to transforming both clinical practices and official discourses. The PD rhetoric gradually moved from the field of public health and disability prevention, to that of individual autonomy and the logic of choice.

his two-day colloquium will bring together the perspectives of researchers, professionals and support group representatives to gain insights into the way technological developments, public policy and professional norms impact upon the practices of PD and individuals’ experiences.

PD practices and experiences will be examined from different perspectives: first, in the light of the globalisation of technical innovation and the circulation of skills and knowledge, and how these impact upon local care provision; second, through the requirements of evidence-based medicine, the democratisation of health and growing legal accountability of clinicians and how these influence professional practice. A strong emphasis will be put on the experiences of women and couples who are faced with difficult decisions (often surrounded by uncertainty) and in particular on their cognitive, moral and emotional experiences. Finally, the way biomedical or clinical markers are extrapolated into future experience of disability will also be explored as well as what PD practices reveal about perceptions of disability experience.

The knowledge and experiences shared during this colloquium will provide insights into the way the tensions between normative scientific and ethical expectations, on the one hand and the organisational constraints on the other hand,  reshape the relationship of care in  clinical practices; the aim being to broaden social debate, still currently limited to medical, scientific and administrative experts.

Participation at the conference is free, but registration is compulsory: dpn.sciencesconf.org/registration


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