Appel à projets de recherche 2019 : « Sciences humaines et sociales & maladies rares »

La Fondation Maladies Rares, organisme privé à but non lucratif, a été créée en 2012 dans le cadre du second Plan National Maladies Rares par cinq membres fondateurs. La Fondation a pour objectif de contribuer à (i) décrypter les maladies rares pour en faciliter le diagnostic et accélérer le développement de nouveaux traitements, (ii) améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches.
Elle porte une mission d’intérêt général : animer, coordonner et soutenir la recherche sur les maladies rares pour pallier l’isolement social et thérapeutique des personnes malades
et ainsi améliorer leur parcours de vie.
La Fondation Maladies Rares lance le septième appel à projets « Sciences humaines et
sociales & maladies rares », en collaboration avec la Caisse Nationale de Solidarité pour
l’Autonomie (CNSA).

Cet appel à projets vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales
et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes). Toutes les maladies rares de l’enfant et de l’adulte sont concernées, l’objectif étant l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées et de leur entourage depuis la recherche de diagnostic jusqu’à la prise en charge et l’accompagnement.

Cet appel à projets a pour objectif de promouvoir la mise en place de synergies entre
chercheurs en sciences humaines et sociales, experts de la prise en charge médicale des
maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares, Centres de Compétences, Filières
de Santé Maladies Rares), associations de malades, experts de l’accompagnement social
et médico-social.

Il encourage ainsi l’interdisciplinarité des projets de recherche en sciences humaines et
sociales dans le domaine des maladies rares et est ouvert à toutes les disciplines en
sciences humaines et sociales.

Les projets de recherche devront s’intéresser aux conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Ils viseront aussi à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie. La recherche sera conduite dans la perspective d’améliorer le parcours de vie des personnes malades et de leur entourage.

L’objectif des travaux sera de nourrir la réflexion sur l’amélioration de l’accompagnement des personnes concernées par les maladies rares (enfants, adultes, entourage).
L’approche conjointe de plusieurs maladies rares sera considérée avec attention ; le choix
des maladies rares devra être justifié. Les travaux s’intéressant à une seule pathologie
devront démontrer un bénéfice pour d’autres situations.
Une attention toute particulière sera aussi portée aux projets interdisciplinaires.
La valorisation de ces travaux doit permettre (i) de proposer des améliorations du
parcours de vie des personnes concernées, (ii) de faciliter l’accès des personnes malades
à l’ensemble des droits reconnus aux personnes dans nos sociétés (iii) d’éclairer les
politiques publiques sur les inégalités ou les difficultés en matière d’accès aux dispositifs
et aux traitements auxquelles les malades sont confrontés.

Les projets proposés pourront porter sur tous les âges, dans tous les domaines de vie
selon les axes suivants :
Axe A – Impact de la rareté des maladies sur les limitations d’activités, les
stratégies de compensation et les besoins d’accompagnement.
Axe B – Impact de la rareté des maladies sur la participation sociale.
Axe C – Ethique et droit des personnes dans le contexte spécifique des
maladies rares .

Projets proposés

Les projets devront formuler explicitement une question de recherche traitant des
problématiques spécifiquement liées aux maladies rares de l’enfant et/ou de l’adulte. Les travaux pourront consister en des recherches ‘observation’ et/ou des recherches ‘intervention’. Pour tous les cas, le bénéfice concret pour les malades devra être explicitement détaillé, en présentant par exemple les supports d’application de la recherche. Les recherches peuvent reposer sur des méthodologies très variées, y compris des récits de vie, des biographies et des descriptions de trajectoires. Elles peuvent également inclure une dimension comparative internationale.
Le bénéfice de la recherche devra être explicitement transposable à d’autres
pathologies. Les projets transversaux s’intéressant à plusieurs maladies rares ou
impliquant plusieurs disciplines des sciences humaines et sociales seront privilégiés par le comité de sélection.

Composition des équipes

L’appel à projets de recherche s’adresse à la fois aux chercheurs en sciences humaines et
sociales, aux professionnels de l’accompagnement social et médico-social et aux
professionnels de santé experts de la prise en charge des maladies rares (centres de
référence maladies rares, centres de compétences maladies rares, filières de santé
maladies rares).
Les projets devront impérativement impliquer une équipe de recherche11 en sciences
humaines et sociales, une association de malades (si elle existe) et une équipe médicale experte de la prise en charge des maladies rares.
Le projet devra démontrer la faisabilité des travaux, notamment au niveau de l’inclusion
prévue (qu’il s’agisse de malades, d’autres personnes physiques ou d’institutions), la
qualité de la recherche entreprise et l’expertise des chercheurs sollicités.
Les projets pourront impliquer des acteurs étrangers ou privés dans la mesure où ceux ci
assureront leur propre financement.
Chaque personne impliquée dans le projet devra y consacrer 10% minimum de son
temps.

Responsable scientifique

Le responsable scientifique du projet (« porteur principal ») doit être un chercheur, enseignant-chercheur ou professionnel statutaire, relevant d’un organisme de recherche12 et occupant un poste permanent en France. Il devra consacrer au minimum
25% de son temps à la réalisation du projet. Le porteur principal ne peut appartenir au
groupe de travail de la Fondation Maladies Rares.

Financement

Cet appel à projets de recherche prévoit un soutien financier maximum de 80×000 € par
projet pour une durée de 2 ans, sachant que 50% du financement accordé sera versé pour
la première année.
Des projets pilote d’une durée allant de 6 à 18 mois, pourront être soutenus pour un montant maximum de 30 000 €.
Le financement peut couvrir les dépenses de personnel temporaire, équipement, fonctionnement et mission, à la condition qu’elles soient entièrement et exclusivement
dédiées au projet. Le recours, pour la réalisation du projet, à des prestataires de service ne doit porter que sur l’exécution d’une partie limitée du projet. Le financement doit être
réaliste, détaillé poste par poste et pleinement justifié.
Une convention sera établie entre l’organisme de gestion du programme de recherche
(organisme du porteur principal) et la Fondation Maladies Rares. La convention ne
prendra effet qu’après validation du projet de recherche par les instances éthiques ad hoc.
L’organisme gestionnaire ne pourra pas prélever de frais de gestion sur le montant accordé. Le porteur principal assurera la gestion des fonds alloués, y compris la
répartition auprès des équipes partenaires françaises. Un co-financement du projet
sélectionné est possible dès lors qu’aucun conflit d’intérêt n’existe.

Modalités de soumission, sélection et calendrier

La demande s’effectue en ligne via le portail des appels à projets de la Fondation Maladies
Rares : https://ffrd.evision.ca/eAwards_applicant/faces/jsp/login/login.xhtml?lang=EN

La création d’un compte sur le portail est nécessaire afin de compléter le formulaire et soumettre le projet.

La sélection se déroulera en deux étapes :
1 – présélection sur pré-dossier incluant une estimation budgétaire par le groupe de
travail de la Fondation Maladies Rares ;
2 – évaluation sur dossier complet avec budget détaillé par deux experts extérieurs
indépendants puis sélection effectuée par le groupe de travail de la Fondation.
 
Calendrier prévisionnel :
11 avril 2019 17h : date limite de soumission des pré-dossiers
– juin 2019 : résultat de la présélection
5 septembre 2019 : date limite de soumission des dossiers complets
– décembre 2019 : annonce des lauréats.


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