Film – « Une vie démente » – Ann Sirot et Raphaël Balboni

Présentation

Il s’agit d’un tragicomédie de 2 réalisateurs belges Ann Sirot et Raphaël Balboni, qui raconte l’histoire d’un jeune couple qui voit sa vie chamboulée quand Suzanne, la mère du jeune homme, perd peu à peu la tête, atteinte de démence sémantique. Le film prend le contrepied de l’accablement qui naît dans l’entourage d’un Alzheimer et traite de déclin mental avec humour, bienveillance et émotion. Ce film est une réflexion sur la maladie, sur la place qu’on lui donne dans nos vies, et plus largement, dans la société. Que fait-on quand nos parents retombent en enfance ? Doit-on mettre sa vie entre parenthèses en attendant leur mort ? 
 
 
 

Note d’intention des réalisateurs

La maladie de Suzanne, la démence sémantique, est une composante avec laquelle nous avons dû apprendre à coexister dans notre vie personnelle. Envisager la sénilité de son parent alors qu’on est à peine dans la trentaine, cela donne une sensation de contretemps. Un trentenaire ne se dit pas qu’il y passera aussi, qu’il est le prochain sur la liste. Il lui semble que sa vie d’adulte a tout juste commencé. La mort, on y pensera plus tard. Là, maintenant, c’est le branle-bas de combat, il faut tout vivre en même temps : poser les jalons de sa propre existence, apprendre à se passer du soutien parental qui s’évapore, économiser pour s’acheter une voiture, tout en empêchant son parent malade de conduire la sienne. Composer avec sa vie de famille naissante et avec le juge des tutelles. Acheter des langes pour tout le monde : la génération du dessous et celle du dessus.

La démence sémantique est une maladie neurodégénérative du même type qu’Alzheimer, mais la détérioration cérébrale ne commence pas dans les mêmes zones. La démence sémantique s’attaque d’abord aux lobes frontaux-temporaux qui régissent le langage et le comportement. Le malade perd petit à petit ses mots et son inhibition. Il perd les codes de la vie sociale : ce qu’il faut dire et ne pas dire, ce qu’on peut faire et ne pas faire, ce à quoi on peut ressembler en public et les accoutrements impossibles (la nudité par exemple). En vivant aux côtés d’une personne atteinte de démence sémantique, on prend conscience de l’immensité des possibles au-delà de la bienséance. On réalise à quel point nous avons intégré les nombreux codes du savoir-vivre, car chaque fois que le malade parle ou agit, il tape en dehors du cadre : croquer dans tous les fruits sur les étalages au supermarché, dire tout haut et en boucle “Il y a beaucoup de Noirs ! J’aime beaucoup les Noirs !” sur les bancs de la messe remplis d’Africains, fabriquer ses propres billets fait-maison avec du papier, des ciseaux et des crayons de couleurs. Il y a dans cette maladie l’expression d’une forme de rébellion festive. Bien sûr, cela pose toutes sortes de problèmes, mais en y regardant bien, cet individu malade est également pour la société une rare opportunité de mise en perspective.

Alex est réellement mis à l’épreuve par les excentricités de sa mère : il ne supporte pas de la voir habillée avec des couleurs criardes, elle qui était si élégante, ni avec des cheveux blancs, car ainsi, elle ne correspond plus à ce qu’elle était avant, à ce qu’elle représentait avant. Alex passe d’un sentiment d’embarras et de honte permanent, à une volonté de résistance, trouver les bons mots, les bonnes attitudes pour défendre Suzanne de la méfiance extérieure, puis atteint enfin une indifférence totale à ce que les autres pourraient penser de sa mère malade. D’une certaine manière, il apprend à aimer sa mère dans cette nouvelle version d’elle-même. Il apprend à ne plus percevoir la maladie de Suzanne uniquement comme la perte de l’ancienne Suzanne, celle qui avait toute sa tête, mais aussi comme une nouvelle richesse en matière de transmission. L’expérience de la maladie de Suzanne comme la continuation d’un apprentissage. Cette aventure est aussi l’histoire d’un coming-of-age, un récit d’émancipation.

En apprenant à accepter Suzanne telle qu’elle est, à ne plus se préoccuper du regard que la société porte sur elle, Alex change son rapport au monde. Il a cessé de juger le comportement de Suzanne. Il aborde sa mère comme une entité extérieure, séparée de lui, qu’il peut voir et aimer pour ce qu’elle est.

 


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