Lauréat Exæquo du prix de thèse AMADES 2021 – Adrien Primerano

La fabrique des in/capables. Ethnographie de l’accompagnement en institution spécialisée pour adolescent-es désign-es autistes

 

Cette thèse repose sur trois monographies d’Instituts Médico-Educatifs pour adolescent-es désigné-es autistes, pour lesquelles ont été réalisées des observations régulières, des entretiens avec des professionnel-es, et l’analyse de documents institutionnels. Elle montre que les IME sont des institutions qui tendent à monopoliser la prise en charge des personnes qu’elles accueillent, et à se présenter comme la seule instance légitime pour le faire. Le handicap est érigé comme une normalité institutionnelle dans l’IME, au sein de laquelle des activités éducatives sont possibles, afin de faire acquérir des capacités aux personnes présentes. Dès lors, l’« handicapé-e normal-e » est celui ou celle qui est susceptible de s’engager dans un processus de normalisation, impliquant à la fois des comportements particuliers individualisés et de nombreuses injonctions à performer son genre ainsi que sa classe d’âge (l’adolescence). Les professionnel-les effectuent un tri entre les personnes jugées capables et incapables, par le prisme d’un accompagnement différencié, à partir d’une suppléance de l’individu ou d’une aide pour réaliser soi-même une tâche. De plus, les capables sont préparé-es au travail productif et à l’autonomie hors des IME. Dans le même temps, les incapables sont préparé-es à une institutionnalisation adulte à travers un travail sur l’autonomie au sein des institutions, en apprenant à faire et s’occuper seul-e.

 

Cette thèse a pour questionnement premier la place des personnes désignées comme handicapées – et ici plus particulièrement autistes – au sein de l’espace social français. Elle s’inscrit donc dans le cadre des littératures concernant les Disability Studies, en cherchant à percevoir le handicap non comme une particularité individuelle, mais au regard d’une interaction spécifique avec un espace social situé. En prenant en compte le handicap comme une construction sociale – en regard de l’idée de normalité, elle aussi construite malgré sa forte naturalisation – des auteur-rices, dans l’espace anglophone, ont forgé le terme d’ableism, traduit en français par « capacitisme » ou « validisme ». L’enjeu alors est de rendre visible un système de domination, prenant comme modèle la normalité, et hiérarchisant les capacités individuelles. Ce système prend la forme d’une instance de tri (entre capable et incapable), et celle d’injonctions (à l’autonomie par exemple). Le capacitisme a donc un impact direct sur les personnes dites handicapées (mais pas seulement), dont le corps et les capacités sont considérées et instituées comme hors-normes. Celui-ci, dans sa version néolibérale (Goodley 2014) – où l’individu capable l’est en rapport à la productivité et à l’injonction d’être l’entrepreneur de soi – , permet de saisir les rapports de domination entre capables et incapables, à partir d’un réseau d’injonctions à performer une autonomie construite sur un modèle méritocratique, couplée à la nécessité d’effectuer un travail productif.

La recherche, en s’appuyant sur les pratiques des institutions fermées visant les mineur-es désigné-es comme handicapé-es prend le parti de mettre au jour ce que produit l’accompagnement sur les individus, et les objectifs sous-tendues par les pratiques mises en place. Par ces mécaniques, elle met en lumière ce système capacitiste (néolibérale) en dévoilant la manière dont les enjeux autour du travail et d’une autonomie perçue comme la possibilité à faire et s’élever seul-e structurent le travail professionnel, et induit une instance implicite de tri entre capables et incapables.

A partir de l’étude du travail quotidien des professionnel-les, cette thèse éclaire un domaine peu visible, particulièrement dans l’espace français de l’autisme, traversé par de brutales controverses politiques et médiatiques, faisant des professionnel-les de terrains et des personnes autistes elles-mêmes (à l’exception de celles, sans déficience intellectuelle, qui arrivent peu à peu à occuper l’espace médiatique) ce que Lise Demailly nomme les « invisibles » du champ. Se focaliser sur l’espace des pratiques, largement à la marge dans les recherches françaises sur l’autisme, permet de mettre au jour les enjeux autour de la socialisation de groupes définis par leur manque de codes sociaux : se dévoilent alors les assignations de genre et de capacités, et leur impact sur le futur des personnes accompagnées.

Une enquête ethnographique d’un an et demi, a été réalisée au sein de trois Instituts Médico-Educatifs (IME) d’Île-De-France, accueillant tous un public désigné comme adolescent et autiste. J’ai effectué de l’observation participante, au sein de l’ensemble des espaces et temps des établissements : sur l’externat et l’internat (en soirée, week-end et vacances), lors d’activités formalisées – scolaires, paramédicales, sportives, culturelles… – et de temps informels (pauses, repas…), lors de temps de réunions, de formations. J’avais donc une posture active dans ces différents moments, participant à l’accompagnement et à la vie de l’établissement. J’ai également réalisé trente-six entretiens semi-directifs, majoritairement avec les différent-es professionnel-les des structures, aux différents postes (éducateur-trices, directeur-trices, cheffes de service, psychomotricien-nes, orthophoniste, cuisinier, secrétaire, etc.), mais aussi avec le président d’une association gestionnaire, les parents d’une personne accompagnée, et quatre personnes désignées autistes. De plus, j’ai travaillé sur de nombreux écrits institutionnels, concernant les établissements eux-mêmes (projets d’établissements, bilans d’activités) mais surtout concernant les personnes accompagnées (projets d’accompagnement, bilans, etc.).

L’ethnographie des institutions fait apparaître la manière dont l’IME va monopoliser la légitimité de l’accompagnement qu’il produit, en mobilisant divers-es professionnel-les présenté-es comme complémentaires, et en mettant à la marge les parents, pour asseoir leur légitimité à gérer non seulement les dimensions éducatives et pédagogiques, mais aussi la santé au sens large, la maîtrise des traitements psychiatriques, ou encore la préparation au travail productif.

Le handicap est érigé comme une normalité institutionnelle au sein de l’IME, à travers laquelle des activités éducatives sont possibles, afin de faire acquérir des capacités aux personnes présentes. Dès lors, l’« handicapé-e normal-e » est celui ou celle qui est susceptible de s’engager dans un processus de normalisation, impliquant à la fois des comportements particuliers individualisés et de nombreuses injonctions à performer son genre ainsi que sa classe d’âge (l’adolescence). Les professionnel-les effectuent un tri entre les personnes jugées capables et incapables : tout d’abord, un accompagnement différencié est mis en place, à partir d’une suppléance de l’individu (registre du « faire pour ») ou alors d’une aide pour réaliser soi-même une tâche (registre du « faire avec »). De plus, les plus capables sont inscrit-es dans des collectifs, visant à construire une identité commune, alors que les incapables voient leur accompagnement davantage individualisé. Enfin, les capables sont préparé-es au travail productif et à l’autonomie hors des IME, par un travail de normalisation qui vise à invisibiliser les comportements jugés hors-normes. Dans le même temps, les incapables se voient également invisibilisés socialement, mais par le biais d’une institutionnalisation adulte, à laquelle ils et elles sont préparé-es à travers un travail sur l’autonomie au sein des institutions, en apprenant à faire et s’occuper seul-e. Ces deux manières de trier semblent donc aller davantage dans le sens d’une invisibilisation sociale que d’un véritable projet d’inclusion – qui donnerait une place sociale aux individus en acceptant leur différence.

Pour saisir ces instances de tri et leur imbrication dans le processus de fabrication des individus normalisés, cette thèse analyse également ce processus par le prisme du genre : l’individu est fabriqué par l’institution à travers l’adolescence sexuée et sexualisée. L’ensemble des processus de différenciation mis en œuvre à la fois au nom de la « nature » (la biologie adolescente par exemple) et de la « norme » (l’adolescence sexuée normale hors-les-murs) permettent pour les professionnel-les qui les mobilisent de se détacher de la catégorisation de handicap. Le handicap, dans sa normalité institutionnelle, propose et produit un cadre normalisateur : les « handicapés normaux » sont celles et ceux à même de s’engager dans un processus éducatif, formatif et transformatif. Pour cela, les figures de l’adolescence et de la dichotomie masculin/féminin sont largement mobilisées afin de réduire l’anormalité. Le handicap cherche donc à être effacé, même si, dans le même temps, les logiques patriarcales vont se voir imposées aux jeunes filles accompagnées.

Le genre est une performance à incarner, à travers un modèle hétéronormatif et stéréotypé. Les outils mis en place (les groupes non-mixtes d’identité masculine et féminine, par exemple) ont pour effet d’inclure les individus dans un groupe – celui des hommes ou des femmes – qui dépasserait le handicap, et qui fait sens dans l’espace social hors-institutionnel. Néanmoins, l’inscription dans un groupe sexué pour atténuer le handicap ne peut véritablement être saisi comme porteur d’émancipation. Les jeunes filles, notamment, en étant rapprochées d’une norme de la féminité, en endossent les contraintes, avec des injonctions au travail corporel et à la bonne tenue plus fortes que pour les garçons.

Cette thèse rend compte de la manière dont les IME façonnent les trajectoires des adolescent-es, et mettent en place un tri, au regard du système capacitiste néolibéral qui promeut le travail productif et va invisibiliser les personnes jugées improductives. La thèse montre qu’il est nécessaire de s’interroger sur les rapports de pouvoir à l’œuvre dans le champ du handicap, et cela en allant voire au plus proche de l’accompagnement quotidien, dans les institutions. Elle participe, de ce fait, au mouvement actuel qui vise à mettre en lumière les discriminations et les inégalités que vivent les personnes désignées handicapées, au sein d’une société faite par et pour les « capables » ou les « valides ».

 


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