Présentation des candidats au premier tour du prix de thèse AMADES 2017 (thèses soutenues en 2016)

LES CANDIDATS

  • Les murmures de l’ayahuasca. Parcours rituel et transmission culturelle à Takiwasi de David DUPUIS (Sous la direction de Philippe DESCOLA)
  • Manger ensemble. Mourir ensemble. Ethnographie du repas collectif en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) de Laura GUERIN (Sous la direction de Claude FISCHLER)
  • Approche géopolitique de la résistance aux vaccinations en France : le cas de l’épidémie de rougeole de 2008-2011 de Lucie GUIMIER (Sous la direction de Jeanne-Marie AMAT-ROZE et de Béatrice GIBLIN)
  • Sortir ou s’en sortir ? Parcours de santé et vulnérabilités de détenus qui vivent avec le VIH ou une hépatite C  de Meoïn HAGEGE (Sous la direction de Marc BESSIN)
  • De l’arriéré au malade héréditaire. Histoire de la prise en charge et des représentations du handicap mental en France et en Allemagne (1890-1934) de Valentine HOFFBECK (Sous la direction de Catherine MAURER et Christian BONAH)
  • Une analyse ethnographique des paroles et des interactions dans quelques services de pédiatrie à Dakar de Akiko IDA (Sous la direction de Yannick JAFFRE)
  • Du bidonville à l’hôpital. Anthropologie de la santé de la reproduction au Rajasthan (Inde du Nord) de Clémence JULLIEN (Sous la direction de Laëtitia ATLANI-DUAULT et Gilles TARABOUT)
  • Le corps médico-légal. Les médecins légistes et leurs expertises de Romain JUSTON (Sous la direction de Jérôme PELISSE et Laurent WILLEMEZ)
  • Accoucher en France aujourd’hui. Les enjeux de la profession de sage-femme et le positionnement des femmes face à la naissance médicalisée de Catherine THOMAS (Sous la direction de Laurence POURCHEZ)
  • Sédation continue, maintenue jusqu’au décès : quelle communication dans les unités de soins palliatifs en France et en Pologne ? Pour une éthique de la présence à l’autre de Martyna TOMCZYK (Sous la direction de Sadek BELOUCIF)
  • Accoucher en migration, une transformation de soi par l’univers sociotechnique des soins. Analyse d’une situation de contact entre des femmes migrantes d’Afrique de l’Ouest et des professionnels de la périnatalité en Seine Saint Denis de Patricia VASSEUR (Sous la direction de Yannick JAFFRE)

 

Les murmures de l’ayahuasca. Parcours rituel et transmission culturelle à Takiwasi

David DUPUIS

Sous la direction de Philippe DESCOLA

Cette recherche, débutée en septembre 2011, est appuyée sur quatre séjours d’enquête ethnographique totalisant dix-huit mois de terrain en Haute-Amazonie péruvienne (département de San Martin), réalisés grâce à l’aide financière de l’EHESS, de l’Institut des Amériques, du Laboratoire d’Anthropologie Sociale et de la Fondation Martine Aublet (musée du Quai Branly).

La majorité de l’enquête a été effectuée au sein de Takiwasi, une communauté thérapeutique située en haute-Amazonie péruvienne. Fondée en 1992 par le médecin français Jacques Mabit, la fonction initiale de Takiwasi était de proposer une alternative au traitement des addictions par la combinaison des ressources de la médecine allopathique, de la psychologie clinique et de la “médecine traditionnelle amazonienne”. L’institution offre une infrastructure destinée à la résidence des patients et est dotée d’une équipe comprenant médecins, psychologues et spécialistes rituels (curanderos) usant de pratiques d’inspiration amazoniennes, caractérisées notamment par l’utilisation d’un hallucinogène végétal, l’ayahuasca. L’usage des végétaux fait l’objet de rituels collectifs inspirés du chamanisme métis de la région (curanderismo), alors que les représentations présidant aux pratiques composent une théorie étiologique et ontologique originale, mêlant des éléments du chamanisme amazonien, du catholicisme et du New Age.

Bien que la vocation initiale de Takiwasi consiste en l’accueil de jeunes toxicomanes de la région, la clinique est devenue l’un des principaux centres du “tourisme chamanique” d’Amazonie péruvienne. Chaque année, plusieurs centaines de candidats issus de la classe moyenne et supérieure urbaine d’Europe, d’Amérique latine et du nord participent ainsi à des “séminaires d’évolution personnelle” proposés par Takiwasi. Imprégnés de spiritualité New Age et à la recherche de thérapies alternatives, ils sont en quête d’états modifiés de conscience et d’expériences mystiques, de purification, de guérison physique et psychologique au moyen d’un contact avec la nature et avec les cultures perçues comme “traditionnelles”. D’une durée de deux semaines, ces “séminaires” impliquent l’usage ritualisé de plantes purgatives, de l’ayahuasca, des retraites dans la jungle (“diètes”) ainsi que des conférences et groupes de parole.

Le succès des séminaires proposés par Takiwasi témoigne de l’engouement croissant du public occidental pour la participation à des rituels exotiques perçus comme « traditionnels » ou « chamaniques » et investis comme des pratiques thérapeutiques et de développement personnel.

Nourri par l’engouement pour le breuvage psychotrope ayahuasca et l’image mythifiée de la forêt « primaire », un afflux de voyageurs occidentaux s’est ainsi dirigé à partir des années 1990 vers l’Amazonie péruvienne, provoquant par-là de profondes reconfigurations économiques et culturelles dans la région.

Au cours des vingt dernières années, de nombreux lieux d’accueil destinés à cette nouvelle clientèle sont de ce fait apparus en bordure des métropoles d’Amazonie péruvienne (Iquitos, Pucallpa, Tarapoto). Ces institutions, qu’Anne-Marie Losonczy et Silvia Mesturini Cappo (2010) ont désignées sous le terme de « centres chamaniques », reposent fréquemment sur le partenariat d’occidentaux et de locaux métis ou indigènes. À l’image de Takiwasi, elles proposent sous la forme de « stages » la participation à des activités rituelles présentées comme relevant de la « médecine traditionnelle amazonienne ». Articulant des éléments discursifs et pragmatiques provenant d’horizons culturels très divers, les dispositifs proposés par ces institutions s’inspirent plus ou moins librement de certaines pratiques propres au curanderismo péruvien, au premier rang desquelles l’usage ritualisé de l’ayahuasca.

Malgré leur importance croissante dans les dynamiques culturelles de l’Amazonie péruvienne, les pratiques rituelles proposées par ces institutions étaient, lorsque nous avons initié ce projet, restées peu étudiées par le biais d’un travail de terrain approfondi. Si le « tourisme chamanique » avait fait l’objet d’un certain nombre de travaux, ces derniers s’étaient en effet le plus souvent concentrés sur les conditions sociales de son émergence ou les représentations partagées de sa clientèle. Notre projet visait ainsi initialement à répondre à ce manque en réalisant l’ethnographie du dispositif rituel élaboré par l’un des « centres chamaniques » qui avaient récemment fleuri en Amazonie péruvienne.

Au cours de notre enquête, un point a rapidement attiré notre attention. La participation aux pratiques proposées par l’institution semblait fréquemment conduire les clients à se découvrir porteurs d’éléments toxiques et pathogènes, dont ils cherchaient dès lors à être purifiés. Cette représentation de soi était par ailleurs accompagnée de la crainte d’être contaminé, influencé, voire habité par des forces malveillantes habituellement invisibles, dont la présence se manifestait par des expériences survenant au cours des rituels d’ayahuasca et qu’ils nous décrivaient comme une « possession ». La participation au pratiques rituelles était alors fréquemment investie comme un outil d’investigation permettant d’identifier la nature et le mode d’action de ces agents malveillants et comme un moyen se libérer de ces derniers. Cette opération semblait par ailleurs avoir pour conséquence la recomposition, souvent décrite comme « thérapeutique », de la relation que le sujet entretenait avec son histoire et son identité.

La rapidité et l’extension de la diffusion de ces motifs au sein des participants a aussitôt attiré notre attention sur ces derniers. Ces éléments étaient par ailleurs étrangers aux nombreux « centres chamaniques » de la région ainsi qu’au chamanisme lamista, et semblaient en ce sens caractériser notre institution. La place accordée au motif de la possession, dans une cure présentée comme « chamanique », semblait enfin interroger les frontières entre ces catégories analytiques, que l’anthropologie a souvent pensées comme mutuellement exclusives (De Heusch1971).

Les témoignages des participants faisaient par ailleurs écho à ceux des principaux acteurs de l’institution (spécialistes rituels, psychologues). Ces derniers partageaient à divers degrés un corps de représentations cosmologiques et étiologiques qui nous apparaissait étranger tant au curanderismo péruvien qu’aux représentations communes du « tourisme chamanique » (religiosité New Age, développement personnel, etc.). L’élément central de ces représentations partagées est le concept d’« infestation ». Présentée comme un mode mineur de la possession démoniaque au sens catholique de l’expression, l’infestation renvoie à une relation de type parasitaire entretenue par le sujet avec un ou des êtres surnaturels malveillants, présentés comme des « démons ». Cette affection est conçue comme la conséquence de la transgression de tabous (consommation de drogue, sexualité, pratiques magiques, spiritisme, etc.), de contacts avec des lieux ou des personnes « polluées », ou encore du fait d’une transmission par le biais de la filiation. Ces entités, qui influenceraient inconsciemment les pensées, les désirs et les comportements du sujet, seraient à l’origine de troubles physiques et de perturbations psychologiques. Ce mal nous était enfin présenté comme nécessitant un traitement spécifique, consistant en la purification du sujet par le biais de l’absorption de préparations émétiques, de l’ayahuasca ainsi que de techniques telles que les prières d’exorcisme.

Les régularités des récits des participants nous sont alors apparues comme le produit d’une transmission qui semblait ici particulièrement rapide et efficace. Ces éléments nous ont ainsi invité à aborder notre objet du point de vue de la transmission culturelle. Ce terme doit être ici entendu non seulement comme « le processus par lequel le contenu de la culture est appris et communiqué aux membres de la société » (Smelser & Smelser 1970 : 565), mais également comme ce qui, en liant les individus par le partage d’un savoir, produit et perpétue une communauté culturelle.

L’identification des ressorts de la transmission culturelle a dès lors constitué le fil directeur de notre enquête. Cette dernière nous est d’abord apparue comme le fait d’un apprentissage progressif, qui pouvait d’ailleurs chez certains ne jamais être accompli. Sur ce point, la durée de l’exposition aux pratiques proposées semblait jouer un rôle important, comme le montrait l’observation des usagers expérimentés (patients toxicomanes internés depuis plusieurs mois, sujets ayant participé à plusieurs séminaires).

L’adoption de cette culture partagée apparaissait en outre moins comme le fait d’une pétition de principe ou de l’acquiescement à une proposition que comme la conséquence d’une expérience conduisant les participants à une « mise en corps » (Csordas 1993) des éléments de la théorie locale. De nombreux participants nous ont ainsi fait part de l’expérience de la présence tangible d’entités surnaturelles culturellement postulées (figures pathogènes, soignantes ou protectrices, tels qu’ancêtres, esprits de la nature, démons et entités du panthéon catholique), survenant le plus souvent au cours des rituels d’ayahuasca. Rapportées avec force par des participants qui affirmaient avoir été initialement sceptiques, ces expériences nous étaient souvent décrites comme la vérification des représentations cosmologiques et étiologiques diffusées par les discours des spécialistes rituels. Ces témoignages nous ont conduit à faire l’hypothèse que cette opération, que nous avons nommé “vérification expérientielle”, jouait ici un rôle central dans la transmission culturelle. Ce travail peut ainsi être vu comme une tentative d’éclairer la nature de cette opération de vérification expérientielle et d’évaluer la place qu’elle occupe dans la transmission des représentations partagées propres à Takiwasi.

Ce point nous a conduit à écarter une approche strictement « représentationnelle » de la transmission culturelle (Sperber 1996, Boyer 2001, Cohen 2007), qui tend à réduire cette dernière à des opérations mentales et propositionnelles pensées sur le mode d’un jeu d’inférences automatiques. Notre enquête nous invitait précisément à explorer les aspects occultés par cette approche, dont l’observation ethnographique soulignait ici l’importance : les processus d’apprentissage et leurs soubassements pragmatiques (Severi 2004) et expérientiels – cognitifs, sensoriels et affectifs –, dont l’interaction mutuelle semble susceptible de rendre la présence d’entités surnaturelles culturellement postulées concrète, tangible et durable (Luhrmann 2012).

L’objectif de ce travail a donc consisté à éclairer les ressorts de la transmission culturelle à Takiwasi ainsi que ses implications, à la fois en termes de reconfiguration relationnelle et de modifications symboliques de l’identité du participant. C’est en portant notre attention sur les cadres sociaux dans lesquels s’inscrivent les participants au cours de leur passage à Takiwasi que ces objectifs nous ont semblé susceptibles d’être remplis. Nous avons en outre accordé une place privilégiée à l’étude des contextes rituels. Considérer la question de la transmission culturelle à Takiwasi, c’est en effet poser celle de l’efficacité rituelle, c’est-à-dire des ressorts de « l’adhésion des participants aux réalités que cette action met en scène » (Houseman 2003 : 297).

Afin d’éclairer la question qui nous occupe, nous avons ainsi considéré le dispositif proposé par Takiwasi, entendu ici comme « les ensembles repérables et observables qui comprennent, outre les substances psychotropes, des techniques, des pratiques, des expériences, des croyances et des attentes, mobilisant des acteurs et des objets autour de l’usage rituel » (Bonhomme 2001 : 6). L’analyse de l’influence mutuelle des facteurs écologiques (propriétés des substances ingérées, action rituelle, contextes communicationnels et interactionnels) et expérientiels (sensoriels, affectifs et cognitifs) a constitué ici notre principe méthodologique directeur. Par leur courte durée et le nombre réduit de participants, les « séminaires » de Takiwasi nous ont semblé particulièrement à même d’éclairer nos questions. Ils ramassent en effet sur une durée de deux semaines l’ensemble des éléments du dispositif proposé par Takiwasi, et permettent en ce sens d’en observer les effets de manière particulièrement lisible.

Au cours de notre enquête, nous avons usé de différents modes de collecte de données, au sein desquels l’étude des interactions quotidiennes et rituelles par le biais de l’observation participante a occupé une place centrale, aux côtés de la réalisation d’entretiens et de récits de vie des clients et des principaux acteurs de l’institution. Un travail comparatif a par ailleurs été conduit en alternance avec l’enquête réalisée au sein de Takiwasi et nous a conduit à visiter différentes communautés indigènes Lamista ou centres chamaniques du département de San Martin. L’objectif de ce travail était de mieux saisir les spécificités de l’institution étudiée au regard des pratiques du chamanisme métis et indigène ainsi que des autres centres chamaniques de la région.

L’enquête a enfin été poursuivie en France par le biais d’entretiens réalisés avec certains des participants rencontrés à Takiwasi, ainsi que par des prises de contact avec des institutions associatives et gouvernementales de lutte contre les sectes, Takiwasi ayant fait l’objet d’une dénonciation de la part de ces dernières. Nous nous sommes également rendus à Lyon et dans la région de Lourdes afin d’y rencontrer les membres de « La maison qui chante » et de « L’échelle », associations fondées par des psychothérapeutes liés à Takiwasi.

Nous avons fait le choix d’organiser notre thèse sur un mode chronologique, les principaux chapitres correspondant aux étapes successives qui composent le séminaire. Cette option nous a en effet semblé la plus à même de rendre compte des implications de la participation à chaque étape du séminaire, dont la dimension cumulative joue une fonction importante dans l’opération de transmission qui nous occupe. Chaque chapitre est ainsi l’occasion à la fois de réaliser l’ethnographie d’une étape déterminée du dispositif proposé et d’en analyser les implications dans la dynamique de transmission culturelle. Certaines de ces étapes (rituel d’ayahuasca, groupes de parole) sont toutefois réitérées au cours du séminaire. Suivre trop linéairement le parcours du séminaire nous aurait donc conduit à d’innombrables répétitions. Nous avons donc tenté de trouver un compromis entre le respect de l’organisation chronologique du séminaire et le traitement de la question qui nous occupe. Ce travail est ainsi divisé en trois parties, qui correspondent approximativement au parcours rituel proposé au cours des séminaires à Takiwasi.

Sur le plan ethnographique, cette thèse est l’une des premières études approfondies en France portant sur des pratiques rituelles poursuivies dans le cadre de nouveaux mouvements religieux, jusqu’alors peu étudiée au moyen d’un travail de terrain approfondi. Sur le plan théorique, ce projet présente une approche tout à fait originale, dans laquelle une réflexion proprement anthropologique sur l’efficacité rituelle et des enjeux relevant de la santé publique et des dérives sectaires sont étroitement conjugués. Ce travail vise par conséquent non seulement à apporter un matériel ethnographique précieux à même de renouveler le champ des études sur le rituel, mais aussi d’ouvrir des perspectives jusqu’alors peu explorées pour la compréhension des phénomènes sociaux présidant à l’émergence de pratiques, discours et représentations collectifs centrés sur la prise d’hallucinogènes.

En éclairant les dispositifs rituels et les techniques qui structurent la vague de consommation d’hallucinogènes végétaux exotiques désignée par le terme de « néochamanisme », ce travail doctoral vise à contribuer à offrir une lisibilité nouvelle sur les ressorts qui assurent le succès de ces phénomènes déterritorialisés, qui restent peu visibles malgré l’attrait grandissant qu’ils exercent auprès des occidentaux. Nous nous proposons par-là d’offrir un éclairage inédit sur la tendance émergente de consommation ritualisée des hallucinogènes végétaux et de contribuer ainsi à une bonne intelligence des enjeux qu’elle implique, l’usage rituel de l’ayahuasca étant hautement controversé en France et susceptible de dérives.

Dans la mesure où la clinique Takiwasi a largement contribué à l’émergence du tourisme chamanique, qui n’a de cesse de modifier le paysage culturel et économique du Pérou en accordant une place nouvelle à la médecine dite « traditionnelle » de la région, notre travail permettra par ailleurs de mieux saisir quelques-uns des ressorts fondamentaux des profondes reconfigurations culturelles, économiques et sociales actuellement impliquées par le développement du « tourisme chamanique » en Amazonie péruvienne.

Manger ensemble. Mourir ensemble. Ethnographie du repas collectif en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD)

Laura GUERIN

Sous la direction de Claude FISCHLER

À partir d’une démarche ethnographique, cette thèse interroge le maintien du repas collectif en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Préconisé par les politiques de santé publique et la littérature professionnelle comme gage de santé, d’autonomie et de sociabilité, le repas en commun n’en est pas moins une épreuve quotidienne au sein des établissements, du fait des capacités cognitives et/ou physiques altérées des personnes hébergées.

Son organisation impose des ajustements pratiques afin de correspondre, autant que possible, aux attentes sociales qu’il cristallise. Parce qu’il exige chaque jour la mise en groupe des résidents, concentre la vie en collectivité, nous l’examinons comme un dispositif particulier de socialisation de la vieillesse dite dépendante. Deux axes d’analyse sont alors privilégiés. D’une part, il s’agit de saisir le repas collectif en EHPAD comme le résultat d’un travail particulier : un ensemble de manières de faire et de dire qui agissent sur les résidents, et dont les visées principales sont le respect des recommandations nutritionnelles faites aux personnes âgées aujourd’hui, et le maintien de dispositions sociales malgré les handicaps. D’autre part, l’analyse des embarras professionnels qu’un tel travail engage, et les formes d’opposition des résidents qui lui correspondent, permettent de dépasser la seule pathologisation des comportements. Il s’agit notamment d’analyser le refus alimentaire des personnes âgées comme une opposition au travail qui vise à réguler leurs consommations. Dans son ensemble, c’est le gouvernement des corps qui est interrogé dans sa disposition à produire des espoirs quant au maintien de la vie matérielle et symbolique d’individus reconnus comme vulnérables, supposés bientôt mourir.

À quoi travaille l’institution en maintenant quotidiennement le repas collectif pour l’ensemble des résidents ? Cette question centrale nous amène à prendre en compte, non seulement les évolutions des politiques de santé publique à l’égard de l’alimentation et de la nutrition des personnes âgées, mais aussi l’activité concrète du service de restauration en EHPAD : les prescriptions officielles relatives aux recommandations nutritionnelles autant que le travail qui consiste à faire accepter ces prescriptions aux résidents. L’objectif est de saisir le travail nécessaire au respect de la norme du repas collectif, et, plus précisément, le processus de socialisation à la charge des professionnels pendant ce moment particulier. Nous tâchons de montrer que ce processus est double et concomitant. Il consiste à assurer l’effectivité des consommations alimentaires, mais aussi à lutter contre ce que l’on nomme avec Norbert Elias, « la solitude des mourants » : ne de plus reléguer les personnes âgées dites dépendantes « derrière les coulisses de la vie sociale » (Elias, 2012 : 23). Ainsi, l’examen du repas collectif comme dispositif de socialisation des personnes âgées rend compte du travail relatif à la production de la santé, de l’autonomie et de participation sociale qui incombe aux professionnels de première ligne, et plus largement à l’institution gériatrique aujourd’hui.

Le premier chapitre (Deux épreuves ethnographiques en EHPAD) rend compte des conditions de l’enquête ; y sont abordées les questions épistémologiques qui sont en partie liées à la spécificité du terrain qui est largement inconnu à ses débuts, et dans lequel les enquêtés verbalisent peu. Que faire du malaise de début de terrain relatif à une immersion en EHPAD, institution presque inconnue ? Comment appréhender avec justesse une recherche dans laquelle une grande partie des enquêtés échangent verbalement peu ? Plutôt que d’y voir des écueils personnels uniquement, j’analyse en quoi ces difficultés constituent des « épreuves ethnographiques » (Fassin & Bensa, 2008) : non seulement des contraintes de l’enquête, maisaussi des résultats qui font prendre la mesure du travail ordinaire du service de restauration en EHPAD et interrogent les conditions pratiques de la recherche. À ses débuts, la relation d’enquête est imprégnée par la dépréciation qui est communément attachée à l’institution gériatrique : certaines peurs ressenties personnellement rendent compte du travail particulier du repas en EHPAD qui vise à redonner du « goût » aux résidents et de la valeur à l’institution.

Le second chapitre (Les conditions de l’enquête de terrain) décrit plus précisément le matériel d’enquête, qui est obtenu principalement grâce à une démarche ethnographique dans trois établissements en tant que membre stagiaire du service de restauration. S’ajoute à la conduite d’entretiens et l’observation participante évoquées dans le chapitre 1, une analyse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles rédigées par la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Agence Nationale d’Évaluation des Services sociaux et Médicosociaux (ANESM). Grâce à une recension de littérature biomédicale également, l’appréhension du décalage entre les normes et les pratiques de service est située dans un espace de référence plus large, là où se construit de manière savante la prise en charge de la dénutrition. Enfin, une mise en perspective historique du repas en EHPAD, par la prise en compte du repas à l’hospice à la fin du XIXe siècle et les thèses médicales sur la nutrition au grand âge qui lui font suite, fait apparaître l’évolution du traitement de la vieillesse par les consommations.

Le troisième chapitre (Naissance de la dénutrition des personnes âgées) met en lumière la façon dont entre la fin du XIXe siècle et aujourd’hui, la dénutrition s’est imposée comme la catégorie médicale centrale se rapportant à l’alimentation des personnes âgées. Plus qu’un simple virage historique, le processus dessine un véritable revirement, puisque les besoins alimentaires du « corps âgé », d’abord minimes puis optimaux, sont définis successivement de manière opposée. La régulation des consommations alimentaires des personnes âgées est donc significativement différenciée au cours du siècle. Si le changement peut paraître naturel, j’en souligne la dimension sociale et morale. Pour « bien vieillir », maintenir un certain niveau de consommation alimentaire est devenu indispensable, en partie pour prévenir et limiter la morbidité et la dépendance, une conception distincte de celle de la fin du XIXe siècle, période au cours de laquelle se contenter de peu est un gage de bonne conduite des vieillards indigents.

Dans le quatrième chapitre, consacré à la Construction savante d’une responsabilité professionnelle à l’égard de la dénutrition, je montre comment la prévention et la prise en charge de la dénutrition en institution gériatrique sont progressivement pensées comme relevant de la responsabilité des professionnels qui assurent le service de restauration. Aider à manger ne consiste plus seulement à opérer une réparation auprès de ceux qui sont dans l’incapacité de faire par eux-mêmes, mais consiste plus radicalement à s’assurer que des nourritures sont incorporées et qu’une prise de poids est favorisée. Le déplacement de l’objectif marque l’émergence d’une nouvelle logique de travail qui doit permettre non seulement d’« aider à manger » mais plus largement, de « faire manger ». Il s’agit de travailler à l’efficacité des recommandations nutritionnelles auprès des personnes âgées.

Le cinquième chapitre (Le travail du repas) analyse l’activité professionnelle du service de restauration en EHPAD, en particulier l’intensification des contraintes de travail relatives au respect de cette nouvelle injonction professionnelle qui consister à surveiller l’incorporation alimentaire des résidents, et les dilemmes professionnels inédits qui lui font suite. L’enjeu principal est de sortir d’une compréhension essentialisée de la dépendance d’ordre alimentaire en EHPAD, en montrant comment les manières de manger des résidents sont construites en grande partie selon l’objectif de santé publique de lutte contre la dénutrition et sa prise en charge. En effet, puisque laisser faire la dénutrition apparaît au nombre des nouveaux intolérables, des formes de contraintes consistant à faire manger sont progressivement légitimées en institution, qui laissent percevoir une construction normative de la fin de vie en institution où la prise de risque doit être minimale.

Le sixième chapitre (Ce que le rejet alimentaire signifie) s’intéresse au rejet alimentaire des résidents, aux incertitudes qui pèsent sur son interprétation par les professionnels, mais aussi aux logiques d’action qui peuvent expliquer ce refus indépendamment du raisonnement médical ordinairement avancé. Le refus alimentaire est compris comme une résistance au travail de modification des comportements alimentaires et de santé des professionnels de l’institution à l’égard des résidents. Si la loi Léonetti assure le respect des droits du patient en fin de vie, le consentement des résidents reste souvent difficile à obtenir en EHPAD si bien que le refus de manger, qu’il soit délibéré ou non, reste fréquemment insondable concernant les résidents aux capacités cognitives et/ou physiques altérées. Puisque le décès peut résulter d’une décision d’ordre alimentaire, et non pas seulement d’un arrêt des traitements médicamenteux, nous montrons en quoi l’analyse sociologique de ce travail qui consiste à l’approche du décès, à choisir de « faire manger » ou de ne plus le faire, est signifiante aujourd’hui.

Le septième chapitre (Jouer le jeu de la convivialité) analyse en quoi l’institution gériatrique fait reposer une grande partie de sa définition officielle sur le moment de prise des repas. Le repas collectif fonctionne alors comme un garde-fou moral attestant d’une mission qui ne se réduit pas seulement à la santé et au soin à la personne. Travailler le corps des résidents ici ne consiste pas uniquement à faire manger, mais aussi à entretenir l’apparence corporelle des résidents, et de ce fait un certain statut social, mais aussi à garantir le rassemblement quotidien d’individus qui vivent et dorment dans la même institution. Le repas collectif fonctionne alors comme un dispositif de sociabilité de dernier recours afin que les résidents réinterprètent leur présence en EHPAD, non comme un isolement et le moment de la fin de vie, mais au contraire comme la poursuite d’une trajectoire en accord avec leur habitus social. Ce travail implicite, fait de bricolages quotidiens, répond aux normes de « convivialité » et d’« autonomie » prescrites par les politiques de santé publique, dont la définition reste pour une part insondable. Au-delà de son caractère abstrait, la norme de convivialité n’en reste pas moins efficace en EHPAD. Nous montrons comment elle est travaillée au quotidien (en particulier dans les établissements les plus dotés en capitaux sociaux distinctifs) comme une minimisation de la dépendance des résidents consistant à déjouer toute situation qui remet en cause la production d’une communauté d’individus socialement différenciés.

Le huitième chapitre (Manger ensemble séparément) se consacre quant à lui à la part des arrangements professionnels que le jeu de la convivialité amène sachant que les résidents ne sont pas tous réceptifs aux pratiques professionnelles visant à faire d’eux des mangeurs distingués, et, plus largement, des personnes autonomes. Fil conducteur de notre analyse, la réputation des établissements sur laquelle repose fortement le repas collectif permet de comprendre l’activité alimentaire au-delà de la seule quête de « bonne image ». Ce que nous nommons le « travail réputationnel » des EHPAD est un processus qui ne vise pas seulement la modification des apparences ou une forme de simulacre. Il s’agit plus précisément de réaliser un changement effectif en contredisant matériellement le défaut d’humanité couramment associé à l’institution, en même temps que de rendre visible et perceptible ce changement. Or, dans l’ordre du quotidien, le maintien du repas commun et l’idée de convivialité qui l’accompagne posent régulièrement problème, à l’origine d’une épreuve de professionnalité d’un nouvel ordre. L’analyse des dilemmes professionnels relatifs au maintien du repas collectif permet de montrer en quoi l’idéal du repas — ouvert, distinctif, convivial — amène un traitement différencié des résidents selon leur disposition sociale à s’y conformer.

Dans l’ensemble, cette étude se situe à la croisée entre plusieurs champs : socioanthropologie de la santé, de l’alimentation, du vieillissement. L’analyse montre que « faire vivre » ne se réduit pas au maintien de la vie biologique, mais engage la répétition de certaines pratiques socialement situées du côté du maintien de soi plutôt que du déclin. Le gouvernement des corps des personnes âgées dites dépendantes en institution intègre des enjeux de distinction sociale pendant la prise des repas, notamment en fonction de la catégorie sociale et du genre. Le repas collectif est bien une scène sociale où les résidents se voient les uns les autres autant qu’ils sont rendus visibles aux yeux de ceux qui travaillent et visitent l’institution. « Manger ensemble » apparaît alors comme une garantie de participation sociale minimale autant qu’une promesse d’individualisation de la prise en charge des résidents, et une promesse de reproduction de l’ordre social. Le processus de vieillissement est plus régulièrement analysé en termes de déprise dans le champ de la sociologie du vieillissement en France. L’analyse que nous proposons rappelle que le quotidien des individus identifiés comme vulnérables, dépendants et/ou en fin de vie, est souvent décrit, de manière trop unilatérale sans doute, sous la forme du désengagement et de la déprise de leur monde social, alors qu’ils restent concrètement « en prise » avec lui. Il permet de mettre en lumière un type particulier de socialisation, celle qui intervient quand l’intériorisation des normes et l’auto-contrôle semblent faire défaut à certaines personnes âgées en institution et que des pratiques professionnelles sont mises en place pour y remédier de manière non coercitive, engageant ce que nous nommons une économie politique de la discrétion. De manière générale, la thèse constitue un apport non négligeable à la sociologie dans le champ de la santé et du vieillissement.

Approche géopolitique de la résistance aux vaccinations en France : le cas de l’épidémie de rougeole de 2008-2011

Lucie GUIMIER

Sous la direction de Jeanne-Marie AMAT-ROZE et de Béatrice GIBLIN

La résistance sociale aux vaccinations est une préoccupation à la fois ancienne et grandissante pour les autorités politiques. Qu’il s’agisse d’un refus d’ordre libertaire, vitaliste1 ou religieux, cette opposition se forge le plus souvent au rythme d’événements sanitaires générant des discours contradictoires dans les cercles politique et médiatique. Le climat de défiance actuel prend racine dans plusieurs controverses remettant en cause l’innocuité de certains vaccins (vaccins contre l’hépatite B, les infections à papillomavirus humains (HPV) ou les infections à rotavirus, adjuvants aluminiques), mais il puise surtout sa force dans l’épisode de la grippe pandémique de 2009-2010 dont la chronologie permet d’identifier les points de tension.

Avril 2009. Plusieurs foyers d’infection humaine due à un virus grippal alors méconnu sont signalés aux États-Unis et au Mexique ; on compte dans ce pays des dizaines de morts. Un mois plus tard, les premiers cas sont observés en France. Le 11 juin 2009, devant la rapidité de circulation du virus et son caractère inédit, Margaret Chan, Directeur général de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), annonce la décision du passage de l’épidémie de grippe due au virus A(H1N1) en phase 6, indiquant une pandémie en cours. Au nom du principe de précaution, la ministre de la Santé et des Sports Roselyne Bachelot (2007-2010) décide, peu après l’annonce de l’OMS, de valider une commande de 94 millions de doses de vaccins auprès de plusieurs laboratoires pharmaceutiques pour un montant avoisinant le milliard d’euros2. Il s’ensuivra l’achat du tiers du stock mondial du médicament antiviral Tamiflu – 330 millions de doses pour 20 millions d’euros – et l’acquisition de 1,7 milliard de masques chirurgicaux pour un coût de 150,6 millions d’euros (De Kervasdoué, 2012).

Malgré la promotion de la vaccination menée par le gouvernement et diffusée sur l’ensemble des supports médiatiques disponibles (Internet, télévision, radio, presse écrite), seuls 7 % des Français se sont déplacés pour recevoir le vaccin en l’espace de six mois. En août 2009, un rapport d’enquête sénatoriale pointe l’opacité de l’initiative de l’OMS – qui a incité les États à commander des quantités excessives de vaccins – en démontrant que certains des experts-conseillers mandatés par l’organisation internationale pour la décision de ce passage au niveau d’alerte maximal étaient liés à des laboratoires pharmaceutiques (Autain et Milon, 2009).

Gâchis d’argent public pour des vaccins finalement revendus à d’autres pays ou même aux laboratoires auxquels ils ont été achetés ; tumulte médiatico-politique pour un virus moins meurtrierque la grippe saisonnière3 ; éviction initiale des médecins généralistes qui sont ensuite réinvestis dans la campagne de vaccination en janvier 2010 ; signalement de cas de narcolepsie et de syndromes de Guillain-Barré4 liés au vaccin pandémique, ou encore diffusion de messages contradictoires5 : toutes les conditions étaient réunies pour la formation de mouvements de rejet de la vaccination. Les conflits d’intérêts patents, doublés en France d’une gestion de crise mal maîtrisée, ont suscité de vives réactions tant au sein de l’opinion publique que chez certains experts comme l’anthropologue Frédéric Keck qui a souligné l’« absurdité » de la situation française (Keck, 2010 : 159), ou le professeur de médecine Marc Gentilini qui a parlé de « pandémie de l’indécence »6.

La proportion de Français se déclarant défavorables à la vaccination en général est ainsi passée de 9,6 % en 2005 à 38 % en 2010 (Gautier et al., 2013 ; Peretti-Watel et al., 2013)7. L’effondrement est perceptible aux deux extrêmes, avec d’un côté une importante baisse du taux de personnes très favorables aux vaccins (43 % en 2000 contre 15 % en 2010), et de l’autre une franche augmentation du taux de personnes très défavorables aux vaccins (2,7 % en 2000 contre 19 % en 2010).

Cette baisse de confiance s’explique en grande partie par les craintes suscitées par le développement accéléré du vaccin pandémique et par le peu de connaissances établies sur ses possibles effets indésirables. Il faut aussi considérer le contexte dans lequel la première pandémie du XXIe siècle a pris place. L’utilisation maîtrisée des réseaux sociaux par les mouvements contestataires a en effet contrasté avec la maladroite communication gouvernementale dans le cas français. Auparavant réservées à une poignée de ligues anti-vaccinales, de personnalités médicales ou politiques, les controverses sur la vaccination sont aujourd’hui largement présentes dans les débats publics. La presse se fait régulièrement l’écho de ce mouvement de fond : Vaccins : pourquoi une telle défiance ? Les vaccins face à une flambée de défiance, Vaccins : des Français méfiants, des experts inquiets, etc.8

Récemment, la plus grande enquête sur la confiance dans la vaccination à ce jour, emmenée par l’anthropologue britannique Heidi Larson, révélait que 41% des Français interrogés estiment que « les vaccins ne sont pas sûrs » (Larson et al., 2016). Ce taux est le plus élevé enregistré dans les 67 pays inclus dans l’étude.

Conséquence directe de cette chute d’adhésion à l’acte vaccinal, en 2011, la France s’est fait remarquer dans un funeste palmarès mondial en se hissant au rang de sixième pays le plus affecté par la rougeole (15 000 cas), après le Congo, l’Inde, l’Indonésie, le Nigéria et la Somalie (voir graphique n°1).

Entre 2008 et 2011, plus de 22 000 cas de rougeole ont été portés à la connaissance des autorités sanitaires françaises. Au cours de cette période, on a déploré 1 023 victimes de pneumonie, 27 complications neurologiques et quatorze décès dus à la maladie9. Les autorités publiques reconnaissent ce que l’épidémie a rendu visible, à savoir les faibles taux de couverture concernant la vaccination antirougeoleuse10 qui se situe en dessous du seuil des 95 % préconisés par l’OMS pour stop9per la circulation du virus11. La rougeole étant très contagieuse, sa diffusion rend compte des échanges et déplacements favorables à sa propagation et particulièrement dans les territoires présentant une couverture vaccinale insuffisante.

Cette thèse s’appuie sur un important corpus d’ouvrages et d’articles, sur la consultation de diverses archives, la tenue de nombreux entretiens et la participation à des séminaires et réunions sur mon sujet de recherche. Afin de présenter des éléments inédits au lecteur, j’ai tenu à réaliser personnellement l’ensemble des cartes, graphiques et infographies présentés dans ce travail.

Ma thèse est organisée en quatre chapitres. Dans un premier temps, je dresse le contexte épidémiologique de la rougeole dans le monde et, à l’aide de plusieurs exemples choisis, je démontre l’interaction entre la circulation du virus et les relations qu’entretiennent les populations touchées avec la vaccination. Je mets alors en évidence que certains groupes idéologiques ou philosophico-religieux entretiennent un rapport de répulsion vis-à-vis des vaccinations dénotant une opposition symbolique envers les institutions étatiques.

Dans un second temps, j’étudie les évolutions de la politique vaccinale française en la comparant à d’autres systèmes de santé européens. Je démontre alors que la politique vaccinale et son interprétation par les populations sont la conséquence de processus historiques et idéologiques qui traduisent des cultures de santé publique propres à chaque nation. Je retrace le parcours des principaux mouvements anti-vaccins en soulignant que leur construction répond avant tout au refus de contraintes émanant de l’autorité étatique. À l’aide d’exemples contemporains, comme le succès de la pétition critique envers les vaccins et l’État lancée par l’idéologue Henri Joyeux, j’émets l’idée que la résistance aux vaccinations est partie prenante des rapports de force entre les différentes strates d’une société donnée, rapports dont l’équilibre évolue en fonction des représentations dominantes de la santé et de la médecine.

Le troisième chapitre constitue le cœur de la thèse. Pour approfondir les connaissances actuelles sur la résistance vaccinale, il me semblait important de ne pas me cantonner à une analyse des militants anti-vaccins en France mais d’envisager l’ensemble des éléments qui peuvent conduire des personnes à refuser les vaccins que le médecin leur propose pour elles ou leurs enfants, ce qui impliquait de mener une enquête d’opinion précise auprès d’une population de parents. L’épidémie de rougeole observée en France entre 2008 et 2011 s’est révélée un cas d’école me permettant de délimiter précisément mes terrains d’enquête. Le virus de la rougeole étant l’un des agents pathogènes les plus contagieux, et le vaccin étant connu pour être très efficace, l’une des hypothèses de ce travail est, qu’en l’absence de données de couvertures vaccinales à une échelle d’analyse inférieure au département, la cartographie de l’épidémie permet d’identifier les espaces de sous-vaccination et donc de résistance vaccinale. Les cartes m’ont permis d’observer que le quart sud-est du pays avait été particulièrement touché durant le pic épidémique, en 2011 (voir cartes n°1, 2, 3 et 4). Quelles interprétations avancer sans tomber dans le piège du culturalisme ? Il est vrai que la tentation est grande de vouloir expliquer ces disparités par la description de permanences culturelles, réelles ou supposées. L’opposition duelle entre la France de l’oïl au nord de la Loire et celle de l’oc au sud, prenant racine au Moyen-âge et désignant des cultures, manières de vivre et de penser différentes, ne peut être que trompeuse si elle ne s’accompagne pas d’un diagnostic des forces sociologiques en présence sur ces territoires. Pour être efficace, l’analyse de ce phénomène suppose de croiser des données, hypothèses et descriptions sociales en tenant compte de la diversité des contextes locaux. Mon choix s’est porté sur Rhône-Alpes12 : deuxième Région de France métropolitaine en superficie et en population avec près de 6 300 000 habitants, elle a enregistré entre janvier 2008 et septembre 2011 près de 30 % des cas rapportés au niveau national.

J’ai ainsi mis en place une enquête comparative dans trois cantons rhônalpins ayant été touchés différemment par la rougeole, bien que présentant des caractéristiques démographiques, économiques et sociales voisines : Champagne-en-Valromey et Hauteville-Lompnès dans l’Ain (très peu impactés par l’épidémie) et Les Vans, en Ardèche, où l’on a enregistré un nombre particulièrement élevé de cas de rougeole en 2011 (voir cartes n°5, 6 et 7).

Les études locales se sont traduites par une découverte approfondie des territoires et de leurs caractéristiques socioéconomiques, culturelles, de leur paysage sanitaire (état de santé, offre médicale) et par une enquête s’appuyant sur un questionnaire amalgamant données qualitatives et quantitatives que j’ai personnellement collectées lors d’entretiens individuels auprès de 300 parents d’enfants âgés de un à dix-huit ans13, cette population étant la plus concernée par la vaccination antirougeoleuse.

L’objectif principal de l’enquête était de comprendre, au delà des craintes suscitées par les possibles effets indésirables des vaccinations au sein de la population, les facteurs démographiques et socioculturels associés à la résistance vaccinale. Je propose alors une typologie des parents rencontrés, structurée selon quatre profils distincts en fonction de leurs opinions et comportements vis-à-vis des vaccinations : les « confiants », les « hésitants », les « méfiants » et les « résistants ». La comparaison territoriale prend alors tout son sens car il apparaît clairement que j’ai rencontré davantage de parents résistants dans le canton ardéchois qui a été particulièrement impacté par la rougeole, que dans les cantons d’étude situés dans l’Ain (voir graphique n°2). L’enquête a enfin souligné l’importance des structures locales de santé et leur influence sur les opinions et comportements individuels. Dans la commune des Vans, en Ardèche, un médecin s’est montré particulièrement critique envers le système vaccinal. L’ascendant de cet acteur local est palpable auprès de sa patientèle : plus de 60 % des parents approchés dans l’enceinte de son cabinet sont opposés à la vaccination, une proportion que l’on ne retrouve dans aucun autre lieu d’enquête.

Cette enquête inédite m’a permis de démontrer que le territoire de vie a un impact important sur les pratiques de santé et les comportements de prévention. L’approche du refus vaccinal par l’angle de la géographie a surtout permis de dévoiler comment les perceptions négatives de la vaccination, lorsqu’elles rencontrent des terrains favorables, peuvent se propager dans une population. Les récits personnels, les représentations et les comportements en relation avec la santé sont profondément enchâssés dans le milieu dans lequel interagissent les individus. Dans le secteur des Vans (Ardèche), le succès des théories vaccino-sceptiques s’appuie sur les épisodes socio-historiques que le département ardéchois a connus et sur l’identité territoriale générée par ces événements. La représentation d’un territoire de résistances est très prégnante dans l’imaginaire local et renforce le sentiment des habitants d’appartenir à une communauté particulière. Pour les personnes les plus attachées à cette identification à un « territoire contestataire », le refus de tout vaccin fait partie d’un ensemble de pratiques (alimentation et médecines alternatives, éducation des enfants etc.) marquant leur opposition aux institutions, voire à toute forme de pouvoir extérieur à la communauté.

Enfin, le dernier chapitre décrit l’implication croissante des autorités publiques pour tenter de résorber la résistance vaccinale et de rétablir la confiance perdue. Les particularités du système de santé français sont mises en évidence grâce à des comparaisons internationales. À l’aide de nombreux entretiens tenus avec différents responsables impliqués dans la politique vaccinale, on perçoit comment un sujet de santé publique peut mobiliser des luttes de pouvoir entre des acteurs du système de santé ayant des intérêts et des représentations antagonistes.

Le concept-clé de résistance utilisé dans ce travail pour désigner les personnes réfractaires à la vaccination fait l’originalité de ce travail. Je m’appuie sur la définition de la chercheuse britannique Pru Hobson-West (2003) qui souligne la configuration collective de la résistance à la vaccination, laquelle fait référence à des discours et arguments critiques envers la politique vaccinale et s’accompagne le plus souvent d’un rejet des institutions. En empruntant la notion de résistance, je fais notamment référence aux jeux de pouvoirs permanents entre le gouvernement et ses sujets tels que Michel Foucault les a théorisés, lui dont l’oeuvre entière est traversée par la question des phénomènes de domination et de résistance. Lorsqu’il nomme la prise en compte des « processus de la vie » dans les procédés de pouvoir et de savoir par le concept de biopouvoir (Foucault, 1976), il examine cette forme de pouvoir comme constitutive de l’ère moderne dont il situe le tournant au XVIIIe siècle. Ses réflexions sur ce concept l’ont conduit à décrire les tensions permanentes entre la dynamique des institutions et celle de la liberté des sujets. Foucault démontre ainsi l’importance de saisir les phénomènes de résistance pour comprendre les dispositifs de pouvoir (Lazzarato, 2000 : 50). Si le biopouvoir de Foucault désigne au sens large les processus de contrôle de l’état de santé collectif des individus, il intéresse particulièrement le thème de la vaccination. Quel autre procédé de santé mobilise des injonctions étatiques et implique, par le franchissement de la barrière épidermique, une effraction symbolique dans le corps humain à des fins de sécurité collective ?

L’une des idées-forces développée dans ce travail est, qu’au-delà des craintes suscitées par les possibles effets indésirables des vaccins, la résistance vaccinale est un moyen d’intégration sociale pour les individus qui s’en réclament. Le refus vaccinal s’accompagne en effet de comportements de socialisation qui permettent d’obtenir une reconnaissance au sein d’un groupe identifié. La compréhension des positions d’adhésion, d’hésitation ou de résistance ne peut se faire qu’en tenant compte du contexte politique et socioculturel dans lesquels les individus agissent, l’ampleur et la nature de ces postures étant rarement les mêmes selon les sociétés et les époques étudiées ; d’où l’intérêt de décrypter ces situations à la lumière de leur inscription géographique afin d’appréhender de manière précise les raisons conduisant à, et les effets produits par les engagements individuel et collectif en la matière.

Ce concept de résistance me permet également de me détacher du concept d’hésitation qui est aujourd’hui plus courant ; or la notion d’hésitation telle que définie par l’anthropologue Heidi Larson me semble approximative et englobe, à mon sens, les résistants dans la catégorie des hésitants puisque la définition fait référence « au report ou au refus de vaccin en dépit de la disponibilité de services de vaccination de qualité » (OMS, 2013) ; or le report d’un vaccin est très différent de son refus argumenté.

Ainsi, pour les résistants, il s’agit le plus souvent d’un moyen de s’opposer aux institutions et de se démarquer de la doxa en montrant un rejet des valeurs dominantes de la société. Ce travail a en effet démontré que l’on a, par exemple, de fortes chances de trouver parmi les opposants à la vaccination, des personnes qui ont choisi l’accouchement à domicile pour leurs enfants et qui décident de les scolariser dans des établissements alternatifs de type Steiner ou Montessori. Il apparaît dès lors que la compréhension du territoire dans lequel les individus projettent leurs valeurs et les trajectoires qu’ils ont tracées pour y parvenir sont des informations tout aussi importantes que leur capital culturel pour expliquer la prise de décision en matière de prévention, sensiblement au sujet des vaccinations. Pour autant, je n’ai pas cherché à développer de modèle théorique de la résistance vaccinale dans la mesure où je n’ai pas souhaité généraliser les résultats obtenus au cours de l’enquête : ceux-ci s’appuient en effet sur une population restreinte et sur des territoires bien précis.

Le travail mené dans cette thèse porte pour une bonne part sur la persistance de la rougeole en France afin de comprendre comment les décideurs politiques, les autorités sanitaires et les professionnels de santé se positionnent pour répondre à la résistance et à l’hésitation vaccinales. J’ai cherché à décrire le système vaccinal français et à montrer ses ambiguïtés : en France, moins du cinquième des immunisations pratiquées chaque année sont réalisées dans des structures publiques, la majorité des vaccinations étant donc pratiquées dans le secteur libéral ; or, la santé publique, et par extension la politique de prévention, sont des attributions de l’État. Celui-là décide des seuils d’immunité à atteindre et ordonne les différentes obligations et recommandations, tout en laissant le soin aux acteurs du secteur privé de remplir la plus grande partie de cette mission. De plus, les structures publiques de vaccination sont gérées de manière inégale selon les départements, voire les régions concernées. La chaîne de décision à géométrie variable et les relations parfois contentieuses entretenus entre les différents acteurs de terrain participent à la fragmentation des pouvoirs et contribuent finalement àdiluer les responsabilités. On note toutefois une réimplication croissante de l’État dans la politique vaccinale et particulièrement ces derniers mois, principalement pour répondre à la crise de confiance actuelle.

Le fait que l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (ex-Inpes, aujourd’hui Santé publique France) ait accepté de subventionner mon projet de thèse démontre tout l’intérêt de comprendre les comportements vaccinaux pour améliorer les campagnes de prévention, et tenter de rétablir la confiance perdue. J’ai notamment eu la chance de participer au débat citoyen sur la vaccination organisé en 2016 par la ministre de la Santé et de présenter mes travaux aux jurys de citoyens et de professionnels de santé. Cela m’a permis de souligner les conséquences épidémiologiques de la faible couverture vaccinale contre la rougeole dans certains territoires. J’ai pu assister à la restitution des avis des jurys au mois d’octobre 2016. Il semble évident que la population ressent un important manque d’informations sur les vaccinations et que certaines affaires de santé publique médiatisées, comme le vaccin contre l’hépatite B et ses possibles implications dans des cas de scléroses en plaques, ou le sujet actuel des adjuvants aluminiques, ont des effets négatifs sur la mémoire collective.

Cette thèse dresse pour la première fois un état des lieux social, culturel et idéologique de la dynamique anti-vaccins en France et à l’étranger. Pourquoi de plus en plus de personnes refusent-elles par principe de se faire vacciner ? Quel est l’impact de ces comportements sur la santé publique ? Comment les politiques s’emparent-ils de cette question ? Le décryptage de ces glissements de valeurs permet de prendre la mesure d’un changement sociétal profond.

La démarche géopolitique appliquée dans ce travail m’a ainsi permis d’éclairer les représentations contradictoires de la vaccination des différents acteurs impliqués, afin de détailler le plus objectivement possible la situation actuelle et les défis qui se profilent. Les spécificités des systèmes de santé, l’implication des décideurs politiques dans la gestion de la santé publique, les contextes médiatiques et leurs répercussions sur les représentations citoyennes sont autant d’éléments à prendre en compte pour étudier les relations qu’une population entretient avec la vaccination. Enfin, j’espère avoir prouvé avec cette thèse l’utilité de l’analyse géopolitique appliquée à une problématique de santé publique.

Sortir ou s’en sortir ? Parcours de santé et vulnérabilités de détenus qui vivent avec le VIH ou une hépatite C

Meoïn HAGEGE

Sous la direction de Marc BESSIN

D’un point de vue de santé publique, la santé postcarcérale pose problème. L’interruption de la prise en charge des sortants de prison est un dysfonctionnement que dénoncent les professionnels de santé et de l’aide sociale mais qui est peu documenté. La Première Partie de la thèse met en évidence le cadre de réflexion, dans lequel s’inscrivent les principales questions qui ont guidé l’analyse des parcours de santé et des expériences de sorties. La santé postcarcérale est d’abord un objet de santé publique, dont les prises en charge se déroulent entre deux institutions, la prison et l’hôpital. Dans cette recherche, ce moment de la sortie est appréhendé comme un événement de rupture du point de vue de l’institution, qui s’inscrit plutôt en continuité avec les contraintes structurelles qui produisent les expériences individuelles. C’est pourquoi les parcours de santé sont l’objet central de ce travail : leur analyse permet de mettre en lumière l’articulation des temporalités et des rapports sociaux de domination dans les expériences des malades, avant, pendant et après l’incarcération, pour mieux montrer la continuité des processus sociaux qui les structurent.

Si la santé des détenus est problématique, elle reste un problème confiné aux arènes les plus directement concernées par sa prise en charge. C’est plutôt par le biais des dispositifs au sens large de la lutte contre le VIH et les hépatites, que les acteurs institutionnels, associatifs et les professionnels de terrain se mobilisent. Autrement dit, si la santé en prison ne « fait » pas « problème », le VIH et le VHC constituent des crises sanitaires reconnues, la seconde s’inscrivant dans le sillage de la première. Les interventions pour la santé carcérale et postcarcérale s’inscrivent dans un contexte de santé globale, où les hépatites virales ont fait l’objet d’un intérêt croissant, dans le prolongement de la lutte contre le VIH. L’un des effets remarquables de cette mobilisation est la formulation par des acteurs de terrain, associatifs, professionnels et scientifiques, d’une demande de production de connaissances sur les interruptions de suivi des sortants de prison infectés par le VIH ou le VHC. Si cette recherche a bénéficié du soutien de ces acteurs, elle s’attache à reposer la question de départ, pour s’éloigner de son cadre de référence et de définition biomédical. L’interruption de la prise en charge carcérale est un objet de santé publique qui induit une réponse inscrite dans les principes de responsabilisation et d’autonomie du patient, qui ne sont pas suffisants pour comprendre les expériences et les comportements des patients sortants de prison.

La deuxième partie de la thèse traite de l’enquête et des méthodes de recueil de données, construits pour saisir les parcours de santé des détenus et des sortants, dans la complexité des situations sociales qu’ils rassemblent et des formes de prises en charge institutionnelles qui les façonnent. L’enquête se saisit de l’objet des parcours de santé en construisant un ensemble de cas. En effet, les parcours de santé d’hommes vivant avec le VIH ou l’hépatite C en détention sont singuliers en ce qu’ils sont irréductibles aux parcours d’autres détenus ou d’autres personnes séropositives n’ayant jamais été incarcérées. Ils sont imbriqués dans un contexte social et temporel qui précise leur singularité. L’objectif de la recherche est donc de décrire ces parcours et d’identifier les conditions sociales d’existence de ces parcours.

Ces cas sont étayés à partir de plusieurs matériaux : des données issues de recherches documentaires, de séries d’entretiens biographiques, d’observations ethnographiques et d’un questionnaire fermé. Les trois outils principaux de cette enquête relèvent de méthodes complémentaires, qui répondent à trois ensembles d’objectifs. Les séries d’entretiens biographiques menés en détention puis en ville visent à décrire les parcours dans leurs contextes et dans leurs différentes dimensions : objective (au sens factuel et chronologique), subjective (au sens des processus de subjectivation à l’œuvre) et temporelle (au sens de l’usage social du temps dans les rapports sociaux de domination qui structurent les parcours). Les questionnaires visent à décrire les caractéristiques des détenus vivant avec le VIH ou l’hépatite C pour les situer vis-à-vis des celles d’autres détenus séronégatifs et d’autres personnes vivant avec ces infections en dehors du milieu carcéral. Ces données étayent une description des caractéristiques sociodémographiques des hommes ayant répondu au questionnaire, pour situer ensuite la singularité de l’échantillon des hommes qui ont participé à l’enquête par entretiens. Enfin, l’objectif du troisième volet d’enquête, sous-jacent aux deux premiers, est de décrire le contexte, pour mieux comprendre les pratiques et les conditions structurelles des parcours et pour mieux qualifier la singularité des parcours des détenus séropositifs.

Cette deuxième partie traite aussi de l’expérience d’enquête, depuis les procédures d’autorisation de recherche aux rapports avec les professionnels et les sortants de prison. Après des procédures longues, l’entrée sur le terrain s’est déroulée sans obstacle majeur et avec l’adhésion des professionnels et des détenus. Les rapports d’enquête en entretiens sont décrits dans une approche intersectionnelle, mettant en exergue la complexité des interactions au regard des rapports sociaux d’âge, de classe sociale, de racialisation et de genre. Les interactions avec les professionnels de santé permettent d’éclairer l’importance de la catégorie de « population vulnérable » pour traiter les patients détenus, ainsi que les formes de résistance à cette assignation de la part des détenus, mais aussi des professionnels. Le cas du secret médical en détention permet d’éclairer les rapports d’enquête avec les professionnels, mais surtout les rapports entre professionnels de santé, de probation, de maintien de l’ordre en détention et avec les détenus.

Quels sont les parcours de santé des personnes rencontrées lors de cette enquête ? À partir des données recueillies en entretiens et par questionnaires, la Troisième Partie dresse le tableau des situations sociales, des contextes et des parcours de vie et de santé des personnes rencontrées en détention. L’analyse des correspondances multiples et la classification des réponses des hommes détenus permettent de produire des classes selon les caractéristiques sociodémographiques et pénales puis selon les ressources et le soutien. L’analyse fait dialoguer ces classes avec la description des parcours des hommes reçus en entretiens biographiques répétés.

Selon les effets de l’incarcération sur les différentes sphères biographiques, ces parcours sont de trois formes : (1) dans de rares cas, l’incarcération est l’événement le plus saillant et peut être vécue comme une bifurcation biographique qui perturbe les schèmes d’intelligibilité et la capacité à se projeter dans l’avenir pendant un temps court ; (2) le parcours peut être marqué par un premier tournant, qui entraîne une période longue de délinquance dans laquelle l’incarcération est conçue comme un risque prévisible ; et (3) une grande partie des parcours d’hommes vivant avec le VIH ou une hépatite en prison sont accaparés par les effets de la dépendance aux produits psychoactifs, dans lesquels les incarcérations et la précarité sont récurrentes.

Les parcours de santé sont ponctués de plusieurs événements marquants, des « événements de santé », décrits du point de vue du patient (la découverte, la contamination et le recours au traitement) et du point de vue des professionnels de santé (l’annonce, la contamination et la mise sous traitement). Les parcours des hommes vivant avec une hépatite C ou le VIH diffèrent sensiblement, notamment du fait de l’histoire politique et des avancées thérapeutiques pour chaque virus. L’hépatite C est vécue et traitée comme étant moins grave par rapport au VIH et les attentes en termes de recours aux soins diffèrent en fonction. L’annonce du VIH est un événement bien plus marquant que l’annonce du VHC. L’annonce du VIH entraîne un engagement et une certaine adhésion aux soins, une bifurcation du parcours de santé bien moins visible et systématique dans le cas du VHC. Cette différence explique en partie le décalage entre les attentes de recours et d’observance des soignants et le report de soins des patients. Le moment de l’incarcération est particulier dans le parcours de soins et, souvent, il se répète plus d’une fois.

La troisième partie traite aussi l’effet de l’incarcération sur les pratiques et les parcours de soins, éclairant les enjeux du soin en prison. La santé des personnes ayant répondu au questionnaire est décrite à partir de l’analyse des correspondances des items relatifs à la santé et aux prises en charge perçues. Leur santé est mauvaise, mais elles restent en lien avec le système de soins, même si ce lien peut parfois être distendu. Cette description de l’état de santé est complétée par la restitution des pratiques de soins dans le contexte carcéral, pour montrer les manières dont la prise en charge des détenus oscille entre traitements et contraintes, pour tous les acteurs concernés. Le problème du secret médical permet en cela d’illustrer les tensions interprofessionnelles et leurs effets sur le soin des personnes détenues.

L’analyse des correspondances multiples des items concernant la santé et la prise en charge, en relation aux classes d’items concernant les caractéristiques sociodémographiques et pénales, permet de mettre en relation tous ces éléments de manière systématique. L’analyse éclaire les enjeux du soin et des parcours de santé observés en détention et en milieu ouvert et met en exergue la diversité des situations sanitaires des détenus. Enfin, pour faire sens des arguments et des logiques invoquées dans le débat plus large de la santé carcérale, cette Partie se conclut par un schéma représentant l’espace de ce débat et les positions qui le composent. Cet espace est construit autour de deux pôles, deux positionnements limites dans ce débat : celui de la « prison soignante » et celui de la « prison pathogène ».

La troisième partie vise à rendre compte de la complexité des parcours de santé et des situations sociales des personnes vivant avec une hépatite ou le VIH en prison. Il s’agit plus précisément de rendre compte de cette complexité en contexte, pour éclairer les conditions de possibilité de leur existence à travers la description des contraintes structurelles qui leurs donnent forme. Il ne s’agit pas de recenser cette complexité, pour établir une sorte de collection de récits de vie, mais plutôt de montrer que cet ensemble de cas est particulier au regard des normes et contraintes institutionnelles et professionnelles qui les déterminent. En cela, l’analyse insiste sur les pratiques, les logiques et les discours des détenus, mais aussi des professionnels, pour les penser dans leur globalité et leurs interactions.

Dans la quatrième et dernière partie, l’expérience de la sortie de prison est décrite comme une épreuve qui se distingue dans les parcours de vie et de santé. Cette épreuve fragilise des hommes plus exposés et moins protégés face aux risques sanitaires et sociaux qui s’accumulent à la sortie. L’incertitude est devenue structurelle, mais, toujours située, elle se décline et se ressent différemment selon les parcours individuels. La particularité de l’expérience de la sortie est le sentiment que cette incertitude est sans fin, tant les supports sociaux semblent flottants et la situation, liminaire.

Dans cette perspective, la complexité de la progression de la vulnérabilité est centrale, décrite comme un travail d’ajustements pluriels qu’accomplissent les sortants de prison. (1) La première dimension de cette expérience est inscrite dans les corps et les esprits des sortants. L’anxiété, mais aussi les surdosages de produits psychoactifs, dont l’alcool, sont les manifestations incorporées de la séparation monde carcéral. (2) Deuxième dimension, la phase administrative de la sortie de prison comprend toutes les démarches de recours aux droits et aux services et se caractérise par une forte présence de la logique de projet. Ces démarches sont prises dans des rapports entre individus et institutions qui s’entendent dans la continuité des situations pré-carcérales. Ces rapports de pouvoir relèvent d’expériences de la domination par l’assujettissement et la responsabilisation, qui s’imbriquent dans les relations des sortants et des professionnels de la justice et de l’aide sociale. (3) Les deuxième et troisième dimensions de la sortie mettent en lumière la particularité de l’expérience pour des hommes séropositifs au VIH et au VHC. Identifiés comme une population fragile et à risque, certains de ces hommes peuvent accéder à des ressources et des services ciblés. Élément central de la troisième dimension de la sortie, le report de soin est court et concerne l’ensemble des sortants interviewés. Cependant, les besoins de santé exacerbent la vulnérabilité des sortants et ne les protègent pas des inégalités d’accès et de qualités des soins, hospitaliers notamment. (4) La quatrième dimension concerne l’insertion relationnelle, ou les rapports avec les proches et les professionnels de santé et de l’aide sociale présents lors de la sortie. Seule une minorité de sortants bénéficie d’une insertion relationnelle capable de les soutenir matériellement, affectivement et socialement. Les autres vivent une expérience solitaire et entretiennent des relations avec des professionnels, qui suivent, construisent et enjoignent au projet. (5) La cinquième dimension est liée et concerne le travail, un pilier des attentes des proches et des professionnels. La protection sociale par l’affiliation au travail ne concerne qu’une minorité de sortants, par ailleurs entourés, et reste plutôt précaire. Les autres vivent le travail comme un élément du projet d’insertion à construire ou comme une injonction hors sol, tant les parcours ont éloigné du marché du travail. (6) Enfin, la sixième dimension de la sortie est temporelle. Elle concerne la tendance à reconsidérer son parcours et à envisager de « changer de vie » pour éviter l’incarcération ou en finir avec la toxicodépendance. Les désirs et les attentes d’inflexion biographiques sont plus ou moins convergents selon les sortants, mais tous s’interrogent et vivent la sortie comme une opportunité. La liminalité de l’expérience participe à faire de la sortie de prison, un processus tourné vers l’avant.

Le passage de la prison à la ville, de l’enfermement au retour au milieu social, n’est pas circonscrit dans le temps chronologique ni structuré par des étapes standardisées. Il se décrit mieux comme un moment d’entre-deux, à la marge entre deux mondes, en référence à l’anthropologie d’A. Van Gennep. Il pose la question de la permanence de l’entre-deux, pris dans le temps des activités de débrouille, qui peuvent paraître sans fin.

De l’arriéré au malade héréditaire. Histoire de la prise en charge et des représentations du handicap mental en France et en Allemagne (1890-1934)

Valentine HOFFBECK

Sous la direction de Catherine MAURER et Christian BONAH

La thèse aborde l’histoire des enfants et adultes handicapés mentaux en France et en Allemagne entre 1890 et le milieu des années 1930. Ce travail prend pour objet les personnes atteintes de déficience mentale, qualifiées à l’époque de « débiles mentaux », « imbéciles », « idiots » ou du terme plus générique d’« arriérés ». Cette étude apporte un éclairage nouveau sur plusieurs thèmes, en adoptant une perspective transnationale pour éclairer la circulation et les résistances dans les pratiques médicales et pédagogiques destinées aux arriérés. Cherchant à mettre en valeur la part de construction qui est en jeu dans l’élaboration de ces catégories nosographiques, les critères aboutissant à créer la « faiblesse d’esprit » (Schwachsinnigkeit) sont étudiés à travers de points de vue variés (famille, instituteurs, psychologues et aliénistes). Cette thèse commence par une introduction questionnant l’objet d’étude, le restituant dans sa profondeur historiographique, puis détaillant la méthode employée, notamment dans une approche d’histoire croisée. La thèse s’articule ensuite en six chapitres, selon une progression chronologique et thématique. Le propos de mon travail de thèse est de mettre en relief une évolution historique. La fondation de services spécifiques aux personnes présentant un retard sur le plan de l’intelligence concrétise une volonté de soins et d’application de méthodes spécifiques. On veut d’améliorer leur condition pour éventuellement les faire progresser vers plus d’autonomie en les éduquant à se mouvoir seuls ou à maîtriser divers petits travaux.

L’enjeu de la thèse est ainsi de décrire un basculement vers un regard déterministe posé sur l’arriéré devenu progressivement un malade héréditaire (Erbkrank) dans les premières décennies du XXe siècle. En d’autres termes, la terminologie évolutive désignant mon objet rend compte d’un processus de durcissement dans la croyance en la transmission génétique de la pathologie. La thèse a pour enjeu d’expliquer comment, de sujets d’assistance, les arriérés passent à un statut de danger sanitaire pour le corps de la Nation.

Pour répondre à cette question, une perspective transnationale a été choisie. Ce travail d’histoire croisée s’est fait à travers un choix d’établissements permettant d’appréhender cet objet qu’on peut appeler en français du terme générique de « l’arriération », ou en allemand Schwachsinnigkeit. L’étude est centrée sur la période allant de la fin du XIXe siècle au milieu des années 1930. Il s’agissait de saisir pleinement les évolutions ayant eu lieu dans les deux pays entre la période de fleurissement d’établissements spécifiques réservés aux arriérés, et le moment où leur assistance paraissent considérablement discréditées. Du côté allemand, le début de la dictature nazie érige l’hygiène raciale en outil de gouvernement : dès 1933, il s’agit de se débarrasser de ceux considérés comme des « asociaux ». Or les handicapés mentaux représentent les premiers ciblés par ces mesures. Pour saisir ces événements, il a donc été nécessaire de réfléchir à la construction d’un corpus transnational. Les établissements de Bicêtre à Paris et de Dalldorf à Berlin s’avéraient être des pionniers dans le domaine. L’exemple de Saint-André permet de nuancer la chronologie propre à chaque pays, et donne une vision alternative et moins « centralisatrice ». Le choix de ces trois établissements a ainsi permis de montrer la circulation des pratiques dans le domaine, et les problèmes communs aux deux pays, sans pour autant atténuer les spécificités nationales. Le corpus exploité est constitué essentiellement de dossiers médicaux de patients psychiatriques. Il autorise l’écriture d’une histoire des pratiques médicales quotidiennes, et non seulement des discours. Il rend aussi possible la reconstitution d’une vision plurielle des arriérés à travers des regards polyphoniques confrontant la vision des aliénistes à celle des pédagogues, des psychologues, mais aussi des familles.

La thèse s’organise en six chapitres, dont les trois premiers s’insèrent globalement dans la période située entre la fondation des institutions et le début du XXe siècle, tandis que la seconde partie du travail (chapitres 4, 5 et 6) explore davantage les premières décennies du XXe siècle jusqu’au milieu des années 1930. Dans les trois premiers chapitres, l’objectif est tout d’abord d’expliquer comment est née la prise en charge asilaire des arriérés, son fonctionnement dans la pratique et ses présupposés théoriques. Le premier chapitre présente les trois établissements étudiés. Ils sont fondés de manière quasiment concomitante mais doivent être chacun resitués dans leur contexte particulier, à la fois local et national. Ce premier chapitre est aussi l’occasion de mettre en avant les spécificités de chaque pays en termes de tradition disciplinaire quant à la prise en charge des individus présentant un défaut d’intelligence, mais aussi de tracer un bilan comparé des institutions et de leur fonctionnement au début de la période. Il se clôt sur le constat de difficultés communes en France et en Allemagne que l’on constate très vite après l’ouverture de services destinés à la population des arriérés dans le cadre asilaire.

Le chapitre 2 examine les déterminants du parcours des individus institutionnalisés, de la famille à l’asile. Les règles d’internement ne sont pas les mêmes dans les trois établissements, notamment en raison de la situation spécifique de l’Alsace après 1870. En revanche les situations rencontrées par l’entourage et sa propre définition du trouble mental suspecté chez le proche sont envisagées de concert, mettant en avant les similitudes existantes dans la demande de soin. La seconde partie du chapitre s’attache ainsi à montrer comment la catégorie est forgée par ceux qui les observent au quotidien, et quels sont les motifs poussant les familles à se séparer du proche malade pour demander sa prise en charge institutionnelle. Ce chapitre est aussi l’occasion d’aborder les causes de sortie ou de mouvement dans l’institution. Enfin, il se clôt sur les relations maintenues malgré la séparation avec la famille.

L’analyse des correspondances des familles avec les institutions permet par là une approche micro-historique, offrant l’opportunité de penser le quotidien, l’ordinaire de la situation de déficience mentale. Cette sphère de l’intime complète ainsi des visions plus distancées et institutionnelles de l’arriéré, vu comme sujet et plus comme objet.

Le chapitre 3 s’attache lui à restituer le regard médical porté sur les individus présentant potentiellement un défaut d’intelligence, par l’entremise de l’œil ou de la plaque photographique. Croisé avec les éléments apportés par la famille sur la genèse des troublés pendant l’enfance, il aboutit à l’élaboration d’un diagnostic qui a un impact fort dans la pratique. En effet, l’évaluation par les aliénistes à l’arrivée dans l’institution détermine souvent l’éducabilité supposée du malade et dans quelle mesure il fera l’objet d’une démarche éducative. Ce diagnostic se fonde à la fois sur les dires et observations des parents, mais aussi sur d’autres critères certifiés par d’autres médecins en amont. Grâce à la source spécifique des questionnaires médicaux, on peut donc établir une comparaison des critères en jeu dans la définition de la pathologie, mais aussi dans l’évaluation de son évolution possible. La seconde partie de ce chapitre envisage ensuite le medium photographique comme outil potentiel d’objectivation des causes et des manifestations organiques de la maladie, tel qu’il a été employé autour de 1900 par le Dr Bourneville afin de constituer un « musée pathologique » à Bicêtre. Enfin, ce chapitre permet d’évoquer la complexité de la nosographie de l’arriération dans les deux pays autour de 1900, notamment par ses aspects moraux et disciplinaires, aboutissant à la construction de la dangerosité de l’arriéré abordée ici à travers l’exemple de la catégorie d’ « imbécile moral » (moralischer Imbezill) en France puis en Allemagne.

Le chapitre 4 complète le précédent en termes logiques et chronologiques. Il aborde l’émergence de la psychométrie dans la première décennie du XXe siècle comme outil nouveau d’objectivation du retard d’intelligence. On y retrace les critiques de la psychologie vis-à-vis du domaine de l’aliénisme qui fonde la nouvelle discipline à forger un instrument nouveau d’évaluation du retard mental, qu’il s’agit de resituer dans le contexte de la démocratisation de l’enseignement primaire. A partir de ce chapitre, les différentes thématiques abordées le sont jusqu’à leurs prolongements sous le IIIe Reich. C’est le cas du test d’intelligence qui, après une rapide diffusion en Allemagne ou aux Etats-Unis, sert à justifier — de manière détournée — la décision de stérilisation forcée dès 1934.

Le chapitre 5 est centré sur la place conférée aux arriérés sur le plan économique. Il vise à montrer la progressive condamnation de ces derniers au motif de l’improductivité relative qui accompagne leur état. A l’échelle des institutions étudiées, l’évolution des pratiques asilaires démontre une volonté progressive de rationaliser le tri entre ceux qu’on pense « éducables » et les « incurables » par l’emploi d’outils tels que les tests psychométriques. La thèse démontre aussi comment les arriérés sont envisagés peu à peu comme une charge, voire un danger à l’échelle nationale. En France comme en Allemagne, le début du XXe siècle signe l’émergence d’une volonté de rationalisation du coût des services étudiés, qui ne fait que s’accentuer au gré des aléas économiques qui touchent les deux pays voisins. Cet argument de l’inutilité sociale est largement mobilisé plus tard par la propagande nazie, afin de légitimer la stérilisation forcée des malades arriérés dans l’optique d’un tri à l’échelle de l’institution tout à l’échelle nationale. Le fil directeur de ce chapitre réside ainsi dans la volonté de sélection des arriérés, en vertu d’une vision eugéniste selon laquelle il s’agit de rétablir une « loi naturelle » entravée par des actions d’assistance telle que la prise en charge asilaire de l’arriération. Ce chapitre se clôt ainsi sur la part de légitimation de nature économique dans la décision de stérilisation des arriérés, dont on démontre qu’elle est largement galvaudée.

Enfin, le chapitre 6 aborde la transformation de la perception des arriérés en malades héréditaires sur toute la période. Partant de la théorie de la dégénérescence qui place le crétin comme aboutissement de la transmission de toutes les tares héréditaires, on défend l’hypothèse d’une continuité de l’idée de sélection nécessaire qui tire son fondement dans l’appréhension croissante d’un danger sanitaire se propageant par les malades arriérés. A ce titre, ce dernier chapitre explore de manière approfondie l’évolution du savoir scientifique sur la question, en analysant deux études de génétique psychiatrique, menées au début des années 1930 sur des patients des établissements de Cernay en Alsace et de Dalldorf à Berlin. Ces deux études permettent de montrer que la transmission de l’arriération constituait une préoccupation importante dans le questionnement clinique de l’époque. Ce chapitre permet aussi la comparaison de l’étude reconstituée pour Cernay avec les recherches les plus pointues en terme de génétique psychiatrique. Pour finir, le chapitre se termine sur la mise en pratique de la stérilisation, qui est légitimée par certaines thèses d’une science devenue idéologique. L’étude des dossiers médicaux de patients « faibles d’esprit » (schwachsinning) démontre que les critères de la sélection en termes de preuve d’une maladie héréditaire sont bancals. Nous abordons enfin la stérilisation vue de France, pour mettre en valeur l’exceptionnalité de l’exécution systématique de la loi de 1934 sous la dictature nazie.

La thèse se finit sur une conclusion qui prend pour point de départ le film documentaire de propagande sanitaire Erbkrank (« malade héréditaire »). Tourné au milieu des années 1930, il est donc contemporain de la borne chronologique supérieure choisie pour notre étude. De surcroît, il vient clore ce travail car d’après nous, il représente une source originale qu’il est impossible de comprendre dans toute sa profondeur sans recourir à une étude de long terme telle que celle menée. Ainsi la conclusion croise en une dizaine de pages les thématiques de ce film avec celles parcourues dans la thèse, pour montrer la construction, en France comme en Allemagne, de représentation des arriérés comme des individus à la charge de l’Etat et menaçant la santé de la nation. Son parti-pris est de décloisonner des arguments généralement assimilés à la propagande nazie, mais qui ne lui sont pas propres. Ce décloisonnement spatial et temporel, au-delà des frontières allemandes, et avec un recul sur plusieurs décennies, permet de saisir comment l’hygiène raciale a pu puiser dans un fonds de représentations fortement ancrées. Ainsi, l’argument de l’inutilité sociale des arriérés, souvent considéré comme spécifique au nazisme, apparaît en réalité comme un trait fort des sociétés des premières décennies du XXe siècle. En cela, la thèse met en lumière des tendances comme l’obsession croissante pour un corps humain (individuel, puis collectif) vu avant tout comme productif. Une part doit évidemment être donnée à la spécificité de la situation allemande après 1933, qui reste néanmoins une césure sur le plan politique.

Parmi les apports de la thèse, on peut citer ici quatre résultats significatifs. Tout d’abord, l’importance d’une dynamique de sélection dans le destin institutionnel des arriérés, à relier à la montée de l’idée d’incurabilité. Le diagnostic motivant l’arrivée à l’asile est en apparence statique. En réalité, cette thèse met en relief la dimension pronostique dans formulation d’un diagnostic dans la pratique asilaire En effet, l’évaluation par les aliénistes à l’arrivée dans l’institution détermine souvent l’éducabilité supposée du malade, c’est-à-dire dans quelle mesure il fera l’objet d’une démarche éducative. A l’inverse, l’ « incurabilité » du patient implique le plus souvent l’abandon d’une démarche de soin. A ce sujet, la part du moral et du disciplinaire dans la nosographie psychiatrique a été mis en évidence dans de nombreux travaux depuis ceux de Michel Foucault. Cette thèse vient montrer au sujet de l’arriération que des paramètres tels la docilité ou l’aptitude à fournir un travail influe considérablement sur tri, et déterminent le maintien dans l’établissement. De ce fait, la thèse met en avant la signification médicale qu’acquiert l’inutilité ou de la dangerosité du patient arriéré. Elle prend un sens médical par la diffusion progressive de l’idée d’incurabilité de l’arriération, souvent associée à une rhétorique du coût de ces patients dont personne ne semble vouloir. A plus grande échelle, cette vision progressive des arriérés comme une charge vient profondément remettre en cause la pertinence même de toute démarche de prise en charge (éducative ou curative) à destination de ce public. La question qui se pose est tautologique : pourquoi éduquer des inéducables, ou soigner des incurables ? L’analyse fine de la pratique quotidienne des aliénistes permet donc de mettre en relief la logique propre de l’institution. Il s’agit de garder les malades dits « intéressants », ceux qu’on pourrait appeler les « beaux cas ». Cette étude suit ainsi la dynamique institutionnelle qui fait que, malgré les discours d’intention, les aliénistes sont amenés à se détourner des arriérés, venant confirmer ce que d’autres travaux comme ceux d’Isabelle von Bueltzingslöwen avaient déjà montré concernant la tendance à une démédicalisation du secteur psychiatrique dans la période de l’entre-deux-guerres.

Le deuxième apport de la thèse est de mettre en perspective la position de « déversoir » de l’asile dans le parcours et le sort de la population spécifique des arriérés. Ce constat est un résultat considérablement étayé par l’approche transnationale menée, qui insiste sur l’existence de déterminants communs dans le parcours des individus institutionnalisés en France et en Allemagne. A l’échelle individuelle, les contextes de demande de soin y sont similaires. Mais surtout, l’échelle des institutions vient renforcer ce parallèle. Les structures asilaires s’avèrent être le dernier recours des familles, le déversoir de l’institution scolaire, des structures d’apprentissage ou encore de l’institution judiciaire. Toutes ces structures cherchent à externaliser les « cas problématique » ou encore de l’institution judiciaire. Cette dynamique s’illustre par une saturation rapide des services étudiés en France comme en Allemagne.

L’apport de cette approche transnationale est ainsi de démédicaliser les racines de l’eugénisme. En tant que politique de sélection des individus à l’entrée et dans l’institution, la dynamique du tri se forge dans un contexte qui est aussi tributaire de dynamiques propres à d’autres secteurs, comme le prouve le chapitre 5 en insistant sur l’exclusion des arriérés de l’école ou travail, dans lesquels ils font figure de repoussoirs en termes disciplinaires comme productifs. Ainsi, ce travail de thèse se trouve dans une tendance actuelle de travaux tels que celui de Paul-André Rosental qui concourent à décloisonner l’eugénisme de sa définition uniquement médicale. En effet, la thèse élargit la perspective à ses racines socio-économiques et politiques, qui irradient le médical. La défamiliarisation de la prise en charge des arriérés est ainsi envisagée comme processus qui redéfinit les limites entre public et privé, et se s’ajoute à la dynamique médicale du soin pur. En retour, les arguments médicaux légitiment certes a posteriori le tri pratiqué sur un plan non plus individuel mais populationnel, mais la dynamique de sélection agissant sur les arriérés s’avère également extra-médicale.

Un troisième résultat d’importance dans la thèse est lié aux dynamiques d’ouverture et de fermeture de l’asile aux arriérés, et met lui aussi en relief l’intérêt de mener une étude franco-allemande. L’aspect comparatiste permet de rajouter une autre dimension interprétative à la rupture que constitue la mise en place de la stérilisation forcée des arriérés à partir de 1934. L’étude des institutions sur près d’un demi-siècle révèle un paradoxe visible seulement par la comparaison France-Allemagne. L’asile berlinois étudié tente précocement de sortir les arriérés de l’asile. La mise en place du système de la Familienpflege, prise en charge familiale, permet dès la fin du XIXe siècle de répondre au défi de la surpopulation asilaire. A ce titre, les médecins de Bicêtre regardent le voisin avec envie, mais jamais à

Bicêtre on n’arrive à organiser une déshospitalisation des patients considérés comme chroniques et stables. Pourtant, la diffusion de l’idée de l’arriéré comme un malade contagieux par excellence change le sens qu’on peut donner à ce processus. A Berlin, la politique des familles d’accueil est renforcée dans l’entre-deux-guerres par le directeur de l’asile de Dalldorf comme un moyen d’abaisser les coûts de la prise en charge. Mais d’un autre côté, cette ouverture de l’asile vers l’extérieur a un inconvénient majeur. Elle apparaît comme un facteur clé dans l’idée du plaidoyer pour la stérilisation des arriérés. Le médecin et directeur Carl Bratz la revendique comme barrière à la dissémination des « tares » potentielles de l’arriéré au sein de la population. La construction de ce danger par une naturalisation de l’argument héréditaire de l’arriération dans le discours et les pratiques scientifiques représente enfin le dernier résultat significatif de cette thèse. Le titre même de la thèse pointe l’évolution vers une vision essentiellement héréditariste de l’arriération. L’exploration de diverses méthodes ayant eu pour but de prouver scientifiquement la genèse de l’arriération, sa possible mesure et son caractère héréditaire a donné à voir de manière neuve dans cette thèse les modalités de la construction d’un argument d’autorité par l’entremise de l’objectivation scientifique. L’évolution du savoir scientifique vers la recherche génétique se manifeste ainsi par l’apparition d’arbres généalogiques tels qu’on les trouve dans les dossiers médicaux de patients berlinois à partir de 1934 et qui viennent considérablement légitimer cette sélection formulant cette vision héréditaire conformément à une approche mendélienne de la transmission de l’arriération, c’est-à-dire comme un caractère (récessif ou dominant) se transmettant de manière monogénique à la descendance. Pour le dire plus simplement, que chaque personne possède un gène de l’intelligence (ou de la débilité), et qu’il se transmet depuis les ancêtres comme les caractères des fameux petits pois de Mendel, à l’image des individus grisés sur l’arbre ci-dessus, jugés d’une manière ou d’une autre atteints d’une « tare » quelconque, propagée depuis une source familiale antérieure. La logique inhérente à l’arbre est ainsi d’un déterminisme absolu : elle révèle le futur à l’aune d’un passé reconstitué, comme on le montre dans le chapitre 6 à travers l’étude des dossiers médicaux de patients stérilisés à partir de 1934 dans l’asile de Dalldorf. L’existence même d’un patient arriéré le positionne comme aboutissement d’un processus en apparence nécessaire mais en fait reconstruit a posteriori. Dans la même période, l’étude de génétique psychiatrique menée par des médecins alsaciens à partir de cobayes phénylcétonuriques trouvés dans l’asile de Cernay illustre comment la recherche ardente pour résoudre l’énigme des mécanismes de transmission de l’arriération considérée comme maladie essentiellement génétique. Par-là, ce travail de thèse explore à l’aune de ce qui se fait quotidiennement — les conséquences pratiques des postulats d’une science qui naturalise par l’argument héréditaire la différence fondamentale (en termes de « tare », mais d’humanité en somme) entre la catégorie des patients arriérés et le reste de la population dite « saine ». Cet argument invalide à son tour la pertinence même de toute démarche de soin ou d’éducation, permettant par la loi de stérilisation une sélection qui débouche après 1939 dans une élimination des « faibles d’esprit ». En définitive, l’apport le plus significatif de ce travail est de mettre en avant comment de tels postulats sont réutilisés dans la pratique asilaire pour légitimer l’idée que l’arriération n’est pas une maladie, mais un état, et en l’occurrence un état dangereux car porteurs de gènes morbides transmissibles au reste de la population.

Une analyse ethnographique des paroles et des interactions dans quelques services de pédiatrie à Dakar

Akiko IDA

Sous la direction de Yannick JAFFRE

L’Afrique subsaharienne continue à enregistrer le taux de mortalité infantile le plus haut du monde, et la santé des enfants en Afrique constitue une priorité des programmes de développement. Malgré leur présence importante dans les structures sanitaires, les paroles des enfants africains sur les expériences de la maladie et des soins hospitaliers sont rarement enregistrées dans la littérature. Notre thèse a donc pour objectif de mettre en évidence les perceptions de l’enfant malade, de ses proches et des soignants dans quelques services publics de pédiatrie à Dakar.

Cette recherche s’inscrit à la croisée de l’anthropologie de la santé et celle de l’enfance, où l’enfant est considéré comme un acteur social. L’approche ethnographique est employée afin de « contextualiser » l’expérience du jeune malade et de la situer dans de multiples interactions. Les cas d’une vingtaine d’enfants malades sont exposés, documentés par le biais d’entretiens avec ces jeunes patients, leurs proches et les soignants concernés, ainsi que par une observation participante dans le service de pédiatrie. En complément, des entretiens semi-structurés sont réalisés et des dessins et des textes sont recueillis auprès de 184 écoliers dans deux écoles primaires dakaroises. Les résultats de la recherche s’ouvrent sur trois études de cas de trajectoires d’enfant cancéreux, celles qui situent les analyses suivantes dans les contextes particuliers des pédiatries de Dakar. Ensuite, nous analysons chaque aspect de l’hospitalisation, de la manifestation de la maladie au rétablissement, depuis les sphères socio-familiales jusqu’au milieu hospitalier, en utilisant principalement les données recueillies dans les écoles primaires. Étant donné que les ressources financières et sociales dans le ménage sont souvent limitées, les parents réfléchissent, discutent et négocient avant la prise de décision d’amener leur enfant à l’hôpital. De multiples itinéraires thérapeutiques existent et le détour chez le marabout constitue la voie normale. Les membres des familles démunies négocient l’accès de leur enfant aux soins malgré toutes les contraintes. En dépit des difficultés à l’hôpital, les enfants y trouvent également de nouvelles amitiés, et renforcent leur réseau social au-delà de leur communauté locale. Puis, nous examinons deux aspects essentiels dans les vécus des enfants cancéreux : l’annonce de la maladie et l’expérience de la douleur, en épuisant les données recueillies à travers l’observation participante dans un service de pédiatrie. Le monde de l’enfant malade au sein de l’hôpital a révélé à la fois la place du malade dans un hôpital public et celle de l’enfant dans la société sénégalaise. Dans le service de pédiatrie, les sentiments ne sont pas toujours exprimés par des mots, mais souvent par des silences et des gestes subtils à travers les interactions des acteurs. Dans ce contexte, nous avons dégagé plusieurs éléments à la fois sociaux et techniques qui ont influencé les vécus des enfants malades dans l’espace de soins.

Divers dysfonctionnements, ancrés dans les hiérarchies à l’intérieur du service, ainsi que les normes appropriées, ont influencé la façon d’agir des soignants, tandis que les enfants malades vivaient diverses formes de souffrance tout au long de leur trajectoire. Certains malades, les plus démunis en particulier, ont été bloqués devant la porte de l’hôpital sans raison évidente. Aux regards des enfants, la porte est devenue un symbole du système sanitaire, malgré la politique nationale de l’accès universel aux soins de santé. Par ailleurs, l’équipe médicale présumait souvent que les enfants devaient supporter la douleur du traitement, même si elle était techniquement évitable ou pouvait être réduite en utilisant des mesures simples et connues. De cette façon, une longue bataille des enfants cancéreux en fin de vie perdue d’avance devait continuer jusqu’au bout, malgré leur souffrance quotidienne amplifiée. Contrairement à la définition du mot « soin », l’acte qui vise à améliorer l’état de santé du malade, les divers traitements douloureux ont ajouté davantage de souffrance à la souffrance initiale de la maladie. Les effets de cette situation sur la vie des enfants et de leurs proches, et aussi sur les émotions du personnel, semblaient particulièrement cruels. Les parents qui avaient perdu leur enfant après une longue bataille à l’hôpital devaient continuer à vivre le reste de leur vie avec leur souvenir douloureux de la pédiatrie, ponctué par un sentiment d’injustice. Nous ne pouvons pas oublier cependant les soignants qui ont suivi ces enfants, chacun à sa manière, avec une vive compassion qu’accompagnaient souvent un esprit d’invention et un sens de l’humour malgré – ou peut-être à cause – de toutes les difficultés. Ainsi, ils étaient à la fois les autorités et les victimes de ce système d’indifférence au sein de l’hôpital.

À l’arrière-plan, les jeunes soignants faiblement rémunérés s’épuisaient à se battre pour soigner les malades en masse en dépit des ressources extrêmement limitées et de l’environnement difficile au travail. Divers dysfonctionnements du système de santé faisaient partie du quotidien et de l’apprentissage de ces jeunes professionnels. En plus des énormes responsabilités déléguées, ils étaient souvent obligés de travailler sans supervision. Dans bien des cas, ceci a conduit à réinterpréter les protocoles de soins. Nous avons souvent observé une absence de communication et des désaccords entre les proches de l’enfant et l’équipe médicale, et cela pour les deux causes. D’une part, « le messager » d’une mauvaise nouvelle était obligé d’être d’autant plus prudent que le pronostic n’était souvent ni simple ni encourageant. D’autre part, la mort n’avait pas sa place dans la médecine et les soins palliatifs étaient non-existants. En outre, la pauvreté ne permettait pas aux enfants malades d’accéder aux antalgiques nécessaires. Le comportement des soignants n’était pas simplement le produit de leur environnement et ils ont adapté leur pratique du geste douloureux en fonction des circonstances. Différents types de hiérarchies étaient à la fois mis en marche – entre le médecin et le patient, le médecin et l’infirmier, le professeur et ses étudiants, l’ancien patient et le nouveau patient, et finalement les adultes et les enfants – en définissant leurs relations et le mode d’interactions dans le service de pédiatrie à chaque moment. Donc, ce qui a été perçu comme leur indifférence et leur inaction était justifié par les normes in situ, qui les protégeaient aussi de la réalité extrêmement difficile à la fois physiquement et psychologiquement. De cette façon, les mêmes soignants se comportent de façon différente devant les enfants qu’ils connaissent bien et ceux qu’ils ne connaissent pas, dans des structures sanitaires à Dakar et à Paris, et probablement dans un hôpital public pour les personnes démunies et dans une clinique privée pour les privilégiés qui se trouvent dans le même quartier. L’hôpital public en ville africaine est une interface des classes sociales et des cultures différentes, et la manière dont l’enfant était pris en charge à l’hôpital a toujours été nuancée par une mosaïque de rapports sociaux. Nous remarquons que le statut du malade démuni qui vient dans un hôpital public, celui de l’enfant en particulier, est généralement un « facteur de risque », et qu’il existe une conviction partagée que la réduction des douleurs des enfants n’est pas une tâche essentielle pour les soignants. Ainsi, il y a une rupture entre le système médical et les populations. Dans un pays relativement pauvre comme le Sénégal où l’État n’arrive pas à assurer les services publics de base, la pauvreté donc signifiait l’exclusion des soins de base et même la mort potentiellement prématurée.

La mort et le deuil occupaient une place marquante dans le monde de l’hôpital. Du point de vue des soignants, le silence était une manière de gérer les moments difficiles dans la vie et leurs « non-dits » étaient aussi une expression de considération pour ces malades en souffrance. Néanmoins, nous concluons que la fin de vie n’a pas de place à l’hôpital de Dakar, parce que l’image du médecin idéal tout puissant ne permet pas aux médecins d’accepter la mort de l’enfant, ce qui signifie pour les soignants un « échec » professionnel. Les soins palliatifs n’existent pas au Sénégal, comme dans la plupart des pays en Afrique subsaharienne. Pour mener un changement, il est pertinent pour les soignants, l’enfant malade et ses proches de commencer un dialogue sur la fin de vie et ses préparations. Culturellement, la mort est un sujet « tabou » dans la société sénégalaise, et cela était une des raisons pour lesquelles ce genre de dialogue n’existait pas entre le patient et l’équipe médicale jusqu’à présent. En outre, la hiérarchie entre les soignants et le malade empêchait leur dialogue. Il faudrait donc nourrir la capacité des soignants à raconter et à se décrypter, afin d’accepter puis accompagner ces malades mourants dans l’espace de soins. En même temps, une nouvelle signification positive doit être accordée à l’acte de l’accompagnement de l’enfant en fin de vie dans le domaine de la médecine. C’est là que la participation à la fois des paramédicaux et de l’enfant malade lui-même dans le processus de soins est essentielle. Notre analyse anthropologique sur les interactions de soins pourrait encourager cette participation. Le rétablissement du système judiciaire en milieu hospitalier et l’amélioration de transparence constituent une autre mesure nécessaire pour assurer la qualité de soins et pour établir une confiance entre le patient et l’équipe médicale. Finalement, les témoignages des enfants confirment leur autonomie et leurs capacités de réflexion. L’espace de soins est un des carrefours de l’enfance entre société, médecine, ou simplement, l’école de la vie. Les enfants souffrent de douleurs, d’inquiétudes et d’inégalités de traitement, pourtant, ils transforment, au fur et à mesure, leur environnement en un lieu du quotidien tissé de nouvelles relations sociales et de significations. L’anthropologie de l’enfance joue son rôle en leur donnant un visage et une voix dans le domaine de la politique de la santé publique.

 

Du bidonville à l’hôpital. Anthropologie de la santé de la reproduction au Rajasthan (Inde du Nord)

Clémence JULLIEN

Sous la direction de Laëtitia ATLANI-DUAULT et Gilles TARABOUT

En une décennie, l’accouchement en Inde est passé d’être un événement principalement célébré à domicile, avec l’aide d’une sage-femme traditionnelle de basse caste chargée de faire face aux impuretés de la naissance, à un acte médicalisé se déroulant, dans la grande majorité des cas, en milieu hospitalier. Entre 2005 et 2015, le taux d’accouchement institutionnalisé est passé de 39 % à 79 %. Le gouvernement central a fait de la santé materno-infantile une priorité dans les années 2000 : non seulement les soins obstétriques sont entièrement gratuits, mais les femmes qui accouchent en milieu hospitalier reçoivent une prime financière.

Dans un pays où les métiers constituent des indicateurs du degré de pureté de la caste de l’individu, passer de spécialistes de l’impureté principalement analphabètes à un corps médical issu en grande partie de milieu favorisé, ne va pas de soi. Face à ce tournant, la question se pose aussi de savoir comment certaines franges défavorisées de la population vont, pour la première fois, approcher des services publics qu’elles n’avaient pas imaginé fréquenter et dont elles se sentaient exclues. Étudier ce sujet suppose d’aborder de front plusieurs thématiques constitutives de la discipline anthropologique et, plus spécifiquement, des études indianistes – telles que les questions de genre, de castes, de religion et d’inégalités sociales – et ce, sous un angle innovant.

En outre, s’intéresser aux conditions d’accès aux soins dans le contexte indien actuel permet de trancher avec les grilles d’analyse habituellement adoptées en anthropologie de la santé. Rappelons que les premières ethnographies sur la naissance se sont principalement focalisées sur le poids des croyances locales et les rituels de naissance. Dans les années 1990, plusieurs tenants de l’anthropologie médicale critique ont pris le parti opposé, celui d’expliquer les problèmes de santé maternelle principalement en termes de difficulté d’accès aux soins. L’obstacle économique étant désormais levé, ces analyses apparaissent obsolètes pour appréhender la situation.

À partir d’un terrain ethnographique de quinze mois, ma thèse montre que les difficultés liées à la mise en application des programmes de santé proviennent principalement des relations de méfiance ou de mépris entre les soignants, les ONG et les populations défavorisées. Ces rapports d’animosité s’inscrivent dans des discriminations structurelles en Inde, liées à des décalages marqués en termes de genre, de classe, de caste et de religion. Je montre que le domaine de la santé de la reproduction possède sa normativité propre et que s’en écarter, c’est mettre en péril le développement de la Nation. Autrement dit, le domaine même de la santé de la reproduction, avec l’idéologie du « bon » modèle familial qui le caractérise, contient une normativité qui génère en grande partie des tensions interrelationnelles. Ainsi, les femmes qui n’accouchent pas à l’hôpital, qui ont plus d’enfants que le nombre recommandé ou qui manifestent une nette préférence pour les garçons, sont assimilées à une forme d’arriération sociale par le gouvernement et les acteurs du développement. Si ces voix dominantes insistent sur la nécessité d’y remédier, elles soulignent également l’impact de telles dérives à l’échelle nationale et, ce faisant, entérinent l’idée selon laquelle les classes défavorisées nuisent au développement du pays.

En Inde, les questions de santé de la reproduction constituent un défi politique et démographique de taille pour l’État indien : outre les forts taux de mortalité maternelle et infantile, l’Inde est confrontée à un important accroissement démographique, à une instrumentalisation politique des différences entre les taux de fertilité hindous et musulmans et à un problème de déséquilibre du sex-ratio infantile (919 filles/1000 garçons). Loin de ne concerner que la femme, les comportements procréatifs sont jugés déterminants pour le développement de la société indienne. Ainsi, les décisions qui ont trait à la santé de la reproduction résultent de préconisations multiples faites d’aspirations individuelles, de résolutions familiales, de recommandations médicales et de normes nationales souvent difficiles à concilier.

Ce constat se pose avec une acuité toute particulière dans le milieu hospitalier public du Nord de l’Inde, notamment au Rajasthan, un État réputé pour son conservatisme et son patriarcat strict. En vue de comprendre les enjeux et les aboutissements liés aux politiques de santé de la reproduction, j’ai réalisé un terrain ethnographique de près d’un an et demi dans trois bidonvilles (où une ONG menait un programme de santé) et dans un grand hôpital public d’obstétrique de Jaipur, la capitale du Rajasthan. À partir de ce double terrain, je montre comment le secteur obstétrique hospitalier a été érigé comme un outil de transformations sociales, destiné non seulement à prévenir les risques de mortalité materno-infantile mais aussi à dicter les « bons » comportements procréatifs et à condamner la préférence donnée aux garçons, en somme à modifier des conduites liées à des préoccupations d’intérêt national.

Mon étude rend compte de l’enchevêtrement d’échelons divers, en reliant l’ethnographie à une dimension historique, à des débats politiques, à des rapports de genre et à la structuration de ces relations sociales de sorte à dépasser l’approche culturaliste et la perspective des études de genre qui ont longtemps prévalu sur les questions de maternité. La richesse des données recueillies m’a permis, en outre, de restituer le vécu des femmes dans le détail dans une démarche éminemment ethnographique. À l’hôpital, cela était rendu possible par l’autorisation qui m’était accordée d’enquêter dans toute l’enceinte hospitalière (y compris les salles d’accouchement et le bloc opératoire). Il en était de même avec les habitants des bidonvilles que je rencontrais, au fil des mois, sans la présence des membres de l’ONG. Cette attention portée aux détails ethnographiques (notamment aux interactions interhumaines et à ce que Scott (2008) appelle « l’infrapolitique des groupes dominés ») comme aux éléments macro-sociétaux est au cœur de ce travail de thèse.

En Inde, la volonté d’améliorer la santé maternelle et de faire reculer le taux de mortalité materno-infantile n’est pas exempte de controverses et de positions contrastées. À partir de sources de première main et de travaux d’historiens anglo-saxons, ce chapitre vise à comprendre les rapports de domination, de légitimation des pouvoirs, de différenciation sociale et de communautarisme qui se (re)jouent dans les politiques de santé.

À l’époque coloniale, les descriptions critiques et indignées des britanniques sur la santé maternelle se cristallisent autour de deux aspects : d’une part, l’ignorance meurtrière de sages-femmes traditionnelles ; d’autre part la coutume de la pardā selon laquelle les femmes doivent vivre recluses dans une partie de la maison. À la fin du XIXe siècle, plusieurs projets médicaux sont mis en place pour la santé des femmes. Qu’il s’agisse d’une volonté d’améliorer les conditions de vie des femmes ou d’une stratégie pour évangéliser ou pour imposer un système de santé au détriment des grandes médecines indiennes, les programmes de médicalisation de la santé maternelle n’ont pas tardé à être perçus par certains comme une stratégie impérialiste britannique. Progressivement, un nombre grandissant de nationalistes indiens ont débattu de la nécessité d’emprunter des savoirs obstétriques et ont renforcé l’image de la mère comme gardienne du foyer, de la reproduction et de la nation.

Depuis l’indépendance de l’Inde en 1947, bien que les configurations soient différentes, les politiques de santé maternelle continuent d’attiser les débats et les suspicions. Dans les années 1970, les programmes de santé instaurés par le gouvernement sont accusés d’être des instruments de contrôle des populations, destinés davantage à atteindre des quotas préétablis qu’à prendre en charge la santé des citoyens. Dans les années 2000, les programmes gouvernementaux de gratuité de la santé materno-infantile mis en place par le parti du Congrès.

En outre, divers acteurs continuent de prendre activement part aux débats sur la maternité mobilisant respectivement différents registres de légitimité. Aujourd’hui, ces voix proviennent principalement de la belle-famille – tenue pour responsable des décisions de santé de leur belle-fille –, de l’État – avec les politiques de santé qu’il instaure –, du corps médical – au nom de son expertise professionnelle –, des grandes instances internationales et des ONG – au nom d’idéaux humanistes – et, dans une moindre mesure, des nationalistes hindous – au nom du rôle de la femme qu’ils cherchent à véhiculer.

Si les programmes de gratuité instaurés par le gouvernement indien au cours des années 2000 constituent un tournant, encore nécessitent-ils d’être connus pour qu’ils bénéficient à tous. Chaque jour, des social workers d’une ONG indienne – en collaboration avec une européenne – se rendent dans des bidonvilles illégaux situés en périphérie de Jaipur pour familiariser les populations les plus récalcitrantes à l’hôpital aux politiques de santé existantes. Ce chapitre rend compte des différentes manières dont les social workers, les femmes et leurs familles conçoivent les risques de la maternité, décident d’y faire face et justifient leurs décisions.

Bien que les responsables de ces deux ONG reconnaissent que les femmes des bidonvilles cumulent les désavantages socio-économiques, soulignant qu’elles sont à la fois de basses castes, illettrées, sans ressources, et souvent victimes de violence conjugale, les social workers condamnent pourtant systématiquement les discours revendicatifs avancés par certains des habitants. L’ONG s’arroge le discours de la vulnérabilité des femmes et fonctionne comme un corps ventriloque : les social workers ambitionnent d’aider les populations à lutter pour leurs droits mais s’irritent lorsque des habitants récriminent contre leurs droits bafoués. Les réactions des Community Health Workers rendent bien compte de ces paires d’oppositions, entre espoirs et désillusions, entre collaboration et résistance, entre affranchissements et assujettissements. Ces femmes – censées jouer le rôle d’intermédiaires entre les populations, les ONG et les infrastructures gouvernementales – se démêlent entre des injonctions contraires, difficiles à concilier au quotidien.

À partir de réflexions sur l’institutionnalisation de la vie quotidienne, ce chapitre rend aussi compte des motifs de l’indifférence, voire de la colère des bénéficiaires du programme en prenant le soin de restituer ces réactions dans le cadre d’un « désenchantement » plus global. Qu’il s’agisse des problèmes de chômage, de logement, de la scolarisation de leurs enfants ou des procédures administratives du quotidien marquées par les pots-de-vin, les discours des habitants sont teintés d’un fort ressentiment envers les structures étatiques. De manière ironique, l’ONG soutient un modèle étatique qu’elle-même juge défaillant. De ce fait, non seulement elle est amenée à condamner les réclamations des habitants mais, en contribuant à promouvoir les institutions gouvernementales, elle renforce aussi malgré elle les inégalités sociales et politiques qu’elle cherche à combattre.

En dépit de la gratuité des soins obstétriques, bon nombre de femmes des bidonvilles refusent d’aller à l’hôpital public, se plaignant de la difficulté à comprendre les normes de l’hôpital mais aussi de l’éventualité d’être auscultée par un médecin homme, des demandes insistantes de bakchich et des mauvais traitements que le personnel hospitalier a la réputation d’infliger. Ce chapitre vise à éclairer ce décalage : comment les politiques de démocratisation de soins instaurées par le gouvernement, et l’égalité de l’accès aux soins, sont-elles mises à mal au sein de l’hôpital par des rapports de domination interpersonnels fondés notamment sur la discrimination sociale ?

Contre toute attente, la mise en place de la gratuité des soins obstétrique a été très décriée par les employés du secteur public hospitalier et a envenimé les relations soignants/soignés. Pour les infirmières et les médecins, non seulement l’arrivée soudaine et massive de patientes a conduit à une situation critique de sous-effectif, mais il faut, en outre, apprendre à gérer des populations qui, bien souvent, sont analphabètes et ne sont pas familières du milieu hospitalier. Les ressentiments sont d’autant plus vifs qu’aux yeux du personnel hospitalier, ce seraient ces mêmes populations qui, en tant qu’individus pauvres et de basses castes, bénéficieraient systématiquement des programmes gouvernementaux d’aide sociale et du système de quota des emplois dans le secteur public (politique de discrimination positive). Autrement dit, dans ce contexte de mutations, j’explique comment des individus de classes, de castes et de religions différentes sont amenés à interagir ensemble, alors qu’ils tendent habituellement à peu le faire, du fait de l’extrême hiérarchisation de la société. L’ethnographie rend bien compte du fait que les rapports entre le personnel hospitalier et les patientes résultent de formes de domination professionnelle nourries par des différences sociales multiples et structurelles, renforcées par des ressentiments politiques plus ou moins formulés.

L’objectif de ce chapitre est double : montrer en quoi l’hôpital, et plus particulièrement le département d’obstétrique, constituent un champ particulièrement propice d’expression des tensions religieuses actuelles, et analyser les manières dont les discriminations envers les musulmans peuvent s’exprimer à l’hôpital.

Depuis la fin du XIXe siècle, l’idée selon laquelle les musulmans auraient une fécondité plus importante que les hindous et souhaiteraient s’imposer en Inde par leur poids démographique s’est imposée, agitant aussi bien les autorités de milieux nationalistes hindous qu’une partie de l’opinion publique. La question des composants socioreligieux en matière de comportement procréatif se pose avec une certaine acuité à un hôpital d’obstétrique situé de surcroît près d’un quartier musulman. À écouter les soignants, non seulement l’hôpital serait « envahi » de musulmans mais les comportements procréatifs de ces patientes reposeraient sur des spécificités religieuses (prescriptions du Coran), elles-mêmes rattachées à des conflits de valeurs (oisiveté, attrait pour le sexe, etc.)

En outre, bien que les musulmans au Rajasthan ne constituent que 8,5 % de la population et bien qu’ils soient largement sous-représentés dans la fonction publique, infirmières et médecins se disent inquiets d’une communauté musulmane indienne en plein essor favorisée par des politiciens populistes. Aussi, par crainte d’être accusés d’actes communautaristes, les soignants disent redoubler de prudence lorsqu’ils interagissent avec des patientes musulmanes. Dans les faits, non seulement ils se réfèrent à ces dernières de manière codée (les « M ») mais ils mettent en place diverses techniques visant à discriminer des patientes musulmanes « en toute sécurité ». Aussi ce chapitre permet-il d’aborder les formes – encore peu étudiées – du communautarisme institutionnalisé et, ce faisant, d’apporter un regard complémentaire sur la question des tensions entre hindous et musulmans. Jusqu’à présent en effet, le décalage entre l’idéal séculier indien et sa mise en pratique a principalement été abordé au travers des tactiques de campagnes électorales, de la montée des mouvements nationalistes, des polémiques juridiques ou des émeutes sanglantes.

Aujourd’hui, 84 % des femmes accouchent en milieu médicalisé au Rajasthan alors qu’elles n’étaient que 30 % en 2005-2006. Malgré cette évolution spectaculaire, ce pourcentage cache d’importants écarts : parmi les milieux pauvres de basse caste, ce pourcentage est bien supérieur. Par ailleurs, la pratique de l’accouchement institutionnalisé s’avère toujours moins répandue que celle des visites prénatales.

L’accouchement étant gratuit, le facteur économique ne peut expliquer les réticences des femmes à aller accoucher à l’hôpital. Je montre que l’appréhension des parturientes est polyfactorielle, allant du sentiment de ne pas être en mesure d’interagir seules avec les soignants, à la peur d’être mal traitées, en passant par des craintes liées à de potentielles contagions, qu’il s’agisse d’être en contact avec des substances éminemment impures (excréments, sang, etc.) ou avec des âmes errantes de femmes mortes en couches. Contrairement à l’accouchement par sage-femme traditionnelle (dāī) où la souillure inhérente à l’acte d’accoucher est mise en avant, en milieu hospitalier le contact avec la parturiente est encadré au nom de risques sanitaires et les contacts sont minimisés au nom d’un dégoût socio-moral que les praticiens ressentent au contact de ces femmes. Invoquer la notion du dégoût dans ce champ médical en mutation mène à apporter un éclairage nouveau sur les substances impures et la souillure rituelle, en relation avec le système hindou de castes.

L’observation de nombreux accouchements m’a aussi permis de mettre à jour une série de procédés punitifs que les soignants instaurent face à des parturientes jugées embarrassantes. Si les médecins et les infirmières en poste en salle d’accouchement considèrent ces mesures nécessaires et les justifient pour leur effet performatif, ils endossent également un rôle de justiciers ou, pour reprendre l’expression foucaldienne, de « techniciens du comportement » visant à remédier aux injustices qu’ils estiment subir.

Ces dernières années, plusieurs ethnographies liées à l’étude du corps malade ou mourant ont rendu compte de la diversité des procédés de mise à distance. Or, dans ce hôpital, la vie et la mort se manifestent dans une saisissante contiguïté, que ce soit dans le traitement du corps, dans le dispositif médical employé, dans le langage du personnel hospitalier ou dans l’utilisation de l’espace. Face à ces situations, ce chapitre rend compte aussi bien des situations critiques néonatales (malformations, fausses couches, mort-nés) que des pratiques prophylactiques que les familles mettent en place pour protéger le nouveau-né. En Inde, l’intérêt porté aux rites des cycles de vie réservés aux castes supérieures a eu tendance à éclipser les formes de soins périnataux plus populaires qui visent à écarter les dangers potentiels dans les jours qui suivent la naissance. Or, ces soins s’avèrent éclairants pour appréhender la vulnérabilité propre au nouveau-né : en rendant compte de la nature des dangers contre lesquels l’enfant doit être prémuni, ils révèlent du même coup la manière dont ce dernier est perçu.

À partir de trois croyances répandues chez les patientes, je montre comment le personnel sanitaire réagit et se positionne. Si le personnel hospitalier reconnaît souvent la pertinence d’étiologies différentes (populaire et ayurvédique) et qu’il entérine parfois certaines formes de précautions étrangères au modèle biomédical, il tend à discréditer les arguments des familles en cas de situations critiques, de sorte à se préserver de potentielles accusations. Bien souvent en effet, la mort d’un nouveau-né crée d’importants contentieux, ce qui peut aller jusqu’à requérir l’intervention de la police.

Avec une implication grandissante de la société civile et une forte couverture médiatique, la condamnation de la préférence des fils au détriment des filles apparaît de plus en plus distinctement dans la sphère publique indienne. Au vu de ces changements, on arrive à ce paradoxe qu’admettre sa préférence pour les garçons semble progressivement relever de l’inavouable, en même temps que celle-ci demeure une évidence. Afin d’avoir un garçon, des mesures (talismans, injections, médicaments) sont parfois prises. Les réactions des accouchées contrastent ensuite souvent lors de la découverte du sexe de l’enfant en salle d’accouchement. Ces comportements différenciés se répercutent sur le montant des prestations en jeu, et se prolongent ensuite dans la manière de célébrer (ou pas) la naissance.

Dans ce chapitre, je montre surtout comment la question de la discrimination du genre constitue une occasion de se positionner socialement et d’asseoir des préjugés personnels. Bien que des études récentes s’accordent à montrer que l’avortement sélectif féminin concerne avant tout les milieux urbains favorisés, les médecins l’associent principalement au milieu socio-économique défavorisé des individus. Les infirmières, souvent originaires du Kerala – l’un des États les plus développés de l’Inde -, se réfèrent à une disparité géographique, opposant le Rajasthan « conservateur et arriéré », au Kerala « développé et égalitaire ». Quant aux patientes, elles tendent à pointer du doigt l’esprit rétrograde de leur mari ou de leur belle-mère. Par des formes d’accusations croisées, ces explications font apparaître en creux des catégories de « population cible ».

Dans le cadre d’une politique de réduction de la natalité, l’Inde a traversé une période de stérilisations contraintes en masse en 1975-77. Depuis, les politiques indiennes de planification familiale ont abandonné les méthodes par cibles et par quotas pour laisser la place à une approche dite de « bien-être familial » reposant sur le choix libre et informé des citoyens. Compte tenu des défis politiques et économiques mais aussi des crispations sociales et religieuses sous-jacentes à la question démographique indienne, dans quelle mesure cette approche est-elle compatible avec la réalité locale ?

Dans ce chapitre, j’explique les raisons pour lesquelles le corps médical exhorte ses patientes au contrôle des naissances. Si les politiques de planification mettent l’accent sur les notions de choix libres et éclairés des patientes, dans les faits, l’équipe médicale ne présente que les recours au stérilet ou à la stérilisation. Les médecins soulignent souvent que les femmes issues de milieu socio-économique défavorisé n’auraient pas l’assiduité que nécessite la prise régulière de la pilule et que leurs époux n’accepteraient pas l’utilisation du préservatif. L’attention portée à une certaine rationalité économique et à un souci de rentabilité apparaît en filigrane.

Je montre que les pratiques de counselling des soignants sont davantage dictées par des considérations nationalistes que par les notions de bien-être et de liberté individuelle officiellement en vigueur. À l’instar de l’étude de M. Lipsky (1990) centrée sur les « bureaucrates d’interfaces », je rends ainsi compte du pouvoir discrétionnaire des médecins. Les soignants semblent en effet avoir pris pour argent comptant la devise « famille réduite, développement global », inscrite sur l’enceinte de l’hôpital : à leurs yeux, seul le contrôle des naissances améliorerait le sort de l’Inde, freinerait la pauvreté et remédierait à l’accroissement démographique de la population musulmane.

Dans le cas indien, le secteur obstétrique représente davantage qu’un microcosme de la société, il concentre mais aussi intensifie diverses tensions et contradictions sociales de l’Inde contemporaine. Le choix de mener une enquête en milieu hospitalier m’a notamment permis d’analyser l’enchevêtrement de logiques sociales d’acteurs différents, réunis au sein d’un lieu peu étudié qui, en dépit de sa singularité et de son espace clos, est distinctement façonné par de plus vastes processus sociaux. Miroir grossissant des difficiles ajustements entre aspirations individuelles et intérêts collectifs, la santé de la reproduction constitue un terrain sensible qui renforce de nombreuses crispations sociales (différences de classes et de castes), politiques (stratégies de récupération de votes), religieuses (concept de « démographie safran ») et de genre (pouvoir décisionnel des mères, valorisation des garçons) de la société indienne. Ma thèse aborde ainsi ces thématiques classiques des études indianistes en analysant les procédés par lesquels les techniques médicales sont détournées socialement et investies d’un pouvoir de transformation ; en cela elle contribue en outre aux débats anthropologiques à la croisée de la santé de la reproduction et du changement social.

 

Le corps médico-légal. Les médecins légistes et leurs expertises

Romain JUSTON

Sous la direction de Jérôme PELISSE et Laurent WILLEMEZ

Cette recherche doctorale, débutée en octobre 2012 et soutenue le 8 décembre 2016, porte sur les médecins légistes et les expertises qu’ils effectuent sur réquisitions du procureur1. Ni collaborateurs occasionnels du juge, ni détenteurs d’un titre de spécialité spécifique, les médecins légistes constituent un corps professionnel à distance à la fois du modèle de l’expertise judiciaire et de celui des spécialités médicales. Ils exercent l’expertise médico-légale à titre principal dans des services hospitaliers dédiés, après avoir suivi un cursus dans une spécialité médicale, allant de l’anatomopathologie à la médecine du travail, en passant par la pédiatrie, la médecine générale, la chirurgie orthopédique ou encore la santé publique.

La thèse étudie le corps médico-légal sous trois acceptions. En premier lieu, le corps médico-légal désigne le corps professionnel formé par les médecins légistes. Ensuite, la formule fait écho au corps des médecins légistes eux-mêmes, façonnés par les gestes à connaître, par les manières de savoir, d’agir et de penser incorporés au cours d’un long processus de socialisation. Enfin, le corps médico-légal renvoie au corps violenté, tel qu’il est exploré, décrit, mesuré, éprouvé par les médecins légistes au cours de leurs expertises.

Au-delà de la formule et de ses variations, l’expression du « corps médico-légal » permet de penser une tension fondamentale autour de laquelle se nouent ces trois échelles d’analyses que sont l’organisation des activités médico-légales, la socialisation professionnelle des médecins légistes et la fabrique des preuves médico-légales. Ni une rubrique d’expertise judiciaire, ni une spécialité médicale, la médecine légale est prise en tension entre ces deux modèles de référence. Comme discipline, elle est traversée par des processus de professionnalisation problématiques instituant tantôt le légiste comme un expert judiciaire collaborateur occasionnel du juge et tantôt comme un médecin spécialiste exerçant la médecine légale à temps plein dans des services hospitaliers dédiés. Inscrite dans les parcours médicaux, elle est aujourd’hui une surspécialité médicale qui se recompose nécessairement avec une formation d’origine à une spécialité médicale. Du point de vue des pratiques enfin, celles-ci apparaissent tendues entre différents cadres associés en situation par les experts, entre mise au jour d’un fait technique et élaboration d’un récit sur les faits.

Poursuivre ces différentes lignes de recherches tout en travaillant à les articuler entre elles dans la démonstration impliquait de recourir à une enquête multi-sites et de théoriser l’approche originale qui a été la nôtre, laquelle a impliqué de « déplier le dispositif »2.

En s’attachant à une étude du dispositif médico-légal, les montages méthodologiques conçus dans le cadre de cette recherche doctorale renvoient à la fois à une tentative de saisir globalement l’activité expertale en enquêtant dans différents services comparables et aussi variés que possible, et à une volonté de suivre le travail des experts du laboratoire au tribunal. Cette recherche repose ainsi sur la mise en place d’un dispositif d’enquête empirique associant des observations ethnographiques (comprenant notamment une quarantaine d’autopsies et une centaine de consultations médico-judicaires), des entretiens avec des médecins (n=55) et des magistrats (n=15), et un travail d’archives. Les différents sites étudiés (salles d’autopsies, cabinets médicaux, directions ministérielles, administrations déconcentrées, permanences-parquet, cours d’assises, congrès de médecine légale) sont constitutifs du dispositif médico-légal étudié selon deux plans distincts : le plan des protocoles qui, des ministères aux services, vise à organiser et cadrer les activités médico-légales ; celui des rapports d’expertise établis par les médecins légistes, qu’il s’est agi de suivre depuis les services de médecine légale jusqu’aux tribunaux.

Cette approche a permis le recueil de données qui n’auraient pas pu émerger sans cette enquête menée au long du dispositif. Par leur nature, les dispositifs invitent à une circulation du chercheur dès lors qu’on veut les saisir de manière globale. Dans le cas de l’étude du dispositif médico-légal, les ressources de cette démarche en mouvement sont nécessairement singulières, du fait d’une « impossible quadrature de la relation d’enquête »3. Sur le plan des protocoles, la thèse démontre les atouts d’une comparaison dynamique entre différents services de médecine légale investis par des méthodes diverses ajustées à des questions évolutives. Surle plan des expertises, on montre que suivre les séquences successives d’une activité, le long d’un dispositif, implique que les relations tissées sur le terrain avec les acteurs s’en trouvent en partie transformées. La mobilisation de l’argument de la vue d’ensemble du dispositif permet par exemple d’afficher face aux différents acteurs une prétention à ouvrir des séquences qu’ils maintiennent fermées dans et par le déroulé concret de leurs activités.

Ensuite, c’est parce que ces sites sont habituellement séparés par les pratiques des acteurs que ce livre apporte un regard neuf sur l’expertise en saisissant ses séquences dans leurs articulations. Articulation d’abord entre l’élaboration des circulaires dans les ministères et leur application sur le « terrain ». Articulations ensuite entre une formation de spécialité et un exercice de l’expertise. Articulation enfin entre la commande des expertises, leur fabrique et leur utilisation. En effet, les médecins légistes ne savent pas ce que deviennent leurs rapports, tandis que les magistrats n’ont qu’une très mince idée de la façon dont ils sont confectionnés. Pourtant, les procédures judicaires mobilisent quotidiennement des preuves médico-légales établies par les médecins légistes dans leurs rapports. L’enquête multi-sites a permis de résoudre cette énigme d’une mobilisation massive et routinisée des savoirs experts complexes sans que celle-ci ne nécessite apparemment des échanges nourris à l’intérieur du dispositif médico-légal.

Les observations du travail des médecins, ainsi que celles du travail des magistrats du parquet, constituent l’originalité principale de cet ouvrage qui comble ainsi une brèche importante des travaux sur l’expertise judiciaire dont aucun n’avait ouvert de la sorte la « boîte noire » de l’activité des experts. Par conséquent, il offre aussi un récit d’enquête en terrain sensible, face au corps autopsié, aux plaintes des victimes et à leur traitement médico-judiciaires.

L’enquête multi-sites a donc permis d’envisager la tension entre une référence au modèle des spécialités médicales et une référence à l’expertise judiciaire à partir de trois niveaux distincts successivement abordés dans les trois parties de la thèse, et articulés les uns aux autres dans chacun des chapitres. La première partie traite de la façon dont les activités médico-légales sont organisées en France. La deuxième partie étudie les processus par lesquels les médecins légistes sont socialisés à l’expertise et au droit. La troisième partie étudie le travaildes acteurs du dispositif au contact des rapports et des certificats médico-légaux, de l’hôpital au tribunal.

La première partie consiste à explorer le plan des protocoles, en étudiant notamment la genèse, l’élaboration et la mise en oeuvre d’une réforme de la médecine légale. Elle montre que l’organisation des activités médico-légale a oscillé entre deux définitions de l’expertise médico-légale qui instituent respectivement une figure du médecin expert judiciaire et une figure du légiste spécialiste.

Le premier chapitre commence par mettre en perspective la question de l’organisation de la médecine légale avec l’histoire de la discipline. Il montre alors que cette dernière a oscillé entre le régime de la spécialité médicale et celui de l’expertise judiciaire. Ainsi, on peut décrire la réforme de la médecine légale de 2011, de sa genèse à son élaboration, en continuité avec le mouvement qui a consisté à réguler la médecine légale comme une discipline médicale hospitalière organisée dans des services animés par des médecins experts professionnels. Ce schéma peut cependant être nuancé par les révisions rapides que ce schéma directeur de la médecine légale a connues. En effet, celles-ci tendent à montrer que le régime de l’expertise judiciaire de l’homme de l’art saisi occasionnellement par la justice semble efficace en matière de certains actes médico-légaux.

Le chapitre 2 prolonge l’analyse de la réforme par l’étude de ses effets « par le bas » au sein de la juridiction où le travail de terrain a été le plus poussé. Il montre comment la circulaire de la réforme a été traduite par les rédacteurs du protocole d’application qui, loin de réaliser le passage d’une activité d’expertise à une activité spécialisée au sein des hôpitaux, contient en lui-même le retour à une médecine d’expertise libérale. De plus, en détaillant l’école de la médecine légale de la région – relevant du segment identifié comme « médecine des morts » –, le chapitre détaille l’impact de la politique administrative sur la politique scientifique des légistes, et les capacités de résistance de ces derniers.

La deuxième partie retrace les carrières de ceux qui s’engagent dans l’expertise médico-légale. Elle montre que les postures des médecins vis-à-vis de l’expertise médico-légale dépendent de la façon dont ils ajustent l’exercice de cette activité à leur formation médicale d’origine. La description du parcours des enquêtés en médecine légale permet, au chapitre 3, d’expliquer pourquoi, selon plusieurs enquêtés, « il y a autant de parcours en médecine légale que de médecins légistes ». En effet, on croise en médecine légale toute la diversité de la profession médicale, des généralistes aux spécialistes, des hospitaliers aux libéraux, des précaires aux statutaires de la fonction publique hospitalière, des professionnels aux occasionnels. L’enquête par entretiens a néanmoins permis de repérer quelques carrières typiques adossées aux segments professionnels précédemment définis. Les logiques qui président à ces parcours présentent un dégradé des motifs d’engagement dans la carrière, depuis les passionnés du droit jusqu’aux désabusés du soin. Ces motivations diverses se déclinent dans des temporalités différentes selon que chez certains, dès le plus jeune âge, la lecture de romans policiers stimule des vocations, là où d’autres ont croisé des réquisitions dans l’exercice routinier de la médecine, ou ont obtenu un poste à la faveur de la création d’une unité médico-judiciaire dans le contexte de la réforme de la médecine légale.

Le chapitre 4 prolonge l’étude de la socialisation des médecins à l’expertise en proposant une autre carte des experts davantage ancrée dans les pratiques concrètes. Pour cela, il étudie comment la spécialité d’origine des légistes travaille l’exercice de l’expertise. Il propose alors de confronter deux modèles – celui du « bon expert » et celui du « bon médecin » – qui distinguent les légistes en fonction de la place qu’occupe leur spécialité d’origine dans l’exercice de l’expertise. Si la casquette d’expert vient supplanter celle de spécialiste chez les « bons experts », la façon dont les « bons médecins » ont appris la médecine agit comme une force d’inertie sur la manière dont ils exercent l’expertise.

Enfin, la troisième partie étudie la confection des expertises, au sein des organisations où elles sont produites et utilisées, de l’hôpital au tribunal. Cette ethnographie de l’élaboration des preuves médico-légales sur le plan des expertises révèle les tensions qui apparaissent dans le flux de l’activité du fait des différents cadres que les médecins associent dans leurs explorations des corps violentés. Les deux premiers chapitres commencent par rendre compte du travail des experts dans les services de médecine légale.

Le chapitre 5 décrit le travail dans les Unités médico-judiciaires (UMJ), où les médecins légistes du vivant s’attachent notamment à évaluer la gêne fonctionnelle des victimes de coups et blessures afin d’attribuer un nombre de jours d’ITT. Face à la variabilité des ITT, les services tentent de mettre en oeuvre des correctifs qui sont détaillés, avant de pousser la porte du cabinet médical pour décrire les déplacements du médecin légiste sur le corps violenté. On étudie notamment la place des paroles de la victime dans l’expertise, ce qui permet de détailler le rapport que ces différentes façons de conduire les consultations entretiennent avec les postures du « bon expert » et du « bon médecin » présentés précédemment.

Le chapitre 6 repose également sur une ethnographie des pratiques des experts, mais au sein des instituts médico-légaux (IML) où sont pratiquées les autopsies dans le cadre des enquêtes sur les causes de la mort. On suit alors l’élaboration des preuves médico-légales depuis le laboratoire où elles sont produites, jusqu’à la cour d’assises où les médecins sont amenés à exposer leur rapport à la barre. Le chapitre montre que experts travaillent non pas en apesanteur de l’affaire, mais avec le droit, défini ici à partir des narrations relatives à l’affaire, dans des séquences d’actions spécifiques que ce chapitre clarifie. Cette question de la part du droit dans l’activité des experts est traitée ici au niveau, d’une part, des ingrédients nécessaires à la réalisation d’une expertise et, d’autre part, des recettes mises en œuvre par les légistes pour proposer un rapport d’expertise qui soit digeste, compréhensible et mobilisable par les profanes que sont les magistrats et les jurés4.

Le chapitre 7, enfin, rend compte du travail des magistrats du parquet sous le double angle du plan des protocoles et de celui des expertises. Sur le premier, on décrit le travail consistant à organiser les activités médico-légales au sein d’une juridiction. Sur le second, on décrit le travail d’un service de traitement en temps réel (TTR) au sein duquel les magistrats de permanence commandent et utilisent des rapports et des certificats médico-légaux pour orienter le travail d’enquête et qualifier les procédures judiciaires.

La conclusion générale déplace le lecteur sur un nouveau site, celui d’un congrès de médecine légale observé en juin 2015. Celui-ci fournit en effet un épilogue à cet ouvrage sous trois aspects distincts. Celui de l’enquête de terrain, d’abord, qui, parce qu’elle a consisté à adopter une démarche en mouvement, a permis d’en récolter les fruits au cours de ce congrès. Par exemple, y croiser des médecins rencontrés dans la dizaine de services enquêtés a rendu possible de passer de la scène aux coulisses de cet événement. Ensuite, les exposés des légistes relèvent d’un épilogue de leurs expertises qui, après avoir été transmises au juge, peuvent connaitre une seconde vie une fois devenus des « cas » médico-légaux justifiant d’être présentés à la communauté scientifique. Enfin, le congrès fournit un épilogue de la séquence de la réforme concomitante à notre travail de thèse, puisqu’il y a été discuté l’avenir (de la réforme) de la médecine légale.

Cette approche mobile du dispositif médico-légal permet de soulever plusieurs enjeux théoriques. La thèse propose une proposition théorique forte qui affirme que c’est en étudiant les marges qu’on peut soulever des questions centrales quant aux mondes sociaux en présence. La médecine légale est en effet à la marge de l’expertise judiciaire, de la profession médicale et de la justice, mais cette position d’interface permet de mieux comprendre les dynamiques de ces institutions.

Les médecins légistes ne sont pas des experts judiciaires en ce sens que les actes qu’ils effectuent sur réquisition n’ont rien d’occasionnels mais constituent leur quotidien professionnel. La professionnalisation d’un corps d’experts médico-légaux institué par la réforme de 2011 contredit ainsi les principes même de l’expertise judiciaire, et permet de comprendre des processus nouveaux de la professionnalisation des experts. Ainsi, l’articulation entre le niveau micro des pratiques et le niveau méso des organisations conduit à renouveler l’approche par les segments professionnels. L’étude des processus de segmentation permet ici de déterminer si la médecine légale est une activité pilotée depuis la tutelle judiciaire qui finance et consomme des rapports d’expertise, ou si elle tend à devenir une discipline médicale autonome régulée comme une spécialité depuis l’hôpital.

Le deuxième enjeu consiste à étudier les processus de socialisation au dispositif et les pratiques des experts de façon dynamique à partir de la notion forgée ici d’« attributs de spécialité » permettant de comprendre les manières différenciées par lesquelles les médecins légistes investissent en expertise les ressources qu’ils tirent de leur spécialité médicale d’origine. La médecine légale n’étant pas une spécialité médicale, mais une surspécialisation, elle éclaire particulièrement les enjeux de socialisation professionnelle en médecine qui, en l’espèce, impose à chaque médecin d’articuler sa formation de spécialité et son activité d’expertise. De plus, l’hétérogénéité des statuts et des pratiques à l’intérieur de la médecine légale permet d’éclairer des problèmes sociaux et des questions sociologiques que l’on retrouve dans la profession médicale : les échelles de prestiges entre universitaires multi-positionnés et vacataires dominés, les modalités de financement entre fonctionnaires salariés et libéraux payés à l’acte, la diversité des manières d’exercer à l’hôpital ou « en ville », le rôle du médecin dans la cité. En définitive, c’est toute la médecine qui se donne à voir à sa marge dans l’expertise médico-légale.

Par définition à l’interface de la médecine et de la justice, le corps médico-légal informe aussi de la façon dont la justice se rend concrètement, aux prises avec les preuves médico-légales dont l’élaboration est au cœur de l’ouvrage. C’est ainsi une sociologie de la preuve en justice qui est proposée ici depuis les activités concrètes de ceux qui fabriquent ou qui utilisent les rapports médico-légaux de sorte à ce qu’ils s’inscrivent dans les raisonnements de ceux qui jugent.

En définitive, l’ouvrage analyse une pratique tendue entre différents cadres mobilisés en situation, tout en analysant certains déterminants sociaux du jugement médico-légal par l’exploration dynamique de trois échelles distinctes : l’organisation de la médecine légale, la socialisation des médecins légistes et l’activité des professionnels qui produisent et se saisissent des rapports médico-légaux.

Accoucher en France aujourd’hui. Les enjeux de la profession de sage-femme et le positionnement des femmes face à la naissance médicalisée

Catherine THOMAS

Sous la direction de Laurence POURCHEZ

En France, 98% des accouchements se déroulent en milieu hospitalier et une majorité d’entre eux sous contrôle médical. 60% de péridurale, 20 à 25% de césarienne, « ça fait quand même 85% des femmes qui n’accouchent pas par leurs propres moyens ! » s’exclame Anne, sage-femme libérale pratiquant l’accompagnement global à la naissance, autrement dit un accompagnement pré, per et post partum par le même praticien, impliquant une moindre médicalisation.

Anne fait partie de cette quarantaine de sages-femmes (sur 23000 sages-femmes françaises) qui permettent aux femmes, comme le code de la santé publique et leur code de déontologie le stipulent1, d’exercer leur droit de choisir leur praticien, un accompagnement personnalisé tout au long de leur grossesse ainsi que le lieu et les conditions de leur accouchement.

En France, les politiques de santé publique ont toujours misé sur la médicalisation pour assurer la sécurité de l’accouchement. Dans les années 1970, le décret Dienesch (Décret n°72-162 du 21 février 1972), relatif aux normes applicables aux établissements privés d’accouchement fut une des mesures phares de cette standardisation de l’offre de soins. Entrainant la fermeture de nombreuses maternités de proximité, cette injonction a du même coup largement évincé les sages-femmes non hospitalières dans leur possibilité d’accompagner les naissances, notamment dans le cadre des « cliniques ouvertes2 », établissements permettant l’utilisation des plateaux-techniques par des professionnels libéraux.

Parallèlement à cela, les résultats périnataux se sont certes, dans l’ensemble, améliorés, mais à l’échelle européenne, plutôt dégradés. Concrètement, « la France est passée du 7ème rang européen en 1999 au 20ème (sur 30 pays) en 2009 »3. Elle serait actuellement au 17ème rang4. A titre d’exemple, en 2010, le taux de mortinatalité (9,2‰ en incluant les IMG) était le plus élevé en Europe1, le taux de mortalité néonatale de 2,1‰ était parmi les plus faibles observés à l’échelle européenne et celui de la mortalité maternelle, de 9,1 pour 100 000 naissances situait la France tout juste dans la moyenne.

Ces données amènent certains professionnels de santé et usagers à remettre en question les raisons économiques et sécuritaires mobilisées pour justifier le regroupement des accouchements au sein des grands établissements hospitaliers. Cette concentration des accouchements dans des structures plus importantes et dont le niveau de technicité implique une gestion plus stricte du personnel et de l’application des protocoles représente pour eux une difficulté supplémentaire à l’accompagnement humain. De plus, les effets iatrogènes des interventions médicales systématiques dues à la protocolisation grandissante des soins sont largement établis.

Au début des années 2000, les sages-femmes ont largement exprimé leur mécontentement face à la déshumanisation des soins périnataux et à l’effacement de leur rôle d’accompagnante au profit d’une prise en charge de plus en plus médicalisée. Elles ont été rejointes lors de manifestations par de nombreux usagers. Suite au dernier plan de périnatalité (2005-2007) impulsé par le ministère de la Santé et de la Protection sociale, intitulé « humanité, proximité, sécurité », la situation a peu à peu évolué en ce qui concerne l’accueil des femmes et des nouveau-nés au sein des établissements hospitaliers, ainsi que l’organisation en réseaux de ces derniers pour une meilleure orientation des femmes pendant leur grossesse. Cependant, loin de s’être diversifiée, l’offre de soins semble bien au contraire s’être uniformisée, l’accouchement au sein d’une structure médicalisée représentant pour la majorité des femmes une unique possibilité.

Malgré ces circonstances, des femmes et des sages-femmes se retrouvent dans leurs aspirations d’un suivi global de la maternité. Leurs expériences attestent des possibilités d’une alternative à l’accompagnement standard et des conséquences directes du suivi, de l’accompagnement et de la préparation sur le déroulement physiologique5 de l’accouchement.

Leurs récits révèlent également les difficultés dues à la marginalisation de leurs choix et de leurs pratiques, influant directement sur les conditions de travail de ces professionnelles et le vécu de la naissance par leurs patientes, tels que les problèmes de communication avec les autres praticiens rencontrés au cours de leur parcours de soins.

Les autorités de santé affirment pourtant reconnaître l’influence de la prise en charge et de l’accompagnement pendant la grossesse, l’accouchement et la période néonatale sur « l’état de santé de l’enfant et de sa mère ainsi que sur leur avenir6 ». La Haute Autorité de Santé recommande « une approche plus humaniste de la naissance qui favorise la participation active de la femme et du couple dans leur projet de naissance » prenant en compte « les désirs, les émotions, les perceptions de chaque femme ainsi que son contexte de vie et son environnement » et visant « à renforcer l’estime de soi, le sens critique, la capacité de prise de décision et la capacité d’action de la femme ou du couple7. »

La problématique de cette recherche doctorale est donc d’explorer, à travers des témoignages de sages-femmes et des récits d’accouchements, la façon dont les conditions actuelles de médicalisation de la naissance peuvent interférer avec les compétences des sages-femmes pour l’accompagnement physiologique de l’accouchement et l’expérience de la naissance telle que souhaitent la vivre certaines femmes.

Une approche socio-historique de la profession de sage-femme retraçant l’évolution de leur formation, de leurs pratiques et de leurs engagements a permis d’enrichir l’enquête qualitative menée par le biais d’entretiens, de récits de vie et de rencontres informelles auprès de professionnels de santé et de femmes ayant vécu divers accompagnements : suivi « classique » et accouchement en structure, accompagnement global et accouchement en plateau-technique ou à domicile.

Ainsi, l’hypothèse de contingence des évènements et des contraintes, engagée au travers de cette recherche a pu être confirmée par l’analyse des données recueillies : Si la France est l’un des pays où la naissance est la plus médicalisée et l’offre de soins la plus réduite pour des résultats périnataux parmi les plus bas en Europe, c’est en raison d’un agencement complexe entre l’offre de soins (facteurs structurels), la prégnance du paradigme biomédical dans les conceptions des femmes et des professionnels concernant la naissance (facteurs individuels) et les conditions de communication entre les acteurs concernés (facteurs interactionnels).

Au préalable, une abondante revue littéraire a mis en évidence quelques postulats de base indispensables à la compréhension du contexte de cette recherche. Il est entendu que les relations interprofessionnelles entre les médecins et les sages-femmes, au cœur des propos recueillis de part et d’autre, sont le fruit d’une histoire complexe basée sur des rapports de pouvoirs. En outre, la reconnaissance des compétences des sages-femmes dans l’accompagnement physiologique de la naissance met en jeu des intérêts politiques, économiques et sociaux sur lesquels se base aujourd’hui le système de santé périnatal. De fait, l’engagement des sages-femmes envers leur modalité d’exercice détermine leur autonomie professionnelle et celle de leurs patientes. Enfin, les choix des femmes concernant leur suivi de grossesse et la prise en charge de leur accouchement sont à la fois culturellement conditionnés par l’offre de soins dominante et potentiellement vecteurs de changement ou d’immobilité pour les conditions de travail des sages-femmes.

Dans un premier temps, l’étude a mis en évidence une dichotomie entre la préparation des patientes, proposée majoritairement par les sages-femmes libérales, et le déroulement du travail soumis aux pratiques obstétricales en milieu hospitalier. Elle semble être due, aux dires des sages-femmes elles-mêmes, à une répartition asymétrique de leurs activités en fonction de leur statut. En résultent des difficultés d’application des projets de naissance basés sur l’autonomie de la parturiente et le respect de la temporalité du travail de l’accouchement. Difficultés qui mènent parfois les femmes à rechercher une sage-femme libérale pour les accompagner dans une grossesse suivante.

Cette inadéquation entre le souhait des patientes pour un accompagnement physiologique de la naissance et la prise en charge hospitalière s’explique principalement par un désaccord profond entre les parties, concernant le bien-fondé des protocoles hospitaliers. En effet la systématisation des techniques de surveillance, abondamment critiquée par les enquêtés, est basée sur l’omniprésence de la question du risque dans l’obstétrique française. Les contradictions apparentes, entre les discours des gynécologues et cadres rencontrées et ceux de la majorité des sages-femmes, illustrent ces « idéologies obstétricales en tension »8, dans lesquelles les patientes, malgré elles, sont prises à partie.

Certains établissements ont concrétisé leur intention d’humanisation et de démédicalisation des soins à travers leur adhésion au label « Hôpital amis des bébés » ainsi que par la mise en place d’« espaces physiologiques » ou « salles nature » 9. Cependant, les témoignages recueillis en notent les limites et laissent ouverte la question de l’accessibilité et du fonctionnement des futures maisons de naissance.

Du côté des femmes qui font le choix d’un accompagnement global, les principaux avantages évoqués sont : le respect de l’intimité et de l’autonomie du couple, aussi bien dans la gestion du travail que dans les soins au nouveau-né ; la disponibilité ; la proximité et le soutien continue de la sage-femme ; une personnalisation du soin ; une bonne connaissance de la patiente par le praticien ; la mise en place d’une relation de confiance, autant d’atouts qui semblent bénéfiques tant pour le déroulement de la grossesse, de l’accouchement que pour la relation au nouveau-né.

Leur « stratégie de réduction des risques » se base sur l’évitement d’une surveillance médicalisée (monitoring en continu, perfusion entrainant l’immobilité, direction de l’accouchement par l’admission d’ocytocine de synthèse et d’analgésiques) source d’effets iatrogènes et sur les compétences des sages-femmes à préserver le déroulement physiologique de la parturition.

Elles partagent également avec les sages-femmes qui les accompagnent une conception de la naissance comme d’un événement naturel ayant sa place dans l’environnement familial et comme d’une expérience « d’empowerment »10. Entendue comme la capacité à « prendre le pouvoir sur sa vie11 », cette notion d’empowerment est perçue comme un processus dont l’accouchement serait une des voies possibles. Cette revendication ne semble pas admise ou comprise par une partie du monde médical. En effet, alors même que les patientes attendent des sages-femmes pratiquant l’accompagnement global le soutien nécessaire au dépassement de la douleur afin de vivre au travers de la naissance une expérience unique, une des craintes exprimées au sujet de la gestion des maisons de naissance, est que les sages-femmes n’encouragent pas leurs patientes à prendre la péridurale12. Il y a bien là un non-sens lorsque l’on sait qu’une partie des futures patientes des maisons de naissance a opté jusqu’à aujourd’hui pour l’accouchement à domicile en partie pour échapper à la tentation ou l’incitation par les professionnels d’opter pour l’analgésie.

Au-delà des enjeux politiques et économiques, la question sous-jacente de la définition des termes et conceptions concernant la prise en charge obstétricale s’est montrée permanente tout au long de cette recherche.

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, des notions telles que physiologie et eutocie13, pathologie et dystocie14, domaines réservés respectivement aux sages-femmes et aux obstétriciens ne sont pas clairement définies et sont les objets de controverses et de négociations de longue date au cœur des rapports de pouvoir qui sous-tendent ces professions. De même, les facteurs de sécurité et les modalités de prise en charge de la douleur ne font pas l’unanimité au sein du corps médical. Le fonctionnement des futures Maisons de naissance semble directement lié à cette problématique « d’équilibre entre technique et humanisme, entre sécurité et confort15 », pour laquelle les sages-femmes ne détiennent pas de véritable pouvoir décisionnel.

En outre, la question de la disponibilité, identifiée par les sages-femmes comme un des principaux freins à la pratique de l’accompagnement global ne semble pas effacée par la mise en place de cette alternative. De même, on peut souligner que l’accès à ces structures pour les sages-femmes libérales praticiennes, attachées à leur autonomie professionnelle, n’est pas prévu par les décrets.

Dans un second temps, la problématique de la (sur)médicalisation de la naissance s’est donc avérée intimement liée à celle de l’identité des sages-femmes. Depuis longtemps, la place de la sage-femme dans la société reflète l’évolution des pratiques de mise au monde. L’importance ou non que l’on attache à cette profession détermine le choix du type de suivi pour le temps de la grossesse et l’événement de la naissance. C’est pourquoi, en plus des témoignages de sages-femmes diplômées avant les années 1980, particulièrement attachées à la transmission d’une histoire dans laquelle elles s’inscrivent et qu’elles considèrent comme une clé de voûte dans la compréhension globale des conditions actuelles de travail, cette recherche s’est appuyée sur une importante revue littéraire, complétée par les archives de l’association Nationale des Sages-Femmes Libérales. Ces documents ont permis d’apporter un éclairage tout particulier à la situation des sages-femmes libérales depuis les années 1980 et ont rendu particulièrement palpable les difficultés liées à la disparition de l’accompagnement global. La question de la formation des futures sages-femmes à l’accompagnement des naissances physiologiques a donc été posée. Il semblerait qu’une orientation des enseignements vers la maîtrise des techniques de surveillance du travail soit privilégiée au détriment des capacités d’observation et de raisonnement face au comportement de la femme en couche lors d’un accouchement physiologique. Ce qui constitue ici, pour les plus anciennes sages-femmes, une perte de savoir-faire est dû en partie au fait que ces situations en milieu hospitalier soient aujourd’hui minoritaires, certes parce qu’elles ne correspondent pas aux choix des patientes mais également parce qu’elles ne sont pas toujours souhaitées et donc favorisées par les services.

Enfin, cette perspective de recherche a permis d’entrevoir la place prépondérante de la communication dans l’établissement des rôles de chacun auprès des patientes. En effet, la reconnaissance des compétences des uns et des autres, de leur complémentarité ou de leur concurrence, apparaît comme déterminante dans la configuration de l’encadrement de la naissance et de la périnatalité. Aujourd’hui encore, bien que cette profession soit reconnue en France comme médicale, elle reste marquée par la subordination aux médecins, représentants légaux de l’autorité médicale dans l’inconscient collectif et dans l’organigramme hiérarchique du système de santé. Les professionnel(le)s qui revendiquent, au nom de leurs compétences, leur autonomie, peuvent être la cible de dures critiques, ainsi que leurs patientes qui font le choix d’un suivi et d’un accouchement hors structure. Préserver le déroulement physiologique de la naissance devient alors un acte politique de contestation de la prise en charge médicale capitaliste, mais également un acte féministe d’opposition à une nouvelle forme de domination masculine. Toutefois, bien que les demandes des femmes puissent conditionner en partie la mise en place des modalités de prise en charge en périnatalité, il semble cependant que l’offre conditionne fortement la demande. En effet, le développement d’un mode unique de prise en charge est souvent présenté comme la conséquence d’une demande des femmes. L’offre de soins répondrait donc à une réelle demande et son uniformité placerait inévitablement les personnes en recherche d’une alternative dans une forme de marginalité. Cette étude montre que cette interprétation tend à nier la complexité des facteurs décisionnels impliqués dans le choix des femmes concernant les conditions de leurs accouchements et dans l’offre de soins elle-même.

D’une part, les données recueillies ont confirmé l’asymétrie dans les relations entre professionnels et parturientes, les difficultés à mettre en doute ou à défier le discours médical en cas de désaccord, l’environnements ou les circonstances impropres à prendre des décisions par et pour soi-même. D’autre part, on peut distinguer deux grandes catégories de population, pour qui, les moyens à mettre en place pour optimiser leur sécurité réciproque ne sont pas les mêmes et se doivent d’être pris en compte de façon équitable. Il apparaît donc primordial de préserver une pluralité des modes d’accompagnement.

Ainsi, les facteurs influant sur les prises de décision sont à la fois structurels, car dépendant de l’accès à l’information et de l’offre de soins locale ; individuels, lorsqu’ils concernent l’adhésion ou le rejet au paradigme biomédical et à l’idéologie féministe dominants et enfin interactionnels, tant les modes de communication et de reconnaissance (verbale et effective) apparaissent comme déterminants sur les choix des soignants et sur les choix des femmes.

L’uniformisation qui résulte des différents plans périnatalité ne cesse de renforcer le paradigme biomédical et tend à faire disparaître des pratiques et des modes d’accompagnement qui, paradoxalement, répondent par les moyens mis en place et par leurs résultats, aux objectifs annoncés par les institutions de santé publique.

L’expérimentation des maisons de naissance apparaît comme un tournant majeur dans la diversification de l’offre de soin et s’inscrit dans une actualité au plus près des attentes des usagers du système de santé périnatal et de l’évolution des conditions de travail des sages-femmes qui les accompagnent. Ces nouveaux lieux de naissance, en replaçant la physiologie et l’accompagnement continu des parturientes au cœur de cet « heureux évènement » permettront-ils de changer le regard sur la pratique des sages-femmes libérales praticiennes et sur les femmes qui font le choix de l’accouchement à domicile ?

Sédation continue, maintenue jusqu’au décès : quelle communication dans les unités de soins palliatifs en France et en Pologne ? Pour une éthique de la présence à l’autre

Martyna TOMCZYK

Sous la direction de Sadek BELOUCIF

En ce début du troisième millénaire, la mort demeure « néant du savoir » mais aussi « maître absolu », et ce, malgré les progrès spectaculaires de la médecine hautement spécialisée. Toutefois, grâce à ces progrès éclatants, il est aujourd’hui possible de rendre les derniers instants de l’existence terrestre plus doux et apaisés, sans pour autant franchir l’interdit de tuer. Dans la majorité des situations, un traitement médicamenteux adapté et un accompagnement profondément humain permettent d’apporter à la personne confrontée à la suprême souffrance du mourir et à l’inéluctable de la mort, un soulagement attendu, tout en la laissant en état de vigilance. Néanmoins, il se peut parfois que cela soit insuffisant : le réel demeure au-delà du soutenable pour cette personne infiniment vulnérable. Le médecin peut alors, conformément à l’objectif premier de la médecine hippocratique, avoir recours à une pratique de sédation. La sédation en médecine palliative consiste dans une recherche intentionnelle, par des moyens médicamenteux, d’une diminution ou d’une abolition totale de vigilance. Son but est de réduire ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le malade, alors que tous les autres moyens permettant un contrôle des symptômes, sans diminuer ou abolir la vigilance, se sont avérés inefficaces. Elle peut s’appliquer de deux façons : pour une durée déterminée (sédation intermittente ou transitoire) ou pour une durée indéterminée (sédation continue, maintenue jusqu’au décès). En fonction de sa profondeur, la sédation peut être légère (vigile) ou profonde (coma). Bien qu’en accord avec l’esprit des soins palliatifs et reconnue par Cicely Saunders, pionnière en la matière, et encadrée par les recommandations de l’European Association for Palliative Care de 2009 mais aussi par des recommandations nationales, cette pratique ne cesse de susciter de vives polémiques dans le milieu médical, juridique et éthique, que ce soit officiellement ou dans les conversations non officielles, et ce, dans le monde entier, devenant ainsi un gouffre infranchissable, pour certains.

L’absence de terminologie univoque et de définition claire, qui soit acceptée au niveau international, obscurcit inéluctablement toute pensée la concernant : le réel devient opaque. D’autre part, existe-t-il un moyen de l’expliquer si, comme l’affirmait Frédéric Nietzsche, « nous faisons d’abord de toute chose une image, notre image ! » ? Des investigations relatives à la sédation en médecine palliative ont effectivement mis en évidence diverses représentations de cette pratique mais aussi des pratiques diversifiées. Par ailleurs, des études comparatives internationales ont montré que « le pays » concerné y joue un rôle non négligeable. Les connaissances sont nombreuses ! Mais sont-ce vraiment des connaissances ? Que sait-on exactement ? Les travaux publiés comportent des biais. Tout d’abord, les notions-clés – « sédation » et « représentation » – sont incorrectement déterminées : certains termes ou expressions sont utilisés pour les nommer, sans être précisément définis. À cela s’ajoutent des biais méthodologiques. Est-il possible de tirer des conclusions pertinentes desdites études ? Une réponse négative peut émerger, voire s’imposer. Dès lors, la notion de sédation reste éminemment floue dans le champ de la médecine palliative : les controverses se multiplient, souvent au-delà du raisonnable et, par-là, au détriment de la personne souffrante. Cette constatation plaide donc pour une tentative de rigueur. Cette thèse d’éthique médicale se veut un point d’appui et de calme dans le vacarme des discussions autour de la sédation en médecine palliative, et plus précisément autour de l’une de ses formes la plus controversée : la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès ». Elle tend à apporter un éclairage sur une question, jusqu’à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Plus précisément encore, il s’agit d’abord de savoir si l’expression « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » est acceptée par les professionnels de santé en France et en Pologne et, si non, quelles autres expressions ou termes sont utilisés pour la nommer. Ensuite, il s’agit d’étudier les représentations sociales des professionnels de santé de ces deux pays. Enfin, il s’agit d’analyser l’impact des représentations linguistiques et sociales sur la délivrance de l’information aux malades et aux proches. Toutefois, la communication au sens jakobsonien du terme ne se limite pas à une simple délivrance de l’information. C’est pourquoi, elle s’intéresse aussi aux souhaits des malades et ceux de leurs proches quant au contenu de l’information. Par ailleurs, il s’agit d’étudier les ressentis des proches face à l’information reçue.

Mais pourquoi spécifiquement la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » ? Tout d’abord parce qu’elle est une forme particulière de sédation. Elle est distincte d’une sédation pour une durée déterminée (intermittente ou transitoire) et d’une sédation « légère » : elle rompt d’emblée avec le principe de réversibilité et, généralement aussi, avec celui de proportionnalité. Malgré ces particularités, elle est en accord avec l’esprit des soins palliatifs et encadrée par les recommandations de l’European Association for Palliative Care de 2009. Ensuite, parce que notre revue de littérature a clairement montré que cette pratique n’est pas précisément définie, sur le plan conceptuel, tant au niveau international que national : diverses définitions existent. En outre, différents termes ou expressions sont utilisés pour la nommer. Ainsi un flou terminologique et conceptuel persiste-t-il dans les travaux scientifiques publiés. Il persiste aussi dans les médias, dans certains pays. Enfin, à cause de ses particularités, d’une part, et de l’absence de terminologie univoque et de définition claire, d’autre part, elle est souvent considérée comme étant trop proche de l’euthanasie, même s’il existe une ligne de démarcation réelle et incontestable entre ces deux pratiques. Différents travaux ont effectivement montré que les professionnels de santé mais aussi les malades et les proches se faisaient différentes représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès ». Mais pourquoi aborder la question de la communication ? Parce qu’une bonne communication est le prérequis essentiel en vue d’une relation de réciprocité satisfaisante. Structurant l’essence de l’être humain, elle peut même constituer un soin à part entière. Elle implique différents protagonistes : ceux qui délivrent (ou devraient délivrer) l’information, c’est-à-dire les médecins et les infirmier/ères, et ceux qui reçoivent (ou devraient recevoir) cette information, c’est-à-dire les malades et les proches. Si des études se sont intéressées aux représentations des médecins et des infirmières, elles n’ont pas étudié l’impact de ces représentations sur la délivrance de l’information aux malades et aux proches. En outre, certains travaux se sont intéressés aux ressentis des proches des malades sédatés. Cependant, elles n’ont pas examiné leurs ressentis par rapport à cet élément précis : l’information. Un inconnu s’installe donc.

Par ailleurs, pourquoi deux pays, et plus précisément la France et la Pologne ? Parce que selon la théorie des représentations, leur « analyse […] doit être comparative par définition ». En effet, les représentations ne sont ni entièrement individuelles ni entièrement collectives mais les deux à la fois. En d’autres termes, « il n’y a pas de coupure entre l’univers extérieur et l’univers intérieur de l’individu » : différents contextes sont susceptibles d’influencer les représentations mais aussi les pratiques, même si le lien de corrélation entre les deux n’a jamais été établi de façon rigoureuse. Quelques études comparatives ont, malgré leurs biais, confirmé l’impact des contextes nationaux sur les représentations et les pratiques. Toutefois, ces travaux visaient essentiellement l’analyse des représentations et des pratiques via le contexte juridique dans des pays tels que la Belgique, les Pays-Bas et la Grande-Bretagne. Rares sont cependant les investigations qui aient abordé d’autres contextes et d’autres pays. Les analyses comparatives entre la France et la Pologne, en la matière, font défaut, alors que cette question semble intéressante à traiter. En effet, si la France et la Pologne sont, selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), des pays où le niveau de développement des soins palliatifs est l’un des plus élevés au monde, il existe des différences en ce qui concerne la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » entre ces deux pays, et ce, à plusieurs niveaux : médical, juridique, sociétal, historique, linguistique et médiatique. Afin de faire apparaître les différentes facettes de la communication sur la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » dans les unités de soins palliatifs (USP) en France et en Pologne, ce travail de recherche se structure autour de quatre axes principaux (contexte, méthodologie, résultats, discussion), suivant ainsi le plan des thèses de sciences dites exactes, qui reflète le cheminement de la pensée de l’auteure et les étapes successives de la recherche.

La première partie se structure autour de cinq axes. En premier lieu, la notion de sédation en médecine, et plus précisément en médecine palliative, est analysée en tant que pratique médicale et dans une perspective internationale. Trois notions « connexes » qu’une brève revue de littérature a fait émerger sont exposées : « anxiolyse », « euthanasie » et « sédation continue, maintenue jusqu’au décès ». Cette dernière est analysée plus minutieusement. En l’absence de sa définition précise dans la littérature, son champ sémantique est soigneusement circonscrit. Différentes investigations abordant les représentations de cette pratique sont présentées et leurs limites mises en relief, dont l’une en particulier : l’absence de définition de la représentation elle-même. Or, cette notion, elle aussi ambiguë, requiert une explicitation pertinente, pour que l’objet de recherche puisse être correctement cerné. C’est pourquoi, en second lieu, la notion de représentation est explicitée de façon détaillée, bien que non exhaustive, via la psychologie sociale, discipline où elle trouve ses origines. Trois expressions, à savoir « représentation linguistique », « représentation sociale » et « pratique sociale », sont sélectionnées, expliquées et intégrées au fil de cette thèse, en conformité avec les acceptions retenues. Leur caractère indissociable est mis en lumière. Par la suite, notre objet de recherche – la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès » – est délimité et structuré, en fonction de ces définitions et des considérations théoriques s’y rapportant. L’une des caractéristiques des représentations sociales est une certaine continuité « entre l’univers extérieur et l’univers intérieur de l’individu » : différents types de contextes sont susceptibles d’influencer les représentations mais aussi les pratiques. C’est pourquoi, en troisième lieu, la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », telle que préalablement définie, est analysée via différents « macrocontextes », c’est-à-dire des contextes internationaux tels que historique, sociétal, linguistique, médical et juridique. En quatrième lieu, elle est étudiée à la lumière des « substrats macrocontextuels », c’est-à-dire des contextes propres aux deux pays étudiés. En cinquième lieu, notre question initiale est exposée. Dans la deuxième partie de cette thèse, la méthodologie adoptée, issue des sciences humaines et sociales, est présentée. Il est montré comment des données théoriques ont été confrontées à la réalité du terrain. Plus précisément, une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c’est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n’ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l’étude. Les données obtenues ont été analysées à l’aide d’outils linguistiques adaptés. Dans la troisième partie, les résultats issus de l’analyse et en lien direct avec les objectifs opérationnels de la recherche sont présentés en détail. Dans un souci de clarté, ils sont d’abord regroupés en trois sous-parties : « professionnels de santé », « malades », « proches ». Puis, chacune est scindée en deux corpus : population étudiée en France et en Pologne, respectivement. À chaque fois, les verbatim correspondants, parfois assez volumineux, sont cités.

Dans le cadre du premier axe – professionnels de santé en France et en Pologne – trois problèmes principaux sont discutés. D’abord, la pratique de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », et plus précisément l’irréversibilité et la profondeur de cette sédation, est discutée. Ensuite, les représentations linguistiques sont questionnées. Plus spécifiquement, les aspects tels que l’acceptabilité de l’expression « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », les sources de réticences face à son égard, tant explicites (confusions entre sédation et euthanasie) qu’implicite (mort biologique, « mort relationnelle », fenêtre temporelle entre les deux) sont évoquées et discutées. Leur influence sur la délivrance de l’information aux malades et aux proches est également interrogée. En effet, deux phénomènes ont été observés : le mensonge stricto sensu et le « mensonge par omission ». Le premier a été relevé plus fréquemment dans le contexte français, alors que le second fut typique du contexte polonais. Enfin, les principales représentations, telles que le sommeil, la persistance vs l’absence de conscience et l’efficacité de la sédation, sont interrogées. Leur potentielle source – une certaine vision de la médecine contemporaine – est développée. Enfin, leur impact sur la délivrance de l’information aux malades et aux proches – délivrance de la certitude à tout prix ou de l’incertitude – est mis en relief. Dans le cadre du deuxième axe – les malades et les proches en France et en Pologne – le rapport entre les souhaits des malades et des proches de ces deux pays quant au contenu de l’information et l’information réellement reçue de la part des professionnels de santé est discuté. En ce qui concerne les malades, comme nous l’avons expliqué dans la méthodologie, il fut impossible de réaliser des entretiens de recherche auprès de malades hospitalisés en unité de soins palliatifs. Leurs souhaits ont donc été recueillis via les témoignages des professionnels de santé et des proches. Notre étude a montré que les malades en France et en Pologne souhaitaient savoir la même chose : la date du retour au domicile. Toutefois, soit ils n’avaient pas reçu une information conforme à la réalité (ils étaient informés de la réversibilité de la sédation), soit ils n’avaient point reçu d’information. Ils sont tous décédés en USP. Ainsi, le bien-fondé de vivre ses derniers instants dans une chambre impersonnelle et aseptisée en USP est remis en question. Notre étude a aussi montré que tous les malades en France et en Pologne avaient posé la question concernant l’efficacité du traitement médicamenteux, face à leur souffrance. Les malades en France avaient été rassurés sur ce point, alors que les malades en Pologne étaient sensibilisés à son éventuelle inefficacité. Outre cette question, tous les malades ont conjointement posé une question dont la réponse se situait au-delà de la technique médicale : ils ont souhaité une présence humaine et de l’amour. Cette demande était formulée avant la mise en œuvre de la sédation. Elle était également exprimée, de façon non-verbale, durant la sédation. Ainsi, le bien-fondé de la mise en œuvre du traitement médicamenteux, et plus précisément d’une sédation par midazolam, pour une souffrance est discuté. Son efficacité est remise en question.

En ce qui concerne les proches, notre étude a fait émerger un phénomène particulier, commun aux proches en France et en Pologne : une étroite corrélation entre les ressentis concernant l’information et la disponibilité du médecin. En d’autres termes, plus le médecin était disponible, plus les ressentis des proches étaient positifs, quel que soit le contenu de l’information réellement reçue. Ces résultats sont discutés à la lumière de la philosophie lévinassienne, et plus précisément des considérations relatives au « Dire » et au « dit ». En effet, Levinas a établi une distinction entre le « dit » et le « Dire », tout en les considérant indissociables : le « Dire » doit comporter un « dit ». Le « dit » est défini comme « un jeu verbal ». A contrario, le « Dire » « n’est pas un jeu antérieur aux signes verbaux qu’il conjugue, antérieur aux systèmes linguistiques et aux chatoiements sémantiques – avant-propos des langues – [… il] est proximité de l’un à l’autre, engagement de l’approche, l’un pour l’autre ». Vu les résultats de la recherche, une question est donc posée et discutée : l’absence de « Dire » peut-elle être considérée comme une maltraitance ordinaire ? Face à la notion d’attente évoquée par tous les proches en France comme en Pologne et étant de nature à l’origine de leur souffrance, celle-ci est discutée, à la lumière de la philosophie lévinasienne, également. En effet, malgré l’importance du « Dire » sur le « dit », le rôle du « dit » ne peut être nié. Les résultats résumés et discutés plus haut montrent clairement que, malgré les « substrats macrocontextuels » sensiblement différents en France et en Pologne, les souhaits des malades et ceux de leurs proches étaient très similaires ; les « substrats macrocontextuels » semblent ne pas jouer un rôle crucial, dans ce cas. Ainsi, l’universalité de l’être souffrant, malgré sa singularité et sa subjectivité, est questionnée. En effet, il y a toujours quelque chose de particulier à la base de la singularité de l’être souffrant et quelque chose d’universel, propre à tous les êtres en souffrance Certains aspects de cet universel sont discutés. Notre étude a montré que les malades confrontés à la suprême souffrance du mourir et les proches « souffrant de la souffrance » de leur proche attendaient, outre deux éléments concernant le contenu de l’information stricto sensu, le « Dire » lévinassien tel que défini plus haut. En d’autres termes, ils demandaient une « présence bienveillante » d’autrui. Ce « Dire » lévinassien est-il dicté par la « solitude du souffrir » ricoeurienne ?

Dans le cadre du troisième axe – professionnels de santé, malades et proches en France et en Pologne – les regards de ces quatre acteurs impliqués dans une situation de communication sont croisés. Il est ainsi proposé de dépasser la communication et de tenter de tisser une relation de réciprocité. D’abord, ses contours définitoires sont cernés. Puis, deux façons dont elle peut être tissée sont évoquées : la parole ou une présence silencieuse. Le mensonge et l’incertitude, étant de nature à perturber cette relation, sont discutés. Enfin, le caractère soignant de cette relation pour l’être souffrant mais aussi le risque pour les professionnels de santé sont évoqués.

En guise d’ouverture, une piste de réflexion, directement liée aux résultats de même qu’à leur discussion est proposée. Plus précisément, la notion d’éthique de la présence à l’autre est dévelopée. Une fois définie à la lumière de la philosophie ricoerienne, elle est discutée à trois niveaux : d’abord, au niveau de la médecine palliative, puis au niveau de la médecine toute entière et, enfin, à celui de la vie contemporaine. En conclusion, notre recherche a permis d’apporter un éclairage sur la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », et plus spécifiquement sur la communication autour de cette pratique, dans les unités de soins palliatifs françaises et polonaises. Par ailleurs, elle a ouvert diverses pistes de réflexion qui méritent d’être approfondies, en vue d’une meilleure compréhension médicale, mais aussi juridique, sociétale et, notamment, éthique de ce qu’est et sera aussi dans l’avenir, la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès ». S’il ne fallait retenir qu’une chose de cette recherche, c’est que les êtres souffrants – les malades et leurs proches – confrontés à l’épreuve suprême de l’existence terrestre – l’inconnu de la mort, nous appellent tous – soignants et non-soignants – à être humains, toujours plus humains, c’est-à-dire à ne pas les laisser seuls, abandonnés face à leur solitude. Telle est « la vocation médicale de l’homme », qui s’impose à tous.

 

Accoucher en migration, une transformation de soi par l’univers sociotechnique des soins. Analyse d’une situation de contact entre des femmes migrantes d’Afrique de l’Ouest et des professionnels de la périnatalité en Seine Saint Denis

Patricia VASSEUR

Sous la direction de Yannick JAFFRE

Cette thèse contribue à la recherche sur la mondialisation des soins et la compréhension des nouvelles identités d’une diaspora. Elle s’intéresse à la maternité dans l’interculturalité à partir d’une analyse « en acte » de quelques femmes enceintes ou accouchées depuis peu originaires d’Afrique de l’Ouest et de professionnels de la santé périnatale. Elle combine une anthropologie du corps, du genre et de la migration selon une triple perspective médicale, sociale et identitaire de l’évènement de la naissance.

Exerçant la profession de sage-femme depuis de nombreuses années, le travail de chercheure me permet d’allier l’analyse anthropologique à mon expertise clinique en maïeutique en France et au Sahel. Trouver « la juste distance d’un regard à la fois du dedans et du dehors » (Berche, 1998 :8) afin de mener à bien l’entreprise doctorale, a été une vigilance de chaque instant. Faire prévaloir ma compétence anthropologique sans pour autant déconsidérer l’image médicale que je véhiculais a consisté à faire « bon » usage du biais inévitable du statut de sage-femme. À chaque stade de la production de données, il s’est agi de repérer les moments où de chercheure je devenais actrice du terrain, de les décontextualiser pour les transformer en données d’analyse.

Les données de cette thèse sont recueillies par des entretiens semi directifs des femmes enceintes ou accouchées originaire du Mali, de la Mauritanie ou du Sénégal et de différentes catégories de professionnels médecins, sages-femmes, secrétaire médicale et interprète, issus du monde hospitalier ou territorial exerçant en seine Saint Denis. La démarche empirique de la recherche s’appuie sur trois principes méthodologiques : une approche par le banal selon Veyne (1996), une seconde à partir d’observations « ras du sol » selon la microsociologie de Revel (1998) et une troisième selon l’approche interactionniste de Strauss (1992) qui étudient les rapports de normes, de statuts et de représentation de soi afin d’identifier les logiques sociales. La démarche microsociale de la recherche vise à documenter les trajectoires individuelles des femmes enquêtées par l’occurrence de la maternité resituées dans l’ordinaire de la vie quotidienne. Combiner les trois approches permet de mettre la focale sur ce qui se passe lorsque et là où l’on pense qu’il ne se passe rien. Ainsi notre posture méthodologique fait de la maternité un nouvel objet sociologique jusqu’alors peu investigué.

La taille de l’échantillon, même modeste2 permet d’observer les différentes étapes et les interactions traversées par le parcours périnatal. Chaque cas suffit, au sens de Passeron, à révéler les questions sociales posées à l’intersection du champ médicotechnique et du champ social afin d’étudier finement des trajectoires de soins susceptibles de transformer les dimensions sociologiques, identitaires et médicales des rapports à l’autre et à soi.

L’analyse se structure en trois parties. « Les femmes, leurs grossesses et leurs parcours sociographiques » constitue la première. Enceintes ou accouchées, distinguer les parcours sociographiques des femmes enquêtées nous renseigne sur la place que la migration occupe dans leur projet de vie et dans une moindre mesure sur la manière dont elles s’accommodent du nouveau lieu de résidence. La deuxième partie « l’univers des soins, accoucher ailleurs que chez soi » se consacre aux mondes du soin et aux enjeux sociotechniques autour de la naissance. Partant des expériences de la maternité des enquêtées, l’analyse traite leur rencontre avec l’institution médicale, la complexité des interactions relationnelles dans l’espace de soins et la transformation des représentations socio médicales des actes techniques périnatals. Enfin la troisième et dernière partie « soi-même comme une autre ailleurs, un processus de transformation » analyse la transformation du rapport à soi et à l’autre par le processus physique, psychique et social du corps expérimentant la maternité en migration.

Dans ce résumé, nous présentons les points saillants de l’analyse qui définissent la singularité de notre travail.

Les femmes de notre enquête migrent sur des systèmes réticulaires car toutes sont attendues quelque part essentiellement dans le cadre du regroupement familial est leur motif principalement partagé. Comme d’autres motifs de déplacement géographique, il produit une forme de désenchantement liée à l’isolement familial et à la découverte de nouvelles conduites sociales. Les discours font apparaitre la complexité d’une désillusion où se mêlent les contraintes souvent administratives, la vie sociale restreinte et la solitude parfois même parmi les siens. A partir de cette réalité, les femmes enquêtées fondent de nouvelles normes sociales dans la vie familiale, domestique et amicale (p.64-80) et entrent dans une nouvelle forme de relation virtuelle avec la parentèle éloignée qui conduit certaines à une relative distanciation (p.94-100). Elles construisent de nouvelles habitudes et de nouvelles « règles routinières » (Schütz, 2003) qui se légitiment en partie au détriment de normes sociales établies au pays natal. Dans ce contexte, la survenue de la grossesse vécue comme un évènement prévisible quand il n’est pas induit s’inscrit dans l’ordre social et apparait de façon subtile comme un moment particulièrement propice au changement par les multiples champs sociaux, statutaires, affectifs voire intimes et identitaires que la grossesse bouscule (p.105).

La grossesse apparait comme une expérimentation de la migration au même titre que l’accès au logement, à l’emploi, au cursus universitaire et aux droits sociaux. Nonobstant, notre recherche montre que le ventre facilite l’accès aux espaces sociaux. Elle fait entrer dans les dispositifs sanitaires, sociaux et administratifs plus rapidement que d’autres expériences. Parce que la grossesse dure neuf mois, le suivi médical multiplie les rencontres avec les professionnels sur un court laps de temps et accélère les procédures administratives. Les processus de protection tels que l’accès au logement, l’ouverture des droits sociaux et l’accès à la langue française se mettent en oeuvre (p.84) au sens de Castel (2003) et consolident les socles sociaux, statutaires et économiques nécessaires pour exister (p.92). La finesse de l’analyse montre que toutes n’utilisent pas les socles de la même façon et que se socialiser en migration n’est pas linéaire. Productrice de connaissance administrative, sociale et médicale, la grossesse facilite le processus de sédentarisation sur le territoire et initie à moyen terme la démarche de naturalisation. Elle devient en quelque sorte un inducteur à entrer dans les espaces sociaux politiques de la législation française même lorsque la survenue de la grossesse vient contrarier un projet professionnel ou de formation (p.55). Dans cette logique, la grossesse s’inscrit dans une forme de reconnaissance et d’autonomie sociale. Elle permet aux femmes enquêtées de devenir plus rapidement des « individus à part entière » (Castel, 2003 :76) en s’appuyant sur les socles et de s’inscrire dans une forme visible d’identité sociale ou tout au moins de se percevoir comme telle, le tout contribuant à (re)-structurer leur identité dans l’espace d’interconnaissance. Allier la recomposition d’une identité à partir de socles, où le social protège, à l’appartenance collective s’est très vite dégagé des discours. D’entrée de jeu migrer suppose de s’introduire dans le cercle des accueillants -la famille puis les connaissances- déjà installés dont Schütz analyse subtilement la complexité. C’est ensuite tout mettre en œuvre pour appartenir à la collectivité de la société de résidence source de protection. Ainsi la grossesse est pour les femmes que nous avons rencontrées, une façon d’entrer dans une nouvelle forme de solidarité sans pour autant se départir de l’ancienne.

Les femmes enquêtées entrent dans un circuit de soin qui les amène à fréquenter différents types de structures. Elles découvrent un système de soins, des discours de soignants (anamnèse), des actes médicaux, des gestes techniques et des circuits de décision médicale étayés par un outillage hypertechnicisé permettant une exploration interne du corps (échographe en 3 dimensions, amniocentèse…). Elles accèdent à de nouveaux savoirs sur la représentation du corps et de celui qu’elles portent (repérage d’une malformation de l’enfant in utéro) ainsi que sur la façon d’agir sur le corps (programmation de la naissance). Dans le contexte mondialisé, ces multiples apprentissages questionnent sur les réalités sociales et médicales de la naissance. La naissance est un évènement socialement situé qui agence des normes identitaires, affectives, religieuses, juridiques et statutaires. Dans l’univers féminin elle traduit une reconnaissance de la personne par la fécondité et la parentalité et une reconnaissance de parenté (lignage) par ce que la mère transmet à l’enfant des normes et des valeurs familiales. En s’inscrivant dans un parcours technique, la naissance et les évènements qui l’entourent, s’assignent un sens plus médical que social lors des consultations, de l’accouchement ou lorsque la pathologie complexifie la prise en charge. Toutefois, la naissance réinsérée dans une trajectoire de vie familiale et sociétale, est avant tout un acte social où l’action médicale apparait comme un geste de précaution sur un acte naturel. Par la naissance, l’obstétrique est la spécialité la « moins » médicale de la médecine. La technicité voire l’hypertechnicité qui la qualifie, confronte intimement la personne aux univers de sens sociaux de la naissance. Par exemple, elle reconstruit le destin de l’enfant (p.399) sur l’imagerie médicale et la génétique autant que sur le religieux ou bien, elle redéfinit certains aspects des relations de genre à partir de l’identification des complications obstétricales. Autrement dit, la technique tend à recréer le paradigme de la naissance même lorsque l’action médicale fait incursion dans le social.

La rencontre entre les acteurs enquêtés articule deux cadres d’action, celui des professionnels qui tend à faire entrer la naissance dans le « disease » et celui des mères et futures mères qui relève du « sickness » (Zempléni, 1985). Dans ce contexte, les enquêtées montrent qu’elles ont une connaissance variable de la santé « médicale » de leur corps. Elles utilisent des systèmes d’interprétation à déchiffrer le monde du soin et les pratiques médicales bien évidemment différents des soignants. Ces systèmes d’interprétation déterminent leurs décisions, leurs actions et leurs manières à entreprendre leur suivi périnatal. L’expérience de la grossesse vient s’insérer dans cette pluri-réalité et fait de la naissance un enjeu autour duquel se tissent différents systèmes de normes officielles et de pratiques professionnelles, d’émotions croisées et de pratiques d’actrices. L’enquêtée comme toute femme qui accouche, incorpore à elle seule par le corps, l’assemblage de ces différents éléments qui conjugue les dimensions médicales et sociales de la naissance. Bien que toujours présentes, ces dimensions croisées entre le social et le technique sont habituellement peu interrogées. Sans y penser, les femmes enceintes et les professionnels naviguent entre ces différentes sphères. Les dimensions croisées prennent un sens plus aigu lorsque les femmes accouchent en venant d’ailleurs. Elles complexifient les dialogues et nécessitent des jeux d’acteurs subtils pour transformer les propositions préventives et thérapeutiques des soignants en décisions de femmes enceintes. Etudiant finement la relation de soin (ch. 3-4-5 partie II), nous montrons comment sa complexité ne fait pas obstacle à la mise en acte des soins. Même sans se comprendre, les femmes et les professionnels enquêtés s’ajustent réciproquement afin de s’entendre pour « bien » soigner. Même lorsque leurs raisons d’agir diffèrent, ils se rejoignent sur l’enjeu médical (p.289). Les personnels interprètent les conduites des patientes à partir de stéréotypes fondés sur une dimension culturelle qui bien souvent masque une explication sociale des situations. Ainsi des erreurs d’interprétation parfois naïves conduisent à des sortes d’inquiétudes sur l’autre qui donnent du sens aux attitudes et aux discours que le professionnel ne s’explique pas afin de poursuivre le soin. Autrement dit, si le stéréotype est anthropologiquement critiquable, il permet aux professionnels interviewés de s’interroger et de se préoccuper des femmes qu’ils soignent. S’élabore une éthique du « prendre soin » (p.325) qui prend en compte l’altérité de l’autre même lorsqu’il n’est pas compris.

Le stéréotype devient en quelque sorte, une norme sociale du champ médical (p.253) qui dans le cadre ordonné de la négociation (Strauss, 1992) contribue à produire la relation de coopération et l’empathie telle une construction raisonnée de la relation de soin (p. 306) plus enclines à faciliter l’entente médicale.

Entrer dans l’espace sociotechnique du soin ailleurs que chez soi fait découvrir des manières d’être et d’agir de soignants, des discours médicalisés et des gestes techniques précis autour du risque lié à la grossesse et à l’accouchement. Le corps est régulièrement observé, touché, dénudé et questionné. Il est l’enjeu d’anamnèses, d’investigations, de diagnostics, et de thérapeutiques qui engagent affectivement les femmes enceintes de notre corpus à décider, à solliciter le conjoint et à agir dans leur histoire obstétricale. L’ensemble de ces pratiques peu familières confrontent les enquêtées à leurs normes sociales incorporées et les amènent à constater que des pratiques historiquement et traditionnellement admises sont modifiables, et d’une certaine façon, les conduisent à remettre en question « ce qui va de soi ». Le référentiel du corps entre ce qui est à faire ou à ne pas faire se déplace entre ici et là-bas (p. 338-353). Dans l’univers obstétrical, le corps se dit dans une autre langue qui ne fait pas toujours sens. Il s’agit d’acquérir une perception de soi par une sémiologie médicale et un regard technique sur le corps par le langage en décrivant des ressentis et des douleurs de l’ordre de l’intime habituellement passées sous silence. De fait, accéder au monde sociotechnique nécessite de se penser dans des univers sémantiques différents (p. 391-398). Parallèlement, entrer dans l’abstraction obstétricale construit une idée « médicale » de soi à partir de signes cliniques identifiés par les soignants sans que les symptômes ne soient nécessairement ressentis (diabète gestationnel, hypertension gravidique…) et inversement en banalisant à partir des discours de soignants, des ressentis perçus comme anormaux. L’idée « médicale » de soi combine des savoirs populaires et médicaux qui transforment la perception du rapport au corps. Selon les femmes de notre corpus, médicaliser la grossesse, consiste à tendre vers le « risque zéro » pour elles-mêmes et leur enfant à naître. « Que tout se passe bien » disent-elles. Elles découvrent ainsi la possibilité d’anticiper la naissance (provoquer l’accouchement, programmer la césarienne) et le destin de l’enfant (marqueurs sériques, amniocentèse). Se poser la question du devenir de l’enfant et la capacité à modifier le parcours de vie avant la naissance conduisent la future mère à porter un autre regard sur l’anténatalité. Changer le cours des choses tel que le proposent les soignants, va jusqu’au foeticide. Proposition régulièrement réprouvée par les femmes de notre corpus. Questionner ainsi le destin de l’enfant par la technicisation de la grossesse, inscrit la fonction de parentalité dans une continuité entre l’avant et l’après naissance plutôt que débutant avec la naissance (p. 420).

Ces questions engagent autant la future mère que son conjoint. A plusieurs reprises les enquêtées soulignent la sollicitation du conjoint. Elles montrent son implication dans l’histoire de la grossesse, certains allant jusqu’à assister à la naissance. Progressivement les hommes entrent dans les affaires de femmes. On assiste à un décloisonnement des sphères d’attribution par genre (p. 443). Plus largement, nous montrons par le prisme du médico technique, les façons dont l’expérience de la grossesse en migration modifie les rapports de sociaux de genre, les rapports domestiques et conjugaux. L’homme entre dans une nouvelle forme de paternité éprouvée par ses sensibilités (p.441). Après la naissance, accéder facilement à la contraception produit au même titre que la grossesse du savoir médical sur soi. Elle diversifie le sens de la fécondité en rendant l’infertilité volontairement réversible. Il devient possible de choisir d’être enceinte afin de ne plus l’éviter (p.458). La contraception contribue ainsi à distinguer la sexualité de la fécondité. Son usage permet une appropriation du corps, l’accès à une forme de pouvoir décisionnel et d’autonomie. Dans la même logique, l’excision entre dans une dynamique de corps comparé. L’entrée dans l’espace sociotechnique redéfinit la normalité de l’excision. Certaines de notre corpus y adhèrent, s’y conforment et d’autres pas. Apparait une forme de négociation du corps qui pose la question de la transmission de pratiques traditionnelles à perpétuer.

Finalement, nous soulignons les façons dont des questions techniques, médicotechniques ou médicales s’appuyant sur une hypertechnicité pouvant apparaitre routinières ou anodines, engagent des dimensions socioreligieuses plus larges. Elles contribuent à modifier les identités sociales, affectives, culturelles et statutaires des femmes qui accouchent. Si la grossesse est une expérimentation de la migration comme les autres, nous montrons qu’accoucher loin de chez soi transforme autrement qu’en accouchant chez soi. Le corps devient un opérateur de changement qui transforme les rapports au genre, à l’enfant à naitre, à la fécondité et à la sexualité. Si le corps est à la fois biologique, social et politique, nous analysons en même temps, les différentes façons dont un corps biologique est toujours un corps social. En conséquence, s’élaborent dans le contexte mondialisé des forme(s) d’autonomie(s) qui contribuent à redéfinir pour ces femmes une forme contemporaine de féminité.

 


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2 réponses

  1. Thomas Catherine dit :

    Le titre de la thèse « Accoucher en France aujourd’hui. Les enjeux de la profession de sage-femme et le positionnement des femmes face à la naissance médicalisée » sous la direction de Laurence Pouchez, n’apparaît pas dans la présentation des 11 candidats en haut de page. Cordialement.

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