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Appel à contribution Anthropologie & Santé: Systèmes de soin, catégorisations et expériences : quelle(s) spécificité(s) des cancers de l’enfant ?

Le revue Anthropologie & Santé lance un appel à contributions pour le dossier thématique – Systèmes de soin, catégorisations et expériences : quelle(s) spécificité(s) des cancers de l’enfant ?

Dossier coordonné par Solenne Carof, Thibaud Pombet, Emilien Schultz. 

Ce dossier thématique d’Anthropologie & Santé invite des contributions sur la prise en charge et l’expérience du cancer chez les enfants et adolescents, dans une perspective anthropologique et sociologique, pour explorer la relation entre les organisations de santé et les parcours de soin. L’objectif des articles retenus sera de mettre en discussion la portée des catégories médicales et profanes circulant dans le domaine de la cancérologie pédiatrique, à partir d’enquêtes de terrain conduites dans différents contextes nationaux. Nous identifions en particulier trois axes:

Axe 1 – Systèmes de soins nationaux et prises en charge des cancers pédiatriques

Les particularités biologiques des pathologies pédiatriques, l’état des connaissances et des traitements disponibles, le statut de l’enfant, la place de la famille et la structuration du monde médical tendent à faire des cancers pédiatriques un objet d’étude à part tant dans le domaine des cancers ou que celui de la santé de l’enfant (Lecompte, 2016 ; Rollin et al., 2015). En France, cette prise en charge se fait dans des organisations dédiées nécessitant une division du travail particulière. Dès lors, comment ces prises en charge pédiatriques sont-elles pensées en organisations spécifiques liées à des particularités d’âge des patients, tant du côté du soin que de la recherche ? Quels effets ces structurations différentes de l’offre de soin en matière de cancers pédiatriques ont-elles sur la circulation des jeunes malades, notamment en matière d’évacuation sanitaire ou de tourisme médical spécifique (Sakoyan, 2015) ?

Axe 2 – Catégorisations médicales et professionnelles

La prise en charge des cancers pédiatriques est fortement contrainte par les normes sociales sur l’enfance (Querre & Mestre, 2007 ; Zélizer, 1994), sur la famille (Mougel, 2009) et sur le cancer (Pinell, 1992), ce qui contribue à façonner la perception et l’action des soignés, des soignants et des proches. De quelle manière ces délimitations se concrétisent-elles dans l’expérience des acteurs et évoluent en fonction des situations ? Par exemple, comment les évolutions des prises en charge liées aux mutations des représentations de l’autonomie de l’enfant (Bonnet, 2005) ou des « AJA » (les « adolescents et jeunes adultes » (Pombet, 2016) modifient-elles les formations des soignant·e·s, la construction de spécialités médicales (onco-pédiatre, infirmier·e·s de coordination ou de pratique avancée) ou encore la catégorisation des publics (enfants, pré-adolescents, adolescents, grands adolescents, jeunes adultes, « AJA », etc.) ? La question de la spécificité des soins palliatifs pédiatriques (équipes « douleur », psycho-oncologues pédiatriques, etc.) nécessite également d’être interrogée au regard des représentations et catégories d’âge : comment sont pensés les accompagnements de ces enfants selon les contextes socio-politiques des pays concernés ? Comment les professionnels de santé se saisissent-ils de ces catégories pour les légitimer ou au contraire les remettre en cause, comme le montre l’existence d’une frontière d’âge dans les essais cliniques ?

Axe 3 – L’expérience de la maladie chez les enfants, adolescents, proches et aidants

Pour les malades du cancer, l’histoire de la maladie, étroitement liée avec celle de leur vie, forme une trajectoire multidimensionnelle (Santelli, 2019). Largement empreints d’une dimension expérientielle, ces parcours sont racontés par les enfants, leurs familles et les médecins (Rossi 2019). Même dans les pays « médicalisés » où le diagnostic peut être réalisé, l’expérience du cancer vécue par les enfants, les adolescents et leurs parents est caractérisée d’abord par la rareté voire l’invisibilité de la maladie. De quelle manière la dimension culturelle de la maladie, le contexte socio-politique, mais aussi les aspects plus concrets de l’organisation des systèmes de santé nationaux façonnent-ils cette expérience de la maladie, non seulement pour les jeunes, leurs familles, mais également les aidant·e·s et des pairs aidants ? Quel est l’impact de cette (non) reconnaissance sur la construction identitaire à long terme des jeunes soignés du cancer ? Enfin, de quelles manières ces situations amènent-elles certains parents, patients et aidants à s’engager dans des associations pour faire avancer la lutte contre les cancers pédiatriques ?

Modalités de soumission et calendrier

Les propositions de contribution devront comporter un titre, la présentation de l’auteur·e ou des auteur·trice·s, et un résumé de 500 mots comprenant : un cadrage de la proposition par rapport à l’appel (avec éventuellement un axe pressenti), une méthodologie et un cadre théorique, ainsi que les arguments qui seront développés.

Elles devront être envoyées avant le 1er février 2020, aux trois coordinateur·trices (Solenne Carof, Thibaud Pombet, Emilien Schultz) aux adresses suivantes :

solenne.carof@gustaveroussy.fr
thibaud.pombet@gmail.com
emilien.schultz@gustaveroussy.fr

En cas de réponse favorable (courant mars), les articles complets seront à envoyer pour le 1er juin 2020.

Les articles sélectionnés seront ensuite transmis à la rédaction d’Anthropologie & Santé et seront évalués individuellement selon le processus habituel de double évaluation externe et anonyme.

La publication de ce numéro est prévue en novembre 2021.

Les articles acceptés pour publication pourront être mis en ligne avant cette date dans la rubrique dédiée de la revue.

Lien vers l’appel à contribution

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écrits parution

Avis de parution: Enfants et soins en pédiatrie en Afrique de l’Ouest

Enfants et soins en pédiatrie en Afrique de l’Ouest

Sous la direction de Yannick Jaffré
Editions Karthala

En Afrique, les enfants sont les usagers les plus nombreux de l’hôpital. Si l’on connaît les pathologies qui les affectent et les traitements dont ils bénéficient, on ne sait pratiquement rien de leurs conceptions de la maladie, de leurs souffrances ressenties, de leurs perceptions des interactions avec les soignants et avec leurs familles et de leurs attitudes et réflexions face à la douleur et à la mort.
Articulant des approches d’anthropologie de la santé et de l’enfance, des études des sensibilités et des catégories affectives avec des réflexions cliniques, le travail de recherche du groupe ENSPEDIA (Enfants et Soins en Pédiatrie en Afrique) comprenant autant de chercheurs en sciences sociales que de praticiens de santé (pédiatres, oncologues, hématologues, médecins, infirmièr(e)s) a permis de documenter ces questions dans huit pays d’Afrique : Bénin, Burkina Faso, Cameroun, Mali, Mauritanie, Niger, Sénégal, Togo.
Cette approche interdisciplinaire démontre combien l’enquête anthropologique par l’attention qu’elle porte aux acteurs – enfants, soignants, personnes aidantes et familles – met en lumière les interactions thérapeutiques où les jeunes patients apparaissent comme de véritables acteurs de leurs soins. Elle rend légitimes leurs plaintes et leurs inquiétudes, tout en démontrant parallèlement les difficultés et les souffrances des soignants confrontés à des enfants affectés par des pathologies lourdes.
Ce livre, le premier à traiter systématiquement des thématiques liant la qualité des soins à l’expérience des acteurs, s’adresse à des étudiants et chercheurs en sciences sociales ainsi qu’à des étudiants et praticiens des sciences médicales et tous ceux préoccupés par ces questions.

Télécharger le bon de commande: Enfants et soins en pédiatrie en Afrique de l’Ouest

Table des matières

Préface par Daniel Couturier
Paroles de pédiatres, d’hématologues, d’oncopédiatres et d’infirmières…

Introduction. Enfants, maladies et soins en Afrique Subsaharienne. Recherche anthropologique, pratique interdisciplinaire et qualité des soins par Yannick Jaffré

I. La maladie de la famille à l’hôpital

1. Parcours d’enfants malades entre douleurs, non-dits et lacunes des prises en charge (Nouakchott, Mauritanie) par H. Kane

2. D’un enfant à un autre : variation dans l’accès aux soins dans un service de pédiatrie à Bamako (Mali) par A. Guindo

II. Interactions de soins à l’hôpital

3. Entre soins et douleurs, des enfants malades à l’hôpital de Dakar par A. Ida

4. Des enfants et des soignants disent la maladie et les soins. Une étude descriptive dans un service de pédiatrie au Togo par K. N. Alinon, M. Barma

5. Soignants et enfants dans les structures pédiatriques au Sénégal par F. Hane

6. Douleur et émotions chez les enfants en milieu hospitalier sénégalais par El Hadji M. Sy Camara

7. Des enfants face aux traitements et la mort. Une analyse anthropologique dans l’unité d’hémato-oncologie du Centre hospitalier Sylvanus Olympio (Lomé) par P. Y. Douti-Gbabgue, Y. Gueguey

8. Douleur vécue par les enfants versus perçue par les soignants. Une étude anthropologique dans un service de pédiatrie au Togo par M. Barma, K. N. Alinon

III. Vivre avec la maladie

9. Lorsque des enfants souffrent de maladie chronique. Une étude anthropologique à Ouagadougou (Burkina Faso) par M.-T. Arcens Somé, A. K. Ouedraogo, D.Yé

10. Soigner des enfants drépanocytaires à Parakou (Bénin) par E. N’koué S. D. Thamou Sero, I.Tamou

11. Le monde relationnel des patients enfants et « adultes » dans un service de pédiatrie en Afrique de l’ouest par A. Diarra, A. A. Tini

12. Les vécus infantiles de la drépanocytose au Centre de recherche et de lutte contre la Drépanocytose à Bamako (Mali) par A. Coulibaly, A. Guindo

13. La finitude hospitalière des enfants. Penser les soins palliatifs par leur absence par I. Rossi, A. L. Fosso, Y.Gueguey, E. S. Bissono

IV. Politiques sanitaires de l’Enfance

14. Le traitement du paludisme chez les enfants en temps de politique de « santé globale » au Cameroun par A. L. Fosso

Postface. Lorsque « l’enfant paraît » dans le regard du chercheur par R. Sirota

 

Yannick Jaffré est anthropologue, directeur de recherche émérite au CNRS (UMI 3189) et directeur scientifique du GID-Santé (Groupe Inter- Académique pour le Développement de l’Institut de France).
Ont également contribué à cet ouvrage : Alinon Kokou Nouwame, Arcens Some Marie-Thérèse, Barma Marodégueba, Coulibaly Abdourahmane, Diarra Aïssa, Douti-Gbabgue Pack Yendu, Bissono Ernest Stéphane, Gueguey Yawa, Guindo Abdoulaye, Hane Fatoumata, Ida Akiko, Kabore Ouedraogo Aissata, Kane Hélène, Legrand Fosso Albert, Rossi Ilario, Sambieni N’koué Emmanuel, Sirota Régine, Sy Camara El Hadji Malick, Tamou Issa, Thanmou Daouda Séro, Tini Ali Amadou, Ye Diarra.

 

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Résumés de thèses

L’hôpital « pour de vrai. »  Une ethnographie de l’ordinaire d’un service de pédiatrie à Bamako au Mali

De Abdoulaye Guindo

Sous la direction de Yannick Jaffré

Thèse en Anthropologie sociale et ethnologie, soutenue le 20 juin 2017 à l’ École des Hautes Études en Sciences Sociales –CNE -UMR 8562 , à Marseille

 

Cette thèse étudie le fonctionnement d’un hôpital, à partir d’une ethnographie de son service de pédiatrie. La question principale porte sur les normes pratiques et leurs effets sur la qualité de prise en charge des enfants malades. Cette étude qualitative concilie deux dimensions : la dimension diachronique et la dimension synchronique. La première, diachronique, rend compte de l’histoire de la construction de la pédiatrie à l’intersection de trois données : une spécialité (pédiatres), une patientèle (enfances) et de diverses transformations des sensibilités. La deuxième dimension est synchronique. Elle porte sur le suivi du parcours de soins de 25 enfants malades et l’analyse thématique de 122 entretiens. Elle a permis d’éclairer le quotidien du service de pédiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Gabriel Touré de Bamako (Mali). Notre étude a mis en évidence, les clivages entre les dispositifs institutionnels et l’empirie des processus de la prise en charge. Ce clivage serait dû aux poids des traditions et pratiques sociales, mais aussi aux logiques comportementales des agents de santé à tous les niveaux du circuit du patient. En outre, on peut y ajouter les problèmes, non négligeables, de la faiblesse des moyens financiers des parents et l’ineffectivité des différents plateaux techniques. Ces éléments mis l’un dans l’autre compliquent l’effectivité du respect des dispositifs institutionnels et déconstruisent la profession et l’acte médical. On note cependant dans les relations entre les enfants et les adultes l’émergence d’une conception de l’enfant acteur. Toutefois, ce rôle d’acteur est souvent difficile à porter pour certains enfants issus des milieux défavorisés. Pour ces derniers, on attend d’eux qu’ils restent dans leur position de cadet social, obligé de se soumettre aux décisions des « ainés. »

 

Accès au document intégral: contacter l’auteur à l’adresse abloguindo@yahoo.fr

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multimédia parution

ENSPEDIA : Enfants et Soins en Pédiatrie Sciences Sociales & Sciences Médicales pour améliorer la qualité des soins dans 9 pays d’Afrique

Les enfants sont les principaux « usagers » des services de santé. Et pourtant de ce qu’ils disent ou ressentent, de leurs craintes et de leurs espoirs, on ne sait presque rien. Mais comment les soigner et les accompagner sans mieux les connaître et leur laisser la parole ?

Des chercheurs en Sciences Sociales et des soignants pédiatres, hématologues, cancérologues… ont travaillé ensemble dans 9 pays pour tenter d’améliorer l’offre de soin. Ensemble ils disent ce travail pluridisciplinaire…

– Format d’origine : MP4 – HD 4K

– Durée : 69 minutes

– Taille fichier :  5,31 Go

 

Le film est disponible en streaming et en téléchargement sur le site de l’UMI 3189 

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Résumés de thèses

Les vécus de l’enfant hospitalisé à Dakar. Une analyse ethnographique des paroles et des interactions dans quelques services de pédiatrie à Dakar.

De Akiko IDA

Sous la direction de Yannick JAFFRÉ

Thèse en Anthropologie sociale et ethnologie, soutenue le 27 mai 2016 à l’EHESS, Centre Norbert Elias, UMR 8562, Marseille

 

L’Afrique subsaharienne continue à enregistrer le taux de mortalité infantile le plus haut du monde, et la santé des enfants africains constitue une priorité de développement international. Étant inscrite à la croisée de l’anthropologie de la santé et de l’enfance, cette thèse offre une analyse socio-anthropologique de l’expérience des enfants ainsi que de leurs proches et des soignants dans quelques services pédiatriques à Dakar.

Une enquête ethnographique a été menée dans un service public de pédiatrie à Dakar et les cas d’une vingtaine d’enfants malades ont été documentés par le biais d’entretiens et d’une observation participante. Pour la compléter, des dessins et des rédactions ont été recueillis auprès de 184 écoliers dans deux écoles primaires et 44 entretiens semi-structurés ont été égalent réalisés.

Les principaux résultats sont les suivants : d’abord, les vécus de la maladie et des soins chez les enfants sont affectés par le contexte des rapports sociaux et des normes in situ. Dans un pays relativement pauvre comme le Sénégal où l’État n’arrive pas à assurer les services publics de base, la pauvreté signifie l’exclusion des soins essentiels, tandis que les soignants adaptent leur pratique en fonction des circonstances et des types de hiérarchies. Dans ce contexte, les soignants étaient à la fois les autorités et les victimes de ce « système d’indifférence ». Ensuite, le dogme existe chez les médecins qu’il faut traiter le jeune patient jusqu’au bout de sa vie malgré sa souffrance. Enfin, la fin de vie n’a pas de place à l’hôpital de Dakar. Néanmoins, les témoignages des enfants malades confirment leur autonomie et leurs capacités de réflexion.

 

Accès au document intégral : contacter l’autrice à l’adresse akikoidajp@yahoo.co.jp

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Evènements scientifiques Séminaire

Anthropologie des pratiques sanitaires et des catégories affectives : Pratiques anthropologiques en pédiatrie

Séminaire:

Anthropologie des pratiques sanitaires et des catégories affectives

Pratiques anthropologiques en pédiatrie

Centre Norbert Elias & UMI 3189

Du 25 au 28 avril 2017
salle A, Centre de la Vieille Charité
2, rue de la Charité, 13002 Marseille

Presentation

Si la pédiatrie est une discipline médicale construite sur un ensemble de savoirs et de pratiques cliniques, elle correspond aussi à une configuration mêlant des dimensions comme le statut social de l’enfant, son droit à se dire en ses mots, les éthiques pratiques régulant les soins qui sont accordés à ces acteurs faibles, les émotions, sentiments et gestes qui sous-tendent l’ensemble des interactions entre ces jeunes patients, leurs familles et les multiples segments de la profession soignante.

Comment penser ce domaine des soins à l’enfance ? Comment des dimensions socio-affectives et des savoirs techniques s’ajustent – ou interfèrent – pour constituer une offre de santé efficace et inquiète ?

Comment les résultats des enquêtes anthropologiques permettent d’orienter – ou pas – la qualité des soins et l’efficacité des programmes de santé ?

Nous nous efforcerons de documenter et éclairer ces questions en nous appuyant notamment sur les résultats d’un vaste programme (Enfants & soins en Pédiatrie en Afrique de l’Ouest) et en « croisant » des regards de praticiens des disciplines de la santé et des sciences sociales.

L’analyse de ces terrains et de ces engagements anthropologiques dans des actions sanitaires permettra de s’interroger sur un espace épistémologique spécifique d’une anthropologie pratique.

Programme

Mardi 25

9h – 10h 45 Les objets polysémiques de la pédiatrie – Yannick Jaffré

11h 15 – 12h 45 L’expérience du savoir en santé : au confluent des incertitudes et des récits – Sophie Arborio

14h – 15h 45 Le « nouveau » statut de l’enfant : entre sujet de droits et objet social – Daniel Stoeklin

Mercredi 26

9h – 10h 45 L’enfant, un acteur faible, vraiment ? – Régine Sirota

11h 15 – 12h 45 Statuts du nouveau-né et soins des premiers jours de la vie – Hélène Kane

14h – 15h 45 La prise en charge des enfants malades : une souffrance partagée ? – Abdoulaye Guindo

Jeudi 27

9h – 10h 45 Se soigner, vivre et parfois mourir en pédiatrie – Mireille Douti

11h 15 – 12h45 Questions anthropologiques depuis la pédiatrie – Aïssa Diarra

14h – 15h 45 Film : Enfants et soins en pédiatrie en Afrique de l’Ouest

16h – 16h 45 Pratiques anthropologiques & usages de l’audiovisuel

Vendredi 28

9h – 11h Pédiatrie & Anthropologie dans un contexte de santé globale : le projet PASSE – Ilario Rossi

11h 30 – 12h 30 Un espace épistémologique entre pratiques anthropologiques et pédiatriques – Yannick Jaffré

14h – 17h Configurations affectives en situation de mondialisation : une étude à partir d’une consultation clinique – Daria Rostirolla

 

Les intervenants

Arborio Sophie, Maîtresse de Conférence, Université de Nancy

Diarra Aïssa, Chercheure LASDEL, Niamey

Douti Mireille, Chercheure ENSPEDIA & Psychologue Hôpital de Lomé

Guindo Abdoulaye, Maître Assistant, Faculté des Lettres, Bamako

Jaffré Yannick, Directeur de Recherche CNRS UMI3189, Membre du GID- Santé

Kane Hélène, Chercheure ENSPEDIA & UMI 3189

Rossi Ilario, Professeur, Université de Lausanne, Membre du GID- Santé

Rostirolla Daria, Psychologue, Centre Minkowska

Sirota Régine, Professeur Université Paris Descartes

Stoeklin Daniel, Professeur, Université de Genève

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Colloque Evènements scientifiques

Colloque: «Paroles d’enfants. Expériences de l’hôpital II»

Colloque international:

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«Paroles d’enfants. Expériences de l’hôpital II»

Lausanne
le 15, 16 et 17 février 2017.

Cette rencontre permettra de réfléchir aux liens existants entre droits des enfants et cliniques pédiatriques. Avec pour volonté d’améliorer le vécu quotidien des enfants et adolescents, il sera question de comprendre les dynamiques socio-politiques, culturelles et économiques à l’œuvre dans les relations patients-familles-soignants, et, plus largement, dans les programmes de santé qui leur sont destinés. Considérant les conditions d’exercice de la pédiatrie dans différents contextes géographiques (Suisse et Afrique de l’Ouest), nous tenterons de mieux cerner les perceptions enfantines et adolescentes de cette expérience qu’est la maladie, et d’envisager comment le droit, en lien avec la santé publique, peut éventuellement, contribuer à cet enjeu qu’est la santé des enfants et adolescents.

Le programme du colloque est disponible en ligne.

Merci de vous inscrire en ligne auprès du lien suivant : http://wp.unil.ch/passe/. L’inscription est obligatoire, et gratuite pour les membres SSP.

N’hésitez pas à diffuser l’information auprès de vos réseaux.

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Colloque Evènements scientifiques

« Améliorer la qualité des soins en pédiatrie. Recherche-action entre sciences sociales et sciences médicales »

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Colloque:

Deuxièmes journées scientifiques internationales ENSPEDIA

« Améliorer la qualité des soins en pédiatrie.
Recherche-action entre sciences sociales et sciences médicales »

 

Organisé par l’UMI 3189 du CNRS « Environnements, Santé & Sociétés »
le 19-20 juillet 2016
Salle Atelier – Université Cheik Anta Diop II – Dakar (Sénégal)

Pour des raisons démographiques et parce qu’ils sont affectés par de nombreuses maladies infectieuses (paludisme, fièvres, diarrhées, IRA), par des pathologies « chroniques » (drépanocytose, HIV, hépatites, cancers, diabètes, cardiopathies) et par de nombreux accidents de la vie quotidienne, les enfants représentent le plus important groupe « d’usagers » de l’hôpital. Cette journée scientifique a pour objectif – grâce à des travaux d’anthropologie de la santé et un dialogue entre les sciences sociales et médicales – de décrire l’ordinaire des soins et de rendre compte des expériences des enfants et des soignants face à la maladie afin d’améliorer la qualité des soins dans les services de pédiatrie. Afin d’ancrer le travail dans le concret des situations vécues, chaque session alternera des présentations d’observations de la complexité des situations de soins – des études de cas – et des tables rondes ouvertes sur des réflexions sur les pistes à explorer ou les pratiques à mettre en œuvre pour améliorer concrètement l’offre de soin. On tâchera ainsi de proposer des « solutions par le bas » adaptées aux contextes réels des soins, des services de santé et des sociétés.

Programme des journées disponible à ce lien: Journée ENSPEDIA 2016.

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écrits parution

Anthropologie d’un service de cancérologie pédiatrique

De la parole au choix

Marie Bonnet

2010, Anthropologie Critique, L’Harmattan
ISBN : 978-2-296-54352-2 ; 292 pages

Cet ouvrage propose un nouveau regard sur une institution qui n’est souvent perçue que dans sa dimension tragique où l’enfant, pur objet d’un fatum, peut guérir ou parfois mourir. Il fallait y aller voir de plus près. Un service d’oncologie pédiatrique est certes un lieu ou l’on exerce des pratiques thérapeutiques, mais c’est aussi un dispositif social qui a ses rituels, ses circuits d’échange et de communication.

Cet ouvrage est issu d’un travail de trois années au sein des équipes d’un service spécialisé. L’auteure y a mis en oeuvre une approche pluridisciplinaire originale, avec pour but de contribuer sur le plan pratique à une meilleure modulation des approches curatives, ainsi qu’à la formalisation d’une réflexion plus globale à destination des non-praticiens. Ce livre s’adresse donc aussi bien au médecin oncologue qu’au psychanalyste, à l’anthropologue social qu’à tout lecteur, directement concerné peut-être, soucieux de comprendre comment derrière les masques souvent opaques de la technicité se bâtissent des constructions dont la portée dépasse bien souvent le champ d’application spécifiquement médical.

Bon de commande

Marie BONNET est psychanalyste et anthropologue. Ses recherches portent sur l’éthique médicale, la relation de soin et les interactions en pédiatrie. Diplômée de l’Institut d’études politiques de Grenoble, ancienne élève de l’École nationale de la santé publique, titulaire d’un DEA en droits de l’homme et libertés publiques et docteure de l’EHESS en anthropologie sociale et ethnologie, elle est directrice d’hôpital en disponibilité et a exercé différentes fonctions à l’hôpital pédiatrique Saint-Vincent de Paul (Paris), à l’hôpital Simone Veil (Val d’Oise) puis à la Direction de la stratégie de l’Assistance publique – Hôpitaux de Marseille.

Sommaire

Introduction
A la recherche d’une anthropologie des enfants atteints de cancer

L’organisation de la prise en charge du cancer chez l’enfant

Prise en charge des enfants atteints de cancer : le changement de paradigme

L’enfance au carrefour des savoirs

Quelle place pour la parole de l’enfant gravement malade à l’hôpital ?

Terrain : Triste « Topique » ?

« Observation participante »

Le service d’oncologie pédiatrique

L’enfant, objet d’examens

L’enfant patient

« Il y a une boule… »

Nommer la maladie

Des dialogues qui peinent à se nouer

L’enfant souffrant

Le territoire de la douleur

L’enfant confronté à la violence de la maladie et des soins

Des soignants à l’écoute

Entendre et traiter la douleur

Les bonhommes douleur

La ritualisation des soins : l’exemple de l’aplasie

Point d’orgue

Fin de Partie

Interaction et rôles des acteurs

La participation aux choix thérapeutiques : une autonomie déléguée ?

Trajectoires de parents d’enfants en fin de vie

Enfants, soignants et médecins face à la fin de vie

« La vie, c’est dehors que ça se passe »

Et après ?

Vivre et survivre aux autres

Clara : de la conspiration du silence à l’enfermement dans l’actuel

La circassienne et sa mère

La possibilité d’une narration

Conclusion

Annexes

Annexe 1 : Protection des marques commerciales
Annexe 2 : Quelques données scientifiques et statistiques

Bibliographie

Le site des éditions de l’Harmattan